Co 15 minut w Europie, jakaś rodzina otrzymuje druzgocącą wiadomość, że ich dziecko ma nowotwór.
SIOP Europe (International Society of Paediatric Oncology in Europe) przy współpracy z wieloma organizacjami działającymi w obszarze onkologii dziecięcej usilnie pracuje nad dążeniem do celu, jakim jest zero zgonów i zero późnych powikłań u dziecięcych i nastoletnich pacjentów z nowotworami. Mimo że skuteczność leczenia jest coraz lepsza, to jest jeszcze wiele do zrobienia, zarówno w poprawie diagnostyki jak i leczeniu powikłań oraz opiece po leczeniu.
W 2021 roku SIOPE zaktualizowała 7 głównych celów Planu Strategicznego na lata 2021-2026 w zakresie leczenia nowotworów u dzieci:
1. Innowacyjne metody leczenia: wprowadzenie bezpiecznych i skutecznych innowacyjnych metod leczenia (tj. nowych leków, nowych technologii) do standardowej opieki.
2. Precyzyjna medycyna nowotworowa: wykorzystanie ulepszonej klasyfikacji ryzyka, jak również biologicznych cech zarówno guza, jak i pacjenta (takich jak czynniki molekularne i immunologiczne), aby pomóc w podejmowaniu decyzji dotyczących wyboru terapii.
3. Biologia nowotworów: poszerzenie wiedzy na temat biologii nowotworów i przyspieszenie przełożenia badań podstawowych na opiekę kliniczną z korzyścią dla pacjentów.
4. Równy dostęp: zapewnienie równego dostępu w całej Europie do standardowej opieki (zarówno w zakresie diagnozy, jak i leczenia), wiedzy specjalistycznej i badań klinicznych.
5. Nastolatki i młodzi dorośli: zajęcie się specyficznymi potrzebami nastolatków i młodych dorosłych (TYA) we współpracy z onkologią dorosłych.
6. Jakość przeżycia: zajęcie się konsekwencjami leczenia nowotworów, takimi jak długoterminowe skutki uboczne, lepsze zrozumienie podłoża genetycznego/ryzyka poszczególnych osób oraz poprawa jakości życia osób, które przeżyły nowotwór w dzieciństwie.
7. Przyczyny nowotworów: zrozumienie przyczyn nowotworów dziecięcych i podjęcie działań profilaktycznych tam, gdzie to możliwe.
Organizacje międzynarodowe zamierzają przez kolejne 5 lat skupiać się nad rozwiązaniem problemu nierówności wśród dzieci i młodych ludzi z chorobą nowotworową w całej Europie – w całym okresie choroby nowotworowej, od diagnozy, poprzez leczenie i długoterminową obserwację, a także, w razie potrzeby, opiekę paliatywną. W Polsce działa wiele organizacji wspierających rodziny dzieci chorych onkologicznie, które także realizują te cele. Angażują się każdego dnia w działania mające na celu poprawienie jakości leczenia i standardów opieki. Oferują także pomoc psychologiczną, finansową i formalną.
Dokładnie rok temu 15 lutego 2021 roku, w Międzynarodowy Dzień Walki z Nowotworami u Dzieci, uruchomiliśmy portal onkorodzice.pl, który towarzyszy onkorodzinom w trudnej podróży przez chorobę ich dzieci. Staramy się dostarczać Wam rzetelne informacje poprzez artykuły i webinary. Mamy nadzieję, że dzięki Waszemu zaufaniu, wsparciu partnerów, organizacji, lekarzy, specjalistów, będziemy nadal rozwijać się i sprawiać, by to miejsce stało się dla Was, nie tylko źródłem wiedzy, ale także wsparcia w tej najtrudniejszej z bitew.
