Odpowiedzi na trudne pytania

Wiadomość o chorobie nowotworowej dziecka to szok dla rodziców i bliskich. Pojawia się mnóstwo emocji, z którymi często bardzo trudno nam sobie poradzić. Towarzyszą im pytania, takie jak:

• Dlaczego akurat moje dziecko zachorowało?
• Czy moje dziecko wyzdrowieje?
• Jak mogę mu pomóc w powrocie do zdrowia?
• Jak wygląda leczenie i jak odnaleźć się w gąszczu trudnych pojęć medycznych?
• Jak współpracować z lekarzami i pielęgniarkami?
• Jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie?
• Czy poradzę sobie z tym wszystkim?
• Jak będą wyglądać relacje w naszej rodzinie?
• A co jeśli stracę pracę?
• Na jakie wsparcie mogę liczyć?
• Czy poradzę sobie z tym wszystkim?
• Jak będą wyglądać relacje w naszej rodzinie?
• Czy stracę pracę?
• Jak dam radę finansowo?

Odpowiedzi na nie możecie znaleźć na stronie Po diagnozie – krok po kroku.  Znajdziecie tam także informacje o tym, w jaki sposób z diagnozą radzi sobie dziecko oraz jego rodzeństwo. Szerzej o różnych problemach psychologicznych, które mogą pojawić podczas choroby nowotworowej dziecka, opowiada ONKOPORADNIK.

ONKOPORADNIK – wsparcie psychologa online

Projekt jest cyklem filmów poruszających psychologiczne aspekty choroby nowotworowej dzieci. Ich pomysł pojawił się w trakcie bezpośredniej pracy i rozmów z rodzicami dzieci zmagających się z chorobami nowotworowymi (podopiecznymi Fundacji ISKIERKA). Współtworzyli ten projekt, dzieląc się swoimi doświadczeniami.

ONKOPORADNIK ma charakter edukacyjny. Skierowany jest do rodziców dzieci z chorobami nowotworowymi, a także do dorosłych pacjentów onkologicznych oraz członków ich rodzin i bliskich. Zawarte w nim treści stanowią odpowiedź na najczęściej występujące pytania, problemy i potrzeby rodziców małych pacjentów (m.in. jak komunikować diagnozę dziecku, rozmawiać o chorobie, procedurach leczenia, emocjach; jak reagować na zmiany w zachowaniu dziecka, w jaki sposób budować i utrzymać motywację do leczenia). Prezentowane są w uniwersalnej formie. Mogą zatem stanowić wsparcie także dla dorosłych pacjentów onkologicznych, którzy stoją przed wyzwaniem wytłumaczenia zaistniałej sytuacji swoim dzieciom.

ONKOPORADNIK przeciwdziała negatywnym następstwom aktualnej sytuacji epidemiologicznej, które niejednokrotnie wiążą się z ograniczonym dostępem do wsparcia psychologicznego.

ONKOPORADNIK staje się mapą, która pozwala wejść na nowe drogi ze spokojem i pewnością, że choroba to wprawdzie nowe wyzwanie dla całej rodziny i przyjaciół, ale takie, które może być wartościowe i pomocne zarówno dla dziecka, jak i jego najbliższych. Wiedza i praktyczne podpowiedzi, jakich w przyjazny i przystępny sposób dostarcza ONKOPORADNIK, mogą znacznie poprawić jakość życia rodziny i jakość opieki nad dziećmi chorymi na nowotwory. Ponadto bardzo wiele treści ONKOPORADNIKA może stanowić pomoc w towarzyszeniu dzieciom z innymi schorzeniami i chorobami przewlekłymi. ONKOPORADNIK to odpowiedź na zapotrzebowanie tysięcy rodzin i wypełnienie luki związanej z wciąż trudnym dostępem do profesjonalnego wsparcia psychoonkologicznego.

Tak o projekcie pisze jego opiekun merytoryczny – dr Ewa Wojtyna, prof. UŚ, pracownik Instytutu Psychologii, Uniwersytetu Śląskiego w Katowicach; lekarz psychiatra, psycholog, psychoonkolog i superwizor psychoonkologii, terapeuta poznawczo-behawioralny i superwizor-dydaktyk terapii poznawczo-behawioralnej.

Pomysłodawca i autorka projektu Małgosia Bereza – Stanisławska, psycholog Fundacji ISKIERKA, dodaje:

Idea pojawiła się w trakcie mojej bezpośredniej pracy i rozmów z rodzicami dzieci chorych na nowotwory. Wybrzmiewały w tych rozmowach różne potrzeby – potrzeba informacji dotycząca różnych psychologicznych aspektów choroby nowotworowej, potrzeba działania i wpływu – rodzice często pytali co mogą robić, na co zwracać uwagę, jak wspierać zarówno dziecko chore jak i zdrowe rodzeństwo. Zauważałam też potrzebę dostępu do materiałów, do których można wracać – bo ilość tych informacji jest bardzo duża, nie wszystko da się od razu zapamiętać, zwłaszcza jeśli tym rozmowom towarzyszą silne emocje. Kiedy pojawił się pomysł, zaczęła też powoli kiełkować ogólna koncepcja ONKOPORADNIKA.

Spotkania w ramach projektu dotyczą wielu ważnych tematów. Znajdziecie wśród nich m.in. odpowiedzi na poniższe pytania:

• Jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie nowotworowej, czyli jak mam „TO” powiedzieć?
• Jak rozmawiać z dzieckiem o leczeniu i jego skutkach ubocznych?
• Jak rozmawiać ze zdrowym rodzeństwem o chorobie nowotworowej i leczeniu?
• Tornado emocji czy oaza spokoju – o dziecięcych emocjach i zachowaniu w chorobie.
•  “Diagnoza: choroba nowotworowa” – opowieść o przeżyciach rodziców.
• Diagnoza: choroba nowotworowa. Jak sobie poradzić? Myślenie a emocje i zachowanie.
• Rodzice – jesteście szczególnie ważni. Dbanie o wzmacnianie siebie w chorobie dziecka.
• “Wszyscy na pokład!” – o zarządzaniu wsparciem w chorobie dziecka.

Do końca 2020 roku zostało nagranych 10 odcinków, ale już planowane są kolejne. Materiał będzie również dostępny niebawem w formie podcastów. Tutaj znajdziecie wszystkie dostępne odcinki  KLIK.

ONKOPORADNIK II – druga seria

ONKOPORADNIK II – druga seria

Pierwsza seria cieszyła się dużym zainteresowaniem, dlatego została podjęta decyzja o rozwinięciu projektu przy jeszcze większym zaangażowaniu onkorodziców i realizacji kolejnych filmów. Pomysł został pozytywnie zaopiniowany i uzyskana została dotacja w ramach Programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy finansowanego przez Islandię, Lichtenstein i Norwegię w ramach funduszy EOG.

Odcinki serii II można obejrzeć na stronie YouTube – Fundacji ISKIERKA.

To 12 filmów poświęconych ważnym tematom:

• Dobre praktyki – Jak to wszystko przetrwać? Jak sobie radzić? Wraz z onkorodzicami szukamy odpowiedzi na pytanie jak utrzymać siły przez cały okres leczenia. ZOBACZ ODCINEK
• Bariery – Okazuje się, że nie zawsze łatwo sięgać po pomoc. Wstyd, lęk, różne myśli i przekonania na temat choroby to tylko niektóre z barier, które poruszamy w tym odcinku. Zastanawiamy się w nim czy jest możliwe, żeby je przełamać i oswoić tak, by w pełni korzystać z dostępnych form pomocy. ZOBACZ ODCINEK
• Choroba, a życie – rozwiązania formalne – W odcinku poruszony jest temat rozwiązań formalno-prawnych, czyli specjalnych środków, które pomagają poukładać życie w chorobie. Jakie znaczenie ma orzeczenie o niepełnosprawności, o jakie zasiłki można się ubiegać, jak wyglądają formalności w praktyce – to pytania na które odpowiadamy w oparciu o doświadczenia onkomamy pani Justyny. ZOBACZ ODCINEK
• Choroba, a życie – praca zawodowa –  To kontynuacja pytania: „Jak poukładać życie w chorobie?” Po omówieniu kwestii rozwiązań formalnych przyszedł czas na temat pracy zawodowej. Powiemy między innymi o tym, jakie rozwiązania stosują onkorodzice oraz jakie widzą plusy i minusy każdego z nich. ZOBACZ ODCINEK
• Choroba, a wychowanie – Wyzwania związane z procesem wychowania to rzeczywistość każdego rodzica. Jak się odnaleźć wśród różnych wątpliwości, dylematów w momencie, w którym dziecko nagle staje się pacjentem i zmienia się rzeczywistość? Jakie drogowskazy obrać, czym się kierować, których zasad szczególnie warto się trzymać? W tym odcinku nie nie mówimy o tym co jest najlepszym lub najgorszym rozwiązaniem. Mówimy o wyrozumiałości i o granicach, o potrzebach i nagrodach w procesie leczenia, a także o tym, jaka jest różnica między opieką, a nadopiekuńczością. ZOBACZ ODCINEK
• Kryzysy i emocje – Tornado emocji w chorobie to temat, o którym mówiliśmy już w pierwszej serii. Ten odcinek jest pewną kontynuacją, w której omówimy jakie reakcje dziecka czy nastolatka mogą się pojawić na różnych etapach leczenia oraz jak reagować na kryzysy, które są jego nieodłączną częścią. Zastanawiamy się jakie funkcje mają emocje, co mówią więcej o tym co się w dziecku dzieje oraz jak stosowane leki mogą wpływać na jego przeżywanie. ZOBACZ ODCINEK
• Jedzeniowa NIE-MOC – Czy jedzenie i psychologia to tematy pokrewne? Okazuje się, że bardzo. Powiemy o tym, jakie trudności z jedzeniem mogą pojawić się w trakcie leczenia onkologicznego i jakie mogą być ich przyczyny. Poruszymy temat budowania zdrowych nawyków oraz zapytamy dietetyczki Kasi Stankow jakie ma wskazówki dla rodziców w obszarze żywienia dziecka z chorobą onkologiczną. ZOBACZ ODCINEK
• Wznowa – A co jeśli choroba wróci? To obawa wielu rodziców, która pojawia się w trakcie i po zakończonym leczeniu. Co się dzieje kiedy obawa się sprawdza? Czym różnią się reakcje dziecka i rodzica? Jak możemy rozumieć różne zachowania i przeżycia oraz jak reagować, kiedy pada stwierdzenie: nie chce się leczyć? Rozmawiamy o różnicach, zmianach i o tym, czy sytuacja wznowy może być trampoliną do robienia „dobra”. ZOBACZ ODCINEK
• O mądrym wspieraniu – Wielu rodziców podkreśla, że kiedy pojawia się nagły kryzys związany z chorobą dziecka wokół rodziny zaczyna się budować sieć wsparcia, która pozwala przetrwać. Pytanie czy pomaganie to łatwe zadanie? Jakie mogą być bariery w udzielaniu wsparcia? Co to znaczy mądrze wspierać i na jakie „pułapki” uważać? To najważniejsze kwestie, które poruszamy w tym odcinku. Dowiemy się też na co zwracać uwagę w udzielaniu wsparcia w relacji onkomamy – Ani. ZOBACZ ODCINEK
• Co po leczeniu? Rodzic. – Czy koniec leczenia oznacza koniec zmartwienia? To pytanie przewodnie w tym odcinku dedykowanym rodzicom. Opowiemy o późnych następstwach leczenia onkologicznego dziecka dla rodzica, czym jest etap „odwilży” oraz jak rozumieć lęk przed nawrotem. Zastanowimy się też, czy choroba onkologiczna może być impulsem do rozwoju i zmian na lepsze? Przedstawię też Izę, która opowie jak wygląda życie w dłuższej perspektywie czasu z chorobą onkologiczną w tle. ZOBACZ ODCINEK
• Co po leczeniu? Dziecko. – Czy koniec leczenia to koniec kryzysów i wyzwań dla dziecka? Okazuje się, że nie dla wszystkich. Czasem powrót do domu oznacza zmierzenie się z nowymi sytuacjami i trudnościami. Jakie emocje mogą dziecku towarzyszyć, jak je rozumieć i reagować – to tylko niektóre wątki przedstawione w tym odcinku. Wrócimy też do pojęcia potraumatycznego wzrostu i zastanowimy się, czy możemy również w grupie małoletnich pacjentów obserwować korzystne zmiany związane z doświadczanym kryzysem. Posłuchamy Oskara, który nie jest wyjątkowo onkorodzicem, ale już dorosłym mężczyzną, z dwukrotnym własnym doświadczeniem choroby w dzieciństwie. Porozmawiamy o tym, jak on włączył doświadczenie choroby do swojego życia. ZOBACZ ODCINEK
• Samorzecznictwo – To wyjątkowy odcinek, który jest finałem całej drugiej serii. Finałem, w którym Kasia, Ewa i Jola opowiedzą o tym, czym jest samorzecznictwo w praktyce, o tym jak przejść drogę od mówienia „trzeba coś zmienić” do faktycznego działania i zmiany. Opowiedzą nie tylko o inicjatywach dużych i małych (założeniu Fundacji, stworzeniu portalu www.onkorodzice.pl, prowadzeniu grupy wsparcia na Fb, profesjonalna pomoc żywieniowa dzieciom chorym onkologicznie) oraz o tym, dlaczego warto działać. Bohaterki tego odcinka także podzielą się swoją wiedzą jak to robić, od czego zacząć i gdzie szukać partnerów dla swoich pomysłów. ZOBACZ ODCINEK

Bardzo gorąco zachęcamy do oglądania!

Odcinki serii II można obejrzeć na stronie YouTube – Fundacji ISKIERKA.

Więcej informacji o projekcie ONKOPORADNIK znajdziesz TUTAJ.

Pomysł ONKOPORADNIKA został pozytywnie zaopiniowany i otrzymał dotację w ramach Programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy finansowanego przez Islandię, Lichtenstein i Norwegię w ramach funduszy EOG.