Pobyt w szpitalu

Choroba nowotworowa dziecka to prawdziwa rewolucja w rodzinie, to nowy dom tymczasowy, którym staje się oddział onkologiczny, to nowe, czasem trudne do zrozumienia. Wielu rodziców szuka wskazówek jak odnaleźć się w szpitalu, na co zwrócić uwagę, co może się przydać w sali do zabawy z dzieckiem, jakie rzeczy mogą ułatwić codzienne funkcjonowanie. Nieoceniona okazuje się tu pomoc osób przebywających dłużej na oddziale, którzy wprowadzą nas w szpitalne zwyczaje. Rodzina i bliscy mogą pomagać przygotowując i przekazując nam paczki z niezbędnymi rzeczami.

X

Pobyt w szpitalu

    Spis treści

      Pierwsze chwile w szpitalu

      Mijają godziny od diagnozy. Mimo szoku i ogromnych emocji musicie przygotować się na kolejne dni z dala od domu. Znacznie szybciej odnajdziecie się z dzieckiem w szpitalnych realiach jeśli poznacie zasady panujące na oddziale i rozmieszczenie poszczególnych pomieszczeń. Najczęściej to pielęgniarka lub inny rodzic oprowadzą Was i wskażą Ci gdzie znajdują się:

      • Wasz pokój i łazienka (jeśli nie ma w pokoju),
      • pokój socjalny/kuchnia i miejsce na Wasze kuchenne rzeczy,
      • gabinet zabiegowy,
      • pokój pielęgniarek,
      • pokój lekarzy,
      • magazynek na rzeczy rodziców,
      • szafki na pościel czystą oraz miejsce do składowania brudnej pościeli.

      Dobrze też poznać plan dnia na oddziale, pomoże to Wam zorganizować różne aktywności (od porannej toalety po drzemkę czy zabawę). Dowiedz się:

      • o której jest poranny obchód oraz w jakich godzinach dostępny jest lekarz prowadzący Twoje dziecko,
      • w jakich godzinach podawane są szpitalne posiłki,
      • jak macie rozpisane pory podawania leków.

      Pamiętaj o ustaleniu planu działania z rodziną, która zostaje w domu – konieczne jest podzielenie się obowiązkami i jeśli tylko to możliwe, zaangażowanie dziadków, znajomych czy sąsiadów. Konieczne jest zorganizowanie opieki nad rodzeństwem chorego dziecka (przygotowanie posiłków, odbieranie i odwożenie ze szkoły) oraz zwierzętami domowymi (np. karmienie lub wyprowadzanie psa na spacer). Dzięki takim działaniom, zarówno mały pacjent, jak i jego rodzice, a często także rodzeństwo czują się “zaopiekowani”, a przez to bezpieczniejsi.

      Dowiedz się jakie są aktualne zasady bezpieczeństwa w zakresie dostarczania rzeczy z zewnątrz i wymiany opiekunów przy dziecku. Przygotuj sobie listę potrzebnych rzeczy i poproś zaufaną osobę o dostarczenie ich do szpitala. Poniżej znajdziesz kilka przykładowych list.

      Przydatne dla dziecka

      Większość dzieci bardzo szybko odnajduje się w szpitalnej rzeczywistości, szybko zawiera przyjaźnie i łatwo włącza się w różne zabawy. Dobrze jest stworzyć takie warunki, aby dziecko czuło się bezpiecznie, miało namiastkę domu i mogło się rozwijać i uczyć. Przydatne mogą okazać się:

      • kocyk, poduszka – przyniesione z domu będą pomagać dziecku poczuć się bardziej „u siebie”,
      • ulubiony pluszak – ten często towarzyszy podczas wielu badań i zabiegów, to prawdziwy przyjaciel,
      • książki, zagadki, krzyżówki, łamigłówki, kolorowanki, gry,
      • artykuły do prac ręcznych (kredki, flamastry, papier kolorowy, nożyczki, klej, taśma klejąca, piankolina),
      • zabawki, gry oraz pojemnik do ich przechowywania,
      • wygodne ubranka, które łatwo zmienić, zaprać i wysuszyć,
      • chusteczki do nosa oraz chusteczki mokre (antybakteryjne),
      • mata piankowa dla młodszych dzieci,
      • leki na receptę, które dziecko aktualnie przyjmuje (zapas na wypadek dłuższego pobytu).

      Przydatne dla rodzica

      Dobrze przemyślane „wyposażenie” znacznie ułatwi Wam funkcjonowanie. Warto zatem pamiętać, aby mieć w szpitalu:

      • dokument tożsamości oraz dokumenty dotyczące opieki nad dzieckiem (w przypadku rodziców rozwiedzionych),
      • spisana lista leków na receptę, które dziecko aktualnie przyjmuje,
      • długopis, ołówek, notatnik – do zapisywania obserwacji, przydatny do rozmów z lekarzem i notowania zaleceń, pytań, odpowiedzi,
      • telefon z ładowarką, karta z pakietem internetu, dodatkowy telefon lub tablet dla dziecka z ładowarką, słuchawki,
      • mała lampka punktowa mocowana na klips,
      • wygodne ubranie i obuwie,
      • klapki i kosmetyki pod prysznic, szczoteczka i pasta do zębów, grzebień/szczotka,
      • książki lub czytnik e-booków.

      Higiena i pielęgnacja

      W wielu sytuacjach okazuje się, że niepozorne drobiazgi ratują nas z opresji. Z doświadczeń własnych i wielu onkorodziców wiemy, że przydatne mogą być:

      • delikatny papier toaletowy,
      • gąbka do przemywania dziecka (gdy nie ma możliwości kąpieli, ale też do przemywania okolic wejścia centralnego),
      • cążki do paznokci i skórek, pilniczek – krótkie paznokcie to mniej bakterii,
      • suszarka do włosów,
      • preparat do odklejania plastrów – np. Niltac lub StickOff,
      • kosmetyki dobrej jakości do kąpieli oraz do nawilżania skóry dziecka,
      • szczoteczka, pasta i płukanki do ust (mieszanka szpitalna lub Caphosol),
      • maść cynkowa, alantan –  na zmiany skórne.

      Kuchnia

      Posiłki to ważny element rozkładu dnia, a te dostarczane z szpitalnej kuchni często nie są akceptowane przez dzieci. Z uwagi na ograniczoną ilość miejsca warto dobrze przemyśleć kuchenne wyposażenie. Naczynia, pudełka czy sztućce muszą nadawać się do mikrofalówki i być odporne na wrzątek. Sprawdzony zestaw kuchenny to:

      • własne sztućce, miseczki, talerze, kubki  (dla rodzica i dziecka),
      • ręczniki papierowe,
      • mały nożyk do krojenia i obierania,
      • mała deska do krojenia,
      • kubek termiczny, termos, pojemnik termiczny (pozwala zachować temperaturę posiłku, który nie może być od razu zjedzony),
      • papier do pieczenia (jeśli jest opiekacz lub toster),
      • płyn do zmywania + zmywaczek – można umówić się z kilkoma rodzicami i zrobić składkę na jeden duży płyn,
      • pudełko do przechowywania w lodówce drobnych rzeczy,
      • woreczki strunowe lub słoiczki/pojemniczki z kawą, herbatą, cukrem,
      • marker permanentny do opisania swoich rzeczy w lodówce,
      • zdrowe przekąski słone i słodkie.

      W wyjątkowych przypadkach, kiedy dziecko i rodzic pozostają w ścisłej izolacji (np. z uwagi na zakażenie Covid-19 czy inną chorobę zakaźną), dodatkowo bardzo przydatne mogą okazać się:

      • lodówka turystyczna,
      • mały czajnik,
      • lunchbox lub pojemnik termiczny,
      • garnek elektryczny.

      Brak możliwości zakupu świeżego jedzenia zmusza nas do zaplanowania zestawu produktów, które nie zajmują miejsca w lodówce, a z których szybko i łatwo stworzymy pełnowartościowy posiłek. Wskazówki jakie produkty spożywcze warto mieć w szpitalu znajdziesz na stronie www.onkorodzice.pl/dieta-i-opieka/przepisy-i-wskazowki/

      Odwiedziny bliskich

      Niestety dla dzieci chorych onkologicznie każde odwiedziny to ryzyko infekcji, dlatego powinny być ograniczone do minimum. Zbyt wiele osób towarzyszących utrudnia personelowi szpitala sprawną opiekę i skupienie się na badaniach czy konsultacjach. Dodatkowo w czasu pandemii COVID-19 lub na czas lokalnego zagrożenia epidemiologicznego, wprowadzane są dodatkowe obostrzenia, które zabraniają jakichkolwiek odwiedzin. Wtedy kontakt z bliskimi możliwy jest online lub przez szpitalną szybę w drzwiach czy przez okno. Rodzina i bliscy mogą w tym czasie przekazywać Wam rożne rzeczy, ale procedura taka musi odbyć się z zachowaniem wszelkich zasad bezpieczeństwa panujących w danym szpitalu.

      Jak przetrwać na oddziale? Praktyczny poradnik onkomamy

      Polecamy Wam lekturę poradnika, napisanego z perspektywy rodzica chorego dziecka, które trafiło na oddział onkologiczny w czasie pandemii. Napisała go Dorota Kieszek, onkomama i autorka bloga na Facebooku „Z pamiętnika Janka – wojownika”. Jej synek we wrześniu 2020 roku, w wieku 4 lat, zachorował na ostrą białaczkę limfoblastyczną, a w maju 2021 roku przeszedł przeszczep komórek krwiotwórczych szpiku. Cytując opis z poradnika o Dorocie:

      W przystępny sposób opisuje swoje doświadczenia z pobytu z synkiem na oddziale onkologicznym. Niczym empatyczny przewodnik zabiera nas do świata za szklanymi drzwiami, w którym, wbrew pozorom dużo się dzieje. Autorka opisuje swoje doświadczenia, opowiada o wsparciu jakiego doświadczyła od innych i dzieli się zdobytą wiedzą. Bo przecież nikt nie jest przygotowany na walkę z białaczką z dnia na dzień. Z poradnika Doroty Kieszek dowiecie się jak czytać dokumenty medyczne, co jest potrzebne, a co zbędne podczas pobytu w szpitalu i gdzie szukać wsparcia.

      Publikacja powstała przy współpracy z Fundacją TyleDoZrobienia, Wydawnictwem Dlaczemu, Wirtualnym Domem Pracy Twórczej tyle słów oraz Fundacją DKMS.

      Pobierz „Jak przetrwac na oddziale? Praktyczny poradnik onkomamy” w PDF