Opieka paliatywna ma na celu poprawę jakości życia pacjenta i obejmuje zarówno opiekę lekarsko-pielęgniarską, jak i wsparcie psychologiczne, duchowe oraz pomoc socjalną. Poprawa komfortu życia dziecka to szczególnie łagodzenie dokuczliwych objawów takich jak ból, duszność, wymioty, drgawki, wzmożone napięcie mięśniowe, lęk, depresja i wiele innych. Poza wszystkimi medycznymi aspektami, chore dzieci potrzebują przede wszystkim dużo ciepła, spokoju, poczucia bezpieczeństwa i miłości.
W opiece nad dzieckiem nieuleczalnie chorym, gdy nie ma nadziei na wyleczenie, ważne jest, aby:
- służyć najlepszym interesom dziecka,
- szanować godność i autonomię dziecka,
- zaakceptować fakt nieuniknionej śmierci – jako naturalnego zakończenia nieuleczalnej choroby,
- nie stosować uporczywej terapii w celu przedłużania życia,
- nie stosować eutanazji w celu skrócenia życia.
Jeśli tylko to możliwe należy zapewnić dziecku opiekę paliatywną w modelu domowym (hospicjum domowe), która najlepiej odpowiada potrzebom małych pacjentów i ich rodzin. W innych przypadkach, gdy dzieci nie mogą przebywać w domu rodzinnym, można wybrać opiekę paliatywną w modelu stacjonarnym (hospicjum stacjonarne).
Istotę opieki nad osobą nieuleczalnie chorą trafnie ujęła brytyjska lekarka Cicely Mary Strode Saunders, uważana za twórczynię nowoczesnej medycyny paliatywnej:
Zrobimy wszystko, co w naszej mocy, aby nie tylko pomóc ci umrzeć spokojnie, ale także żyć aż do śmierci.
Jeśli Twoje dziecko jest nieuleczalnie chore i potrzebujesz wsparcia poszukaj w swojej okolicy organizacji, która może Ci pomóc. Listę ośrodków opieki paliatywnej znajdziesz na stronie Ośrodki specjalistyczne.
- Źródła: