O nas

Dobra współpraca tworzy dobre projekty. Portal, który oddajemy w Wasze ręce jest tego przykładem. To baza wiedzy przygotowana przez Nas i dla Nas – rodziców, którym przychodzi mierzyć się z chorobą nowotworową własnego dziecka. To miejsce w którym wiedza jest podana w sposób prosty i przystępny. To przestrzeń wspólnie tworzona przez rodziców wraz z personelem medycznym. To miejsce, w którym organizacje będą mogły pisać o swojej działalności. To wspólne sieciowanie i wymiana wiedzy, która dla nas jest najważniejsza bo dotyczy naszych DZIECI.

Bo wiedza pomaga….  Wiedza pomaga oswoić strach, lęk, pomaga w poruszaniu się po systemie i procesie leczenia. A to już jest bardzo dużo, na tyle dużo, że jako rodzice możemy mieć poczucie wpływu i narzędzia do radzenia sobie z tą sytuacją.

 

X

O nas

    Spis treści

      Fundacja ISKIERKA – Opiekun portalu

      Fundacja ISKIERKA od lat buduje relacje z rodzicami również poprzez wspieranie ich w decyzjach związanych z różnymi życiowymi zmianami, wzmacniając i doceniając ich potencjał. Dzięki takim działaniom powstało wiele oryginalnych i ważnych projektów. Tym bardziej to zachwyca i wzrusza, że z trudnego doświadczenia można zrobić konstruktywne działania, uruchomić taki rodzaj kreatywności, który finalnie zaskakuje.

      Jako rodzic, który sam towarzyszył w leczeniu własnego dziecka dumna jestem, że my rodzice jesteśmy siłą, która daje oparcie naszym dzieciom, ale i też nam samym.

      Z tej siły rodziców powstał także portal ONKORODZICE –  efekt dobrej współpracy oraz połączenia różnych kompetencji, wiedzy i potencjału świata nauki. Fundacja ISKIERKA wspólnie z Śląskim Uniwersytetem Medycznym, firmą technologiczną 3 SOFT oraz darczyńcami stworzyła przestrzeń, bez której portal opracowany przez rodziców i dla rodziców nie miałby możliwości zaistnienia. Bardzo Wszystkim za to dziękuję. Mam nadzieję, że te działania wejdą do kanonu dobrych praktyk, bo tworząc dobre relacje oparte o rzetelną wiedzę, dają nam rodzicom siłę do mierzenia się z długim procesem leczenia.    

      Także tym razem, to właśnie rodzic ma realny wpływ na kształt naszego kolejnego projektu jakim jest portal ONKORODZICE. Redaktorem Naczelnym będzie Ewa Majewska – mama, która sama mierzyła się z chorobą nowotworową własnego dziecka. Od samego początku powstawania portalu jest mocno zaangażowana w projektowanie każdego szczegółu. Będzie Waszym wsparciem, informatorem i łącznikiem pomiędzy Nami a lekarzami – abyście czuli się bezpieczniej, spokojniej i godniej.

      Pragnę podziękować za ogromny wkład w pracę nad portalem szczególnie Wam rodzicom – za Wasze podpowiedzi, które były drogowskazem w tworzeniu i poruszaniu się po nim. Wasza obecność jest niezbędna, aby ta baza wiedzy rozwijała się, zapewniając wsparcie dla rodzin dzieci chorych na nowotwór.

      Dobrego czytania i wielu korzyści z pogłębiania wiedzy.
      Z wielkim uznaniem i uśmiechem,

      Jola Czernicka Siwecka
      Prezes Fundacji ISKIERKA

      Ewa Majewska – Redaktor Naczelna

      W świecie onkorodziców znalazłam się, gdy mój 2-letni synek zachorował na ostrą białaczkę limfoblastyczną. Po diagnozie zaczęłam poszukiwać informacji o leczeniu, procedurach i pojęciach medycznych, diecie, rehabilitacji. Wszystko po to, aby jak najlepiej poznać chorobę, wspierać syna podczas procesu leczenia i łagodzić skutki uboczne oraz z większym spokojem i zrozumieniem rozmawiać z lekarzami.

      Mocno wierzę, że wiedza oswaja strach i pomaga nam, onkorodzicom, lepiej wspierać nasze walczące dzieci, a wymiana doświadczeń daje poczucie, że nie jesteśmy w tej walce sami – jesteśmy razem, silniejsi.

      Wiele razy przekonałam się, jak trudno dotrzeć do rzetelnych źródeł informacji, często znajdowałam je dopiero w zagranicznych naukowych publikacjach. Dlatego teraz swoją wiedzą, doświadczeniem i dobrym słowem staram się pomagać innym onkorodzicom. Opiekuję się grupą wsparcia na Fb dla rodziców dzieci chorych na nowotwory hematologiczne (liczącą 1700 członków) oraz współtworzę stronę  bialaczka.org. Od niedawna jestem także redaktorem naczelnym portalu  onkorodzice.pl, w którego proces tworzenia zaangażowałam się od samego początku – w projektowanie struktury, funkcjonalności, strony wizualnej i zawartości merytorycznej. Wzoruję się na najlepszych światowych stronach o onkologii dziecięcej. Czuwam, aby treści tworzone przy współpracy z onkorodzicami, organizacjami, lekarzami oraz specjalistami z różnych dziedzin były rzetelne i zrozumiałe.

      Prywatnie jestem mamą 3 synów i grafikiem z zawodu. Uwielbiam grać w siatkówkę, interesuję się zdrowiem, zdrowym odżywianiem, technikami wspierającymi naukę dzieci i ich rozwój. Wakacje spędzam aktywnie podróżując z rodziną. Lubię góry, kajaki, wycieczki rowerowe i jazdę na nartach. W wolnych chwilach czytam książki, najchętniej z dobrą kawą i gorzką czekoladą pod ręką 😉

      Rodzice i organizacje o portalu

       

      Szymon Grabowski, tata dziecka chorego na ostrą białaczkę limfoblastyczną, właściciel firmy GetResponse i ClickMeeting:

      Jako rodzic dziecka dotkniętego koszmarem choroby nowotworowej, doskonale wiem jakich trudności może nastręczać odnalezienie potrzebnych informacji na temat choroby i przebiegu leczenia. Fora dyskusyjne, strony internetowe, blogi, media społecznościowe często nie dostarczają nam tych informacji, których potrzebujemy i są najeżone szkodliwymi fake newsami. Dlatego właśnie portal onkorodzice.pl jest tak ważną inicjatywą. To prawdziwe światełko nadziei w dostępie do rzetelnej i potwierdzonej medycznie wiedzy, z której rodzice mogą czerpać całymi garściami. To prawdziwy zaszczyt, że mogę wspierać onkorodziców i Fundację Iskierka, dostarczając nasze rozwiązania technologiczne GetResponse (email marketing) i ClickMeeting (platforma do webinariów). Mam nadzieję, że narzędzia te wzmocnią komunikację i więzi między rodzicami oraz zapewnią szybszy i sprawniejszy dostęp do wiedzy.

      Marta Czyż-Taraszkiewicz, prezes Fundacji z Pompą, onkorodzic

      Portal onkorodzice.pl to bardzo potrzebna inicjatywa. Rodzicowi, który dowiaduje się, że jego dziecko ma nowotwór, świat wali się na głowę. Szok powoduje, że nie docierają do niego informacje przekazywane przez lekarza. Czasem krępuje się ponownie zapytać i wówczas szuka wiedzy w internecie. Może tam znaleźć wiele nieprawdziwych informacji, które tylko pogłębią strach o dziecko. Teraz, dzięki portalowi onkorodzice.pl, będzie miał dostęp do rzetelnej wiedzy na każdym etapie leczenia.

      Beata Rogowiec, Stowarzyszenie Rodziców Dzieci Chorych na Białaczkę i Inne Choroby Nowotworowe w Szczecinie, mama dziecka chorego na CGD (przewlekła choroba ziarniniakowa):

      Nasze Stowarzyszenie, które już od 30 lat opiekuje się dziećmi chorymi na różne choroby nowotworowe, z radością podejmuje współpracę z portalem onkorodzice.pl, ponieważ jest to pierwszy w kraju taki portal dla rodziców chorych dzieci. Taki, czyli – z ogromną ilością fachowej, ale podanej w zrozumiałym języku wiedzy, której rodzice szukają już od pierwszych chwil po diagnozie. Taki – czyli tworzony przez ludzi, którzy przeszli trudną drogę leczenia swojego dziecka i postanowili pomagać innym rodzicom chorych dzieci w tym niełatwym czasie. To nie jest zwykły portal, to potężna encyklopedia, gdzie każdy szukający wiedzy znajdzie ją – fachową i rzetelną. Każdy rodzic dostanie tutaj to czego potrzebuje: wiele porad i przydatnych informacji, także o tym gdzie i jak leczyć swoje dzieci oraz jakie instytucje w tej walce ich wspomogą. Dzięki portalowi onkorodzice.pl nie trzeba szukać już informacji na wielu stronach, gdzie często zamiast rzetelnej wiedzy podane są niesprawdzone teorie. Lata temu, gdy moje dziecko miało zdiagnozowany nowotwór, takiego miejsca w sieci nie było. Nie wiedziałam co to za choroba, z czym przyjdzie mi się zmierzyć oraz gdzie mogę szukać pomocy. Na portalu onkorodzice.pl to wszystko zebrane jest w łatwoprzyswajalnej pigułce jako niezbędnik dla rodzica: od podejrzeń, przez badania, diagnozę i leczenie aż do wyleczenia. Z uwzględnieniem najbardziej prozaicznych rzeczy, o których się nie myśli – a które są czasem bardzo ważne. Pierwsze takie miejsce w sieci i cudownie, że jest. Niech rodzice wiedzą, gdzie szukać wsparcia, jak pomóc swoim dzieciom i że nie są w tym wszystkim sami.

      Lekarze o portalu

      Prof. dr hab. med. Wojciech Młynarski, Kierownik Kliniki Pediatrii, Onkologii i Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi:

      Spytany o wrażenia po odwiedzeniu portalu, mogę tylko powiedzieć: – Nie traćcie czasu na Dr Google, korzystajcie z onkorodzice.pl. Jeśli ktoś chce uzyskać prawdziwą wiedzę na temat chorób nowotworowych u dzieci przekazywaną zrozumiałym dla każdego językiem, przygotowaną przez rodziców, którzy sami zmagali się z chorobą dziecka, powinien garściami sięgać po onkorodzice.pl. Tu znajdzie się najnowsze i wiarygodne informacje ze świata onkologii dziecięcej przygotowane przez rodziców we współpracy z ekspertami medycznymi z zakresu onkologii i hematologii.

      Fundator o portalu

      Anna Janiczek, prezes Zarządu PZU Zdrowie SA.:

      To, że PZU Zdrowie mogło się przyczynić do powstania tak potrzebnego i wyjątkowego miejsca, jakim jest portal Onkorodzice.pl, to dla mnie i dla naszej organizacji ogromny zaszczyt. W Polsce co roku diagnozowanych jest około 1100-1200 nowych zachorowań na nowotwory u dzieci. Ta diagnoza zazwyczaj przychodzi niespodziewanie i pozostawia rodziców w poczuciu bezradności i strachu. Portal zapewnia ścieżkę postępowania dla opiekunów małego pacjenta, która pomaga odnaleźć się im w nowej, trudnej rzeczywistości.