Powrót do domu

Po dłuższym pobycie w szpitalu nadchodzi czas upragnionego powrotu do domu. W zależności od rodzaju terapii mogą to być krótkie kilkudniowe pobyty lub dłuższe, kilkutygodniowe pomiędzy kolejnymi etapami leczenia. Większość dzieci może w tym czasie mieć mocno obniżoną odporność, zatem ważne jest przestrzeganie kilku zasad, aby zmniejszyć ryzyko “złapania” infekcji. Wiele obaw budzą spotkania z bliskimi, rówieśnikami czy kontakt ze zwierzętami domowymi. Często ich unikamy zupełnie niepotrzebnie, bo mogą dać naszemu dziecku wiele radości i namiastkę normalności.

Odpowiednie przygotowanie domu i zaopatrzenie się w niezbędne informacje m.in. reagować w przypadku pojawienia się skutków ubocznych leczenia czy objawów infekcji, pomoże Wam zapewnić bezpieczeństwo dziecku, ograniczyć stres i zminimalizować konieczność nagłych, nieplanowanych hospitalizacji.

X

Powrót do domu

    Spis treści

      Kiedy można wyjść z dzieckiem do domu?

      W trakcie leczenia intensywnego, pomiędzy kolejnymi dawkami chemioterapii podawanej dożylnie, bywają takie momenty, gdy dziecko może wyjść na kilka dni do domu. Dodatkowo musi być spełnione kilka warunków, między innymi:

      • antybiotyki są odstawione,
      • dziecko nie ma gorączki od 24 godzin,
      • liczba krwinek (szczególnie neutrofilii) stale rośnie,
      • dziecko jest w dobrym stanie ogólnym i nie ma objawów infekcji.

      Inne czynniki, takie jak ból lub niemożność jedzenia lub picia mogą sprawić, że dziecko musi pozostać w szpitalu dłużej, nawet jeśli liczba krwinek wróci do normy.

      Jak przygotować się na wyjście ze szpitala

      Zanim otrzymacie do ręki wypis, warto porozmawiać z lekarzem prowadzącym o różnych sytuacjach, które Was mogą spotkać poza szpitalem. Postarajcie dowiedzieć się i zapisać:

      • z kim i pod jaki numer telefonu możecie kontaktować się w nagłych przypadkach lub po prostu aby się poradzić,
      • jakie leki i środki opatrunkowe powinny znaleźć się w Waszej domowej apteczce,
      • jakie skutki uboczne mogą się pojawić i jak sobie z nimi radzić,
      • jak reagować w przypadku pojawienia się objawów infekcji,
      • jaka jest dozwolona dieta,
      • jaka forma aktywności jest dozwolona,
      • czy można pozwolić na spotkania z bliskimi, z rówieśnikami i jakie środki ostrożności zachować.

      Jak przygotować dom na wyjście dziecka ze szpitala

      Nadmierna sterylność w większości przypadków wcale nie jest wskazana (jedynie u dzieci po przeszczepach szpiku mogą być zaostrzone wymagania). Najczęściej wystarczy zadbać o ogólną czystość w domu, a więc:

      • zabawki zawsze muszą być czyste, pluszaki najlepiej uprać (i ograniczyć ich ilość), a inne zabawki, które mogą być umyte zdezynfekować,
      • unikać kontaktu zabawek ze zwierzętami, a jeśli do niego dojdzie dokładnie wyczyścić i zdezynfekować,
      • ograniczyć ilość dywanów i dywaników, które łatwo zbierają kurz,
      • podłogi regularnie odkurzać i przemywać na mokro,
      • pomieszczenia często wietrzyć.

      Pobyt w domu – kontakt z rówieśnikami

      Chore dzieci szybciej dojrzewają emocjonalnie i czasem może generować to trudności z odnalezieniem się w środowisku rówieśników jednak kontakt z nimi oraz bliskimi jest bardzo ważny. Przed spotkaniem osoby odwiedzające powinny odpowiednio być przygotowanie przez dorosłych. Dzieci boją się tego, czego nie znają. Niektóre choroby nowotworowe, skutkują trwałym okaleczeniem czy zniekształcenia ciała. Nawet utrata włosów po chemioterapii, choć odwracalna, jest wtedy prawdziwą tragedią. Dla dziewczynek to bardzo trudne doświadczenie. Na to wszystko rówieśnicy muszą być przygotowani, muszą wiedzieć, że mimo swojej inności dziecko po chorobie nowotworowej to wciąż ten sam człowiek.

      Izolacja z powodu lęku o zdrowie dziecka utrudnia kontakty społeczne.

      Z lęku o zdrowie dziecka czasem rodzice uniemożliwiają odwiedziny rówieśników, co może mieć poważne konsekwencje, m.in. negatywny wpływ na rozwój. Jak twierdzi Marta Rusek (w wywiadzie jaki udzieliła portalowi onet.pl) 1

      Kontakty z rówieśnikami są nieodzowną częścią dorastania. Wnoszą do życia dziecka to, czego nie są w stanie wnieść kontakty z dorosłymi, a szczególnie z rodzicami czy innymi opiekunami. Dają możliwość budowania zarówno przyjaźni, jak i przeżywania rywalizacji, pozwalają nabyć umiejętność wchodzenia w głębsze relacje.

      Izolacja od innych dzieci może przyczyniać się do rozwoju poczucia braku sensu życia, nudy, samotności, a to z kolei ma związek z powstawaniem zaburzeń emocjonalnych, depresyjnych czy uzależnień np. od internetu, gier komputerowych.

      Bezpieczeństwo kontaktów z osobami spoza najbliższej rodziny

      Jeśli dziecko jest w dobrej formie i ma chęć spotkania się z kolegami i koleżankami, albo osobami z dalszej rodziny to należy mu to umożliwić zachowując pewne środki ostrożności, takie jak:

      • osoba odwiedzająca nie może mieć żadnych objawów infekcji,
      • po wejściu do domu każdy powinien myć ręce,
      • zaleca się stosowanie maseczek, szczególnie gdy dziecko ma w danym momencie obniżoną odporność.

      Kiedy kontakt z lekarzem?

      W niektórych przypadkach, będąc z dzieckiem w domu, które jest w trakcie leczenia, należy skontaktować się z lekarzem prowadzącym w trybie pilnym, szczególnie gdy:

      • planowany jest wyjazd wakacyjny (kontakt z lekarzem, który zna stan dziecka i wyniki morfologii),
      • pojawią się objawy infekcji: górnych dróg oddechowych, problemów układu pokarmowego (bóle brzucha, biegunka, wymioty), gorączka, złe samopoczucie,
      • dojdzie do: ukąszenia kleszcza (jeśli pojawi się rumień), pogryzienia przez zwierzę,
      • zauważycie niepokojące zmiany w okolicy wejścia centralnego lub rodzic jeśli opiekun nie radzi sobie ze zmianą opatrunku czy pielęgnacją cewnika.

      Domowa apteczka

      Planując wyposażenie domowej apteczki w pierwszej kolejności zapytajcie lekarza prowadzącego co powinno się w niej znaleźć i kiedy używać poszczególnych leków. W celu ułatwienia Wam rozmowy z lekarzem oraz planowania zakupów w aptece, możecie skorzystać z naszej listy, co powinno się znaleźć w domowej apteczce:

      1. Leki, które dziecko przyjmuje na stałe

      • leki cytostatyczne, które dziecko przyjmuje np. w leczeniu podtrzymującym remisję (w leczeniu białaczki, chłoniaka),
      • leki przeciwgrzybiczne, przeciwwirusowe jeśli dziecko wymaga takiego leczenia,
      • leki z grupy substancji kortykosteroidowych (np. Prednizon, Deksametazon),
      • leki profilaktyczne, np. Biseptol/Bactrim (stosowany w białaczce w profilaktyce przeciw zapaleniu płuc wywołanego szczepami bakterii Pneumocystis jirovecii).

      Uwaga! Warto mieć dodatkową receptę na te leki ponieważ może się zdarzyć, że zostaną uszkodzone albo zaginą.

      2. Środki higieniczne

      Zestaw do płukania cewnika Browiaka (jeśli dzieci mają model, który wymaga częstego przepłukiwania): skinsept do dezynfekcji, octenisept, akutol lub inny środek do usuwania opatrunków, maseczki, rękawice jałowe i niejałowe, jałowe gaziki, jałowe opatrunki, środki opatrunkowe i dezynfekcyjne, koreczki, jałowe strzykawki, sól fizjologiczna, jałowe igły.

      3. Dodatkowo

      • antybiotyk, na który dziecko dobrze reaguje, który nie uczula,
      • środki przeciwgorączkowe: paracetamol albo nurofen, ibuprom, z grupy niesterydowych przeciwzapalnych – ustalić z lekarzem który z leków może być podany (w przypadku obniżonej ilości płytek wskazany jest paracetamol),
      • leki na nudności, wymioty,
      • na gardło: Tantum Verde (pomaga także przy stanach zapalnych śluzowek w jamie ustnej), preparaty z szałwią lub rumiankiem do płukania gardła, syropy na bóle gardła i kaszel (używane z uważnością i po konsultacji z lekarzem),
      • sól morska lub fizjologiczna na katar (nie nadużywać środków typu Nasivin, które są oparte o farmaceutyki)
      • na problemy z układem pokarmowym – ważna jest konsultacja lekarska w celu dobrania leku (nie można bez porozumienia z lekarzem stosować loperamidów i środków hamujących biegunkę, które są ogólnie dostępne),
      • termometr, najlepiej bezdotykowy.

      Więcej informacji o apteczce (także przygotowanej na wyjazdy) znajdziesz w zakładce Podróże z onkodzieckiem

      Pielęgnacja wejścia centralnego

      Cewnik Broviac to tunelizowany cewnik, ukryty pod skórą, połączony z centralną żyłą wchodzącą do serca. Pozwala na podawanie leków i pobieranie krwi dzieciom bez konieczności każdorazowego kłucia igłami lub stosowania wenflonów. Powinien być utrzymany w czystości, dlatego należy przepłukiwać go raz dziennie. Jeśli rodzice mieszkają daleko od szpitala i chcą uniknąć częstych wizyt.

      Film przygotowany przez fundację „NA RATUNEK”

      Opatrunek na wkłuciu centralnym należy zmieniać raz w tygodniu.

      Film przygotowany przez fundację „NA RATUNEK”

       

      Bezpieczeństwo przygotowania żywności

      Dobrze dobrana dieta może pomóc dzieciom chorym na nowotwory lepiej poradzić sobie z efektami ubocznymi terapii. W trakcie leczenia szczególnie istotne jest odpowiednie nawodnienie oraz pożywienie bogate w substancje odżywcze. Jeśli jest ryzyko, że dziecko przyjmuje ich w niewystarczającej ilości pomocne mogą być suplementy diety – takie, które zaleci lekarz.

      Z uwagi na osłabiony układ odpornościowy dziecka, który wykazuje mniejszą odporność na bakterie, pasożyty lub wirusy (mogą one znajdować się w żywności) warto więc wiedzieć, które produkty są dozwolone, a których powinno się unikać. Szczególnie uważnie trzeba podchodzić do surowych świeżych owoców i warzyw oraz niektórych produktów pochodzenia zwierzęcego, takich jak: niepasteryzowane (surowe) mleko; miękkie sery z surowego mleka; surowe lub niedogotowane jajka, surowe mięso i ryby oraz skorupiaki; wędliny. W celu uniknięcia zakażenia należy przestrzegać zasad dotyczących zakupów, przechowywania, przygotowywania i podawania posiłków. Oto najważniejsze z nich:

      Bezpieczne zakupy

      • sprawdź termin przydatności do spożycia,
      • wybieraj tylko świeże produkty,
      • unikaj uszkodzonych, spuchniętych opakowań, zardzewiałych lub wgniecionych puszek,
      • unikaj nieschłodzonych deserów i ciast,
      • kupuj jedynie pasteryzowane mleko, sery i soki,
      • używaj termicznych toreb,
      • surowe mięso/ryby umieść w oddzielnych, plastikowych, szczelnych torebkach/pojemnikach, aby nie miały styczności z innymi produktami.

      Bezpieczne przechowywanie

      • ugotuj lub zamroź mięso/ryby w ciągu 2 dni od ich kupna,
      • przechowuj je w szczelnych pojemnikach na dolnej półce lodówki,
      • pilnuj odpowiedniej temperatury w lodówce i zamrażarce.

      Bezpieczne przygotowywanie i podawanie posiłków

      • umyj dokładnie ręce mydłem i ciepłą wodą przed rozpoczęciem przyrządzania posiłku,
      • umyj dokładnie ręce przed i po kontakcie z surowym mięsem/rybą,
      • podczas przyrządzania posiłku surowe mięso/rybę trzymaj oddzielone od innych produktów,
      • po przyrządzeniu surowego mięsa/ ryby dokładnie umyj gorącą wodą z płynem do mycia naczyń nóż, deskę do krojenia itp.,
      • usuń uszkodzone części warzyw i owoców,
      • umyj dokładnie ręce dziecku i sobie przed spożyciem posiłku

      Więcej informacji o diecie onkodziecka przedstawiamy w zakładce Odżywianie – wytyczne

      Zwierzęta domowe

      Dla wielu ludzi zwierzęta domowe są częścią rodziny. Ich obecność w domu podczas czy po zakończonym leczeniu choroby nowotworowej może przynieść wiele radości i korzyści terapeutycznych dla dziecka i reszty domowników. Kontakty z nimi nie muszą być ograniczone jeśli tylko będą przestrzegane zasady bezpieczeństwa.

      Ważne jest, aby rodziny były świadome ryzyka związanego posiadaniem zwierząt i opieką nad nimi. Przed zakupem nowego zwierzaka porozmawiaj ze swoim lekarzem, ogólnie zaleca się, aby nie przyjmować żadnych nowych zwierząt do czasu zakończenia leczenia (jeśli jednak, to preferowane jest dorosłe zwierzę – powyżej 1 roku).

      Zwierzęta stanowiące ryzyko:

      • zwierzęta bezdomne (chyba że zostały sprawdzone przez lekarza weterynarii),
      • każde zwierzę z historią biegunki,
      • zwierzęta gospodarskie (w tym zwierzęta odwiedzające farmę), także pisklęta kurczaków i kaczek,
      • gady – żółwie, jaszczurki, węże, gekony, kameleony, itp.
      • płazy – żaby, ropuchy itp.
      • zwierzęta dzikie (należy unikać kontaktu ze zwierzętami w ogrodach zoologicznych i parkach safari) .
      • wszystkie ptaki wolno żyjące, w tym gołębie.

      Zasady bezpieczeństwa:

      • zwierzę musi być regularnie odrobaczane. Jeśli ma pchły/kleszcze/roztocza, wysprzątać należy również całe mieszkanie.
      • pazury zwierzaka muszą być przycięte, ponieważ mogą powodować zadrapania.
      • przynajmniej raz w roku poddawaj swoje zwierzę kontroli weterynarza.
      • aktualizuj szczepienia i szczepienia swojego zwierzaka.
      • jeśli podejrzewasz, że twoje zwierzę ma infekcję skóry, powinien to sprawdzić lekarz weterynarii,
      • Nie pozwalaj kotu polować na myszy albo ptaki,( załóż mu dzwonek na szyi) ponieważ może zarazić się od nich toksoplazmozą.

      Higiena w kontakcie ze zwierzętami, karmienie:

      • dokładne mycie rąk po każdorazowym kontakcie dziecka ze zwierzęciem, jego pożywieniem, kuwetą, klatką lub legowiskiem,
      • unikać lizania twarzy przez zwierzęta domowe (zwłaszcza dzieci w trakcie leczenia) ,
      • zalecane jest stosowanie gotowej karmy z puszki lub opakowania (Surowe mięso może być źródłem wielu chorób),
      • częsta wymiana wody nie pozwolić na rozmnażanie się w niej bakterii,
      • utrzymuj legowisko swojego zwierzaka w czystości,
      • trzymaj kuwety z dala od kuchni,
      • unikaj umieszczania kuwet w ciepłych miejscach, takich jak grzejnik lub ogień, ponieważ ciepło przyspiesza rozwój zarazków,
      • wymieniaj kuwetę codziennie (niektóre zarazki, w tym toksoplazmoza, stają się zakaźne dopiero po 24 godzinach,
      • dzieci powinny unikać przebywania w tym samym pomieszczeniu podczas zmiany ściółki lub kuwety,
      • unikać kontaktu z odchodami zwierzęcia,
      • dzieci powinny być trzymane z dala od zwierząt, które mają biegunkę lub źle się czują,
      • zakrywaj ogrodowe piaskownice, aby koty nie używały ich jako kuwety.

      Zwierzęta powinny być utrzymywane w czystości i szczotkowane, aby skóra i sierść były zdrowe. Szczególną uwagę należy zwrócić uwagę na zwierzęta, takie jak chomiki, świnki morskie i króliki, które lubią skubać ( chodzi o bezpieczeństwo wejścia centralnego)

      Niebezpieczne dla dziecka choroby zwierząt:

      • białaczka kotów – ludzie nie mogą być zarażeni białaczką kotów, ale koty, które mają ten wirus, są bardziej podatne na zarażenia się innymi chorobami zakaźnymi.
      • toksoplazmoza jest przenoszona na ludzi z kotów poprzez kontakt z zakażonymi kocimi odchodami z kuwet, ziemi, piaskownic czy klombów.
      • ryby mogą być źródłem infekcji skóry -infekcji można uniknąć, nie pozwalając dzieciom wkładać rąk do akwariów. Ryby chore należy usunąć z akwarium.
      • fretki mogą przenosić wirus grypy

       

      Źródło
      1. Children with cancer and pets – www.cclg.org.uk
      2. http://www.wcp.org.pl/2019/10/trudny-powrot-dziecko-chorobie-nowotworowej-wsrod-rowiesnikow/
      3. Boston Children’s Cancer and Blood Disorders Center Pediatric Oncology – Educational Guide for Oncology Patients and Families
      Przypisy
      1. https://kobieta.onet.pl/zdrowie/dziecko-po-chorobie-nowotworowej-i-jego-trudny-powrot-do-szkoly/0y6qv9z