Po diagnozie – krok po kroku

Wiadomość o chorobie nowotworowej dziecka to szok dla rodziców i bliskich. Pojawia się mnóstwo emocji, pytań i wątpliwości, z którymi często trudno sobie poradzić. Postaramy się pomóc Wam odnaleźć w tej nowej sytuacji i wskazać, gdzie i jak uzyskać pomoc.

 

X

Po diagnozie – krok po kroku

Pytania_small2
    Spis treści

      Odpowiedzi na trudne pytania

      Po usłyszeniu diagnozy świat zatrzymuje się w miejscu, pojawia się wiele niewiadomych i mnóstwo pytań, na które trudno znaleźć odpowiedź. Poniżej, spróbujemy wyjaśnić najczęstsze z nich.

      • Dlaczego akurat moje dziecko zachorowało?
        To naturalne, że zadajesz sobie to pytanie, być może zastanawiasz się czy miałaś/miałeś na to wpływ. Obecnie uważa się, że większość nowotworów dziecięcych nie jest dziedziczna (przekazywana z pokolenia na pokolenie) i trudno określić przyczynę ich powstania. Więcej informacji o czynnikach, które mogą wpłynąć u dzieci na prawdopodobieństwo zachorowania na nowotwór znajdziesz na stronie Czynniki ryzyka.
      • Czy moje dziecko wyzdrowieje? 
        Medycyna idzie naprzód. Nowe terapie pozwalają na wyleczenie ok. 80% nowotworów u dzieci, a jeszcze kilkadziesiąt lat temu było to zaledwie ok. 50%.
      • Jakie skutki uboczne mogą pojawić się podczas i po leczeniu?
        Leczenie onkologiczne może powodować przejściowe lub trwałe skutki uboczne. Zapytaj lekarza czego możecie się spodziewać, jako sobie radzić w razie wystąpienia niepożądanych objawów i jak im zapobiegać. Więcej znajdziesz na stronie Skutki uboczne. Po diagnozie warto porozmawiać z lekarzem o ryzyku niepłodności i metodach zachowania płodności u dziecka lub skonsultować się ze specjalistą (zobacz Infolinia Zachowania Płodności).
      • Jak mogę mu pomóc w powrocie do zdrowia?
        Leczenie to nie tylko chemioterapia, chirurgia czy radioterapia. Wsparcie procesu leczenia to także pielęgnacja, odpowiednia dieta (zobacz Dieta i opieka), rehabilitacja, dbanie o psychikę dziecka, organizowanie zabawy i nauki oraz pomoc w utrzymywaniu relacji z innymi dziećmi.
      • Jak wygląda leczenie i jak odnaleźć się w gąszczu trudnych pojęć medycznych?
        Protokoły leczenia i język medyczny to dla rodziców zupełnie obcy świat. Wyjaśniamy więc najczęstsze pojęcia, z którymi możesz spotkać się podczas leczenia (zobacz Słowniczek pojęć), opisujemy leki (zobacz Lista leków), zabiegi (zobacz Zabiegi), a także tłumaczymy podstawowe parametry badania krwi (zobacz Morfologia interpretacja). Leczenie zależy od wielu czynników (rodzaju nowotworu, jego umiejscowienia, stadium zaawansowania i innych), o jego przebiegu poinformuje Cię lekarz prowadzący. Poznaj chorobę, z którą przyszło Wam walczyć (zobacz Rodzaje nowotworów).
      • Jak współpracować z lekarzami i pielęgniarkami?
        Personel medyczny ma ogromną wiedzę i zrobi wszystko co możliwe, aby Twoje dziecko wróciło do zdrowia. Na początku może być trudno zrozumieć procedury, skomplikowane nazwy i zasadność niektórych zabiegów. Warto na bieżąco wyjaśniać wszelkie wątpliwości i spisywać pytania, które zadamy na najbliższej rozmowie z lekarzem prowadzącym, a jego odpowiedzi także zapisać. Będziemy mogli do nich wrócić i lepiej je zrozumieć.
      • Jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie?
        Każde dziecko jest inne i w zależności od jego wieku i stanu choroby rozmowa może przebiegać nieco inaczej. Warto skorzystać z naszych poradników, aby przygotować się do niej, w czym mogą pomóc odcinki ONKOPORADNIKA nr 2,3 i 4, które znajdziesz TUTAJ.
      • Czy poradzę sobie z tym wszystkim?
        Wielu rodziców tuż po diagnozie czuje, że ich świat rozpadł się na milion kawałków. Brak w nim siły i wiary w lepsze jutro. Warto skorzystać wtedy z pomocy psychoonkologia, porozmawiać z innymi rodzicami w podobnej sytuacji, przeczytać poradniki oraz historie innych dzieci, które leczenie mają już nas sobą. Pamiętaj także, że każda pomoc, nawet w drobnych sprawach, jest na miarę złota. Postaraj się więc zaangażować bliskie osoby do zrobienia zakupów, odebrania rodzeństwa ze szkoły, wyprowadzenia psa czy ugotowania posiłku i dostarczenia go do szpitala. Nie wstydź się prosić o pomoc. Po więcej wskazówek zajrzyj do 7, 8, 9 i 10 odcinka ONKOPORADNIKA (LINK).
      • Jak będą wyglądać relacje w naszej rodzinie?
        Choroba nowotworowa dziecka to prawdziwa rewolucja w rodzinie. Szczera i spokojna rozmowa ze wszystkimi jej członkami może pomóc w zrozumieniu nowej sytuacji. Dobrym pomysłem jest ustalenie planu działania, podzielenie się obowiązkami i zaangażowanie dziadków, znajomych czy sąsiadów. Dzięki takim działaniom, zarówno mały pacjent, jak i jego rodzice, a często także rodzeństwo czują się “zaopiekowani”, a przez to bezpieczniejsi. O tym jak rozmawiać ze zdrowym rodzeństwem o chorobie nowotworowej i leczeniu opowiada 5 odcinek ONKOPORADNIKA (LINK).
      • A co jeśli stracę pracę? Jak dam radę finansowo?
        Często jedno z rodziców, gdy dziecko zachoruje na nowotwór, musi zrezygnować z pracy. Wiąże się to z koniecznością długotrwałego pobytów w szpitalu.  Czy i w jaki sposób możecie uzyskać wsparcie finansowe? Zajrzyj do poradnika (Poradnik socjalno-finansowy).
      • Na jakie wsparcie mogę liczyć?
        Jest wiele form pomocy, z których możesz skorzystać. W celu otrzymania świadczeń socjalnych należy złożyć odpowiednie dokumenty do jednostek samorządowych (zobacz Poradnik socjalno-finansowy). Wiele cennych informacji i różnego rodzaju wsparcie uzyskasz w fundacjach i stowarzyszeniach opiekujących się dziećmi chorymi onkologicznie (Lista organizacji). Skontaktuj się z nimi koniecznie! Dużą pomocą jest rozmowa i wymiana doświadczeń z innymi onkorodzicami, którzy znaleźli się w podobnej jak Wy sytuacji. Poza tymi, których spotykacie na oddziale, możesz skontaktować się z rodzicami z całej Polski poprzez grupy wsparcia na Facebooku (dla rodziców chorych na białaczkę, guza mózgu, czy neuroblastomę).

      Jak rodzice reagują na diagnozę?

      Rodzic doświadcza wielu emocji: szoku, niedowierzania, smutku, lęku, gniewu i obawy o zdrowie i życie swojego dziecka. Jeśli chcesz dowiedzieć się, co może pomóc:

      • w pokonaniu „pierwszego szoku”
      • przejściu przez etap niedowierzania
      • pokonaniu lęku i niepokoju
      • uporaniu się z poczuciem winy
      • pokonaniu smutku i rozgoryczenia

      zajrzyj do odcinków 7, 8 i 9 ONKOPORADNIKA (LINK).

      Wielu rodziców przyznaje, że ogrom uzyskują od innych onkorodziców. Warto pytać o sposoby radzenia sobie w trudnych chwilach, możliwe, że któreś z tych doświadczeń sprawdzi się także u Ciebie.

      Jak dzieci i ich rodzeństwo mogą reagować na diagnozę i leczenie?

      Dzieci i nastolatki często reagują na wiadomość o chorobie i czekającym ich leczeniu w sposób, który odzwierciedla reakcję ich rodziców. Czują nasze emocje i również je przeżywają. Oczywiście zachowanie naszego dziecka jest również zależne od wieku, stopnia rozwoju i charakteru. Każde dziecko jest inne, ale są pewne wspólne odczucia, które ma większość dzieci w określonym wieku. Poniżej opisujemy te występujące najczęściej (Tłumaczenie z How to Cope When Your Child is Diagnosed With Cancer z cancer.gov (American Cancer Society).

      Niemowlęta i bardzo małe dzieci mogą:

      • czuć strach i niepokój spowodowany rozłąką z jednym z rodziców (w szpitalu może przebywać z dzieckiem tylko jeden rodzic),
      • być przestraszone i zdenerwowane bolesnymi zabiegami,
      • krzyczeć, płakać, rzucać zabawkami, bić i gryźć,
      • odmawiać współpracy – niechęć do brania lekarstw, jedzenia lub picia,
      • zamknąć się w sobie i unikać zabawy z innymi,
      • być smutne z powodu ograniczenia dotychczasowych zabaw i przyzwyczajeń,
      • nie chcieć rozstać się nawet na chwilę z rodzicem (ciągłe przebywanie na kolanach lub na rękach),
      • ssać kciuk lub moczyć się w nocy,
      • mieć koszmary senne.

      Dzieci w wieku szkolnym mogą:

      • być zdenerwowane przerwaniem szkoły,
      • tęsknić za kolegami i przyjaciółmi,
      • okazywać złość i smutek z powodu choroby i utraty dotychczasowego życia,
      • mieć poczucie winy, że przyczyniły się do powstania choroby,
      • bać się, że choroba jest zaraźliwa,
      • potrzebować więcej wsparcia i uwagi ze strony rodziców i przyjaciół.

      Nastolatki mogą:

      • czuć złość z powodu przerwania szkoły i ograniczenia kontaktów z rówieśnikami,
      • czuć, że ich niezależność jest ograniczona,
      • okazywać silne negatywne emocje,
      • potrzebować wsparcia i kontaktów z rówieśnikami,
      • szukać sensu życia i mieć poczucie „naznaczenia” przez chorobę,
      • żartować ze swojej choroby, dystansować się od niej i próbować myśleć pozytywnie,
      • mieć skłonność do ryzykownych zachowań,
      • buntować się przeciw rodzicom, lekarzom i zabiegom medycznym.

      Rodzeństwo chorych dzieci może:

      • czuć smutek, złość, strach i niepokój wywołany nową sytuacją i tym, jak zmieniło się ich dotychczasowe życie,
      • mieć wrażenie, że w jakiś sposób przyczyniło się do zachorowania brata/siostry poprzez złe myśli czy życzenie mu choroby,
      • czuć zazdrość o uwagę, jaką rodzice poświęcają choremu bratu/ siostrze,
      • mieć problemy z pamięcią i koncentracją (w konsekwencji problemy z nauką),
      • próbować wypierać i ukrywać problemy z emocjami, aby nie dokładać zmartwień rodzicom.

      Jak wspierać dziecko w procesie leczenia?

      Opiekunowie chorego dziecka mogą wspierać je na wiele sposobów. Dbanie o dobre samopoczucie, zapewnienie odpowiedniej  diety i aktywności to tylko niektóre z nich. Więcej szczegółów znajdziesz w Inne formy wsparcia.

      Jakie formalności urzędowe i w miejscu pracy warto załatwić po diagnozie?

      Więcej szczegółów znajdziesz w Poradniku socjalno-finansowym.

      Jak szukać wsparcia finansowego?

      Poza wsparciem oferowanym systemowo, o którym przeczytasz w Poradniku socjalno-finansowym, można skorzystać z różnych form zbiórek. Zaliczamy do nich  także aukcje, pikniki czy koncerty, które często organizują bliscy i znajomi.