Odpowiedzi na trudne pytania

Po usłyszeniu diagnozy świat zatrzymuje się w miejscu, pojawia się wiele niewiadomych i mnóstwo pytań, na które trudno znaleźć odpowiedź. Poniżej, spróbujemy wyjaśnić najczęstsze z nich.

• Dlaczego akurat moje dziecko zachorowało?
  To naturalne, że zadajesz sobie to pytanie, być może zastanawiasz się czy miałaś/miałeś na to wpływ. Obecnie uważa się, że większość nowotworów dziecięcych nie jest dziedziczna (przekazywana z pokolenia na pokolenie) i trudno określić przyczynę ich powstania. Więcej informacji o czynnikach, które mogą wpłynąć u dzieci na prawdopodobieństwo zachorowania na nowotwór znajdziesz na stronie Czynniki ryzyka.
• Czy moje dziecko wyzdrowieje? 
  Medycyna idzie naprzód. Nowe terapie pozwalają na wyleczenie ok. 80% nowotworów u dzieci, a jeszcze kilkadziesiąt lat temu było to zaledwie ok. 50%.
• Jakie skutki uboczne mogą pojawić się podczas i po leczeniu?
  Leczenie onkologiczne może powodować przejściowe lub trwałe skutki uboczne. Zapytaj lekarza czego możecie się spodziewać, jako sobie radzić w razie wystąpienia niepożądanych objawów i jak im zapobiegać. Więcej znajdziesz na stronie Skutki uboczne. Po diagnozie warto porozmawiać z lekarzem o ryzyku niepłodności i metodach zachowania płodności u dziecka lub skonsultować się ze specjalistą (zobacz Infolinia Zachowania Płodności).
• Jak mogę mu pomóc w powrocie do zdrowia?
  Leczenie to nie tylko chemioterapiaTo jedna z podstawowych metod leczenia nowotworów polegająca na użyciu silnych leków (cytostatyków), które zabijają komórki nowotworowe lub ..., chirurgia czy radioterapia. Wsparcie procesu leczenia to także pielęgnacja, odpowiednia dieta (zobacz Dieta i opieka), rehabilitacja, dbanie o psychikę dziecka, organizowanie zabawy i nauki oraz pomoc w utrzymywaniu relacji z innymi dziećmi.
• Jak wygląda leczenie i jak odnaleźć się w gąszczu trudnych pojęć medycznych?
  Protokoły leczenia i język medyczny to dla rodziców zupełnie obcy świat. Wyjaśniamy więc najczęstsze pojęcia, z którymi możesz spotkać się podczas leczenia (zobacz Słowniczek pojęć), opisujemy leki (zobacz Lista leków), zabiegi (zobacz Zabiegi), a także tłumaczymy podstawowe parametry badania krwi (zobacz Morfologia interpretacja). Leczenie zależy od wielu czynników (rodzaju nowotworu, jego umiejscowienia, stadiumstopień zaawansowania choroby – istotny w doborze terapii zaawansowania i innych), o jego przebiegu poinformuje Cię lekarz prowadzący. Poznaj chorobę, z którą przyszło Wam walczyć (zobacz Rodzaje nowotworów).
• Jak współpracować z lekarzami i pielęgniarkami?
  Personel medyczny ma ogromną wiedzę i zrobi wszystko co możliwe, aby Twoje dziecko wróciło do zdrowia. Na początku może być trudno zrozumieć procedury, skomplikowane nazwy i zasadność niektórych zabiegów. Warto na bieżąco wyjaśniać wszelkie wątpliwości i spisywać pytania, które zadamy na najbliższej rozmowie z lekarzem prowadzącym, a jego odpowiedzi także zapisać. Będziemy mogli do nich wrócić i lepiej je zrozumieć.
• Jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie?
  Każde dziecko jest inne i w zależności od jego wieku i stanu choroby rozmowa może przebiegać nieco inaczej. Warto skorzystać z naszych poradników, aby przygotować się do niej, w czym mogą pomóc odcinki ONKOPORADNIKA nr 2,3 i 4, które znajdziesz TUTAJ.
• Czy poradzę sobie z tym wszystkim?
  Wielu rodziców tuż po diagnozie czuje, że ich świat rozpadł się na milion kawałków. Brak w nim siły i wiary w lepsze jutro. Warto skorzystać wtedy z pomocy psychoonkologia, porozmawiać z innymi rodzicami w podobnej sytuacji, przeczytać poradniki oraz historie innych dzieci, które leczenie mają już nas sobą. Pamiętaj także, że każda pomoc, nawet w drobnych sprawach, jest na miarę złota. Postaraj się więc zaangażować bliskie osoby do zrobienia zakupów, odebrania rodzeństwa ze szkoły, wyprowadzenia psa czy ugotowania posiłku i dostarczenia go do szpitala. Nie wstydź się prosić o pomoc. Po więcej wskazówek zajrzyj do 7, 8, 9 i 10 odcinka ONKOPORADNIKA (LINK).
• Jak będą wyglądać relacje w naszej rodzinie?
  Choroba nowotworowa dziecka to prawdziwa rewolucja w rodzinie. Szczera i spokojna rozmowa ze wszystkimi jej członkami może pomóc w zrozumieniu nowej sytuacji. Dobrym pomysłem jest ustalenie planu działania, podzielenie się obowiązkami i zaangażowanie dziadków, znajomych czy sąsiadów. Dzięki takim działaniom, zarówno mały pacjent, jak i jego rodzice, a często także rodzeństwo czują się “zaopiekowani”, a przez to bezpieczniejsi. O tym jak rozmawiać ze zdrowym rodzeństwem o chorobie nowotworowej i leczeniu opowiada 5 odcinek ONKOPORADNIKA (LINK).
• A co jeśli stracę pracę? Jak dam radę finansowo?
  Często jedno z rodziców, gdy dziecko zachoruje na nowotwór, musi zrezygnować z pracy. Wiąże się to z koniecznością długotrwałego pobytów w szpitalu.  Czy i w jaki sposób możecie uzyskać wsparcie finansowe? Zajrzyj do poradnika (Poradnik socjalno-finansowy).
• Na jakie wsparcie mogę liczyć?
  Jest wiele form pomocy, z których możesz skorzystać. W celu otrzymania świadczeń socjalnych należy złożyć odpowiednie dokumenty do jednostek samorządowych (zobacz Poradnik socjalno-finansowy). Wiele cennych informacji i różnego rodzaju wsparcie uzyskasz w fundacjach i stowarzyszeniach opiekujących się dziećmi chorymi onkologicznie (Lista organizacji). Skontaktuj się z nimi koniecznie! Dużą pomocą jest rozmowa i wymiana doświadczeń z innymi onkorodzicami, którzy znaleźli się w podobnej jak Wy sytuacji. Poza tymi, których spotykacie na oddziale, możesz skontaktować się z rodzicami z całej Polski poprzez grupy wsparcia na Facebooku (dla rodziców chorych na białaczkę, guza mózgu, czy neuroblastomę).

Jak rodzice reagują na diagnozę?

Rodzic doświadcza wielu emocji: szoku, niedowierzania, smutku, lęku, gniewu i obawy o zdrowie i życie swojego dziecka. Jeśli chcesz dowiedzieć się, co może pomóc:

• w pokonaniu „pierwszego szoku”
• przejściu przez etap niedowierzania
• pokonaniu lęku i niepokoju
• uporaniu się z poczuciem winy
• pokonaniu smutku i rozgoryczenia

zajrzyj do odcinków 7, 8 i 9 ONKOPORADNIKA (LINK).

Wielu rodziców przyznaje, że ogrom uzyskują od innych onkorodziców. Warto pytać o sposoby radzenia sobie w trudnych chwilach, możliwe, że któreś z tych doświadczeń sprawdzi się także u Ciebie.

Jak dzieci i ich rodzeństwo mogą reagować na diagnozę i leczenie?

Dzieci i nastolatki często reagują na wiadomość o chorobie i czekającym ich leczeniu w sposób, który odzwierciedla reakcję ich rodziców. Czują nasze emocje i również je przeżywają. Oczywiście zachowanie naszego dziecka jest również zależne od wieku, stopnia rozwoju i charakteru. Każde dziecko jest inne, ale są pewne wspólne odczucia, które ma większość dzieci w określonym wieku. Poniżej opisujemy te występujące najczęściej (Tłumaczenie z How to Cope When Your Child is Diagnosed With Cancer z cancer.gov (American Cancer Society).

Niemowlęta i bardzo małe dzieci mogą:

• czuć strach i niepokój spowodowany rozłąką z jednym z rodziców (w szpitalu może przebywać z dzieckiem tylko jeden rodzic),
• być przestraszone i zdenerwowane bolesnymi zabiegami,
• krzyczeć, płakać, rzucać zabawkami, bić i gryźć,
• odmawiać współpracy – niechęć do brania lekarstw, jedzenia lub picia,
• zamknąć się w sobie i unikać zabawy z innymi,
• być smutne z powodu ograniczenia dotychczasowych zabaw i przyzwyczajeń,
• nie chcieć rozstać się nawet na chwilę z rodzicem (ciągłe przebywanie na kolanach lub na rękach),
• ssać kciuk lub moczyć się w nocy,
• mieć koszmary senne.

Dzieci w wieku szkolnym mogą:

• być zdenerwowane przerwaniem szkoły,
• tęsknić za kolegami i przyjaciółmi,
• okazywać złość i smutek z powodu choroby i utraty dotychczasowego życia,
• mieć poczucie winy, że przyczyniły się do powstania choroby,
• bać się, że choroba jest zaraźliwa,
• potrzebować więcej wsparcia i uwagi ze strony rodziców i przyjaciół.

Nastolatki mogą:

• czuć złość z powodu przerwania szkoły i ograniczenia kontaktów z rówieśnikami,
• czuć, że ich niezależność jest ograniczona,
• okazywać silne negatywne emocje,
• potrzebować wsparcia i kontaktów z rówieśnikami,
• szukać sensu życia i mieć poczucie „naznaczenia” przez chorobę,
• żartować ze swojej choroby, dystansować się od niej i próbować myśleć pozytywnie,
• mieć skłonność do ryzykownych zachowań,
• buntować się przeciw rodzicom, lekarzom i zabiegom medycznym.

Rodzeństwo chorych dzieci może:

• czuć smutek, złość, strach i niepokój wywołany nową sytuacją i tym, jak zmieniło się ich dotychczasowe życie,
• mieć wrażenie, że w jakiś sposób przyczyniło się do zachorowania brata/siostry poprzez złe myśli czy życzenie mu choroby,
• czuć zazdrość o uwagę, jaką rodzice poświęcają choremu bratu/ siostrze,
• mieć problemy z pamięcią i koncentracją (w konsekwencji problemy z nauką),
• próbować wypierać i ukrywać problemy z emocjami, aby nie dokładać zmartwień rodzicom.

Pobyt w szpitalu – jak się zorganizować?

Choroba nowotworowa dziecka to prawdziwa rewolucja w rodzinie, to nowy dom tymczasowy, którym staje się oddział onkologiczny i nowe zasady, które wymagają dyscypliny. Wielu rodziców szuka wskazówek jak odnaleźć się w szpitalu, na co zwrócić uwagę, co może się przydać w sali do zabawy z dzieckiem, jakie rzeczy mogą ułatwić codzienne funkcjonowanie. Nieoceniona okazuje się tu pomoc rodziców będących dłużej na oddziale, którzy wprowadzą nas w szpitalne zwyczaje. Rodzina i bliscy mogą pomagać przygotowując i przekazując Wam paczki z niezbędnymi rzeczami. Zerknij na listę przydatnych przedmiotów, które ułatwią Wam pobyt w szpitalu www.onkorodzice.pl/dieta-i-opieka/pobyt-w-szpitalu/.

Jak wspierać dziecko w procesie leczenia?

Opiekunowie chorego dziecka mogą wspierać je na wiele sposobów. Dbanie o dobre samopoczucie, zapewnienie odpowiedniej  diety i aktywności to tylko niektóre z nich. Więcej szczegółów znajdziesz w Inne formy wsparcia.

Jakie formalności urzędowe i w miejscu pracy warto załatwić po diagnozie?

Więcej szczegółów znajdziesz w Poradniku socjalno-finansowym.

Jak szukać wsparcia finansowego?

Poza wsparciem oferowanym systemowo, o którym przeczytasz w Poradniku socjalno-finansowym, można skorzystać z różnych form zbiórek. Zaliczamy do nich  także aukcje, pikniki czy koncerty, które często organizują bliscy i znajomi.