Po diagnozie – krok po kroku

Wiadomość o chorobie nowotworowej u dziecka to szok dla rodziców i bliskich. Pojawia się mnóstwo emocji, pytań i wątpliwości, z którymi trudno sobie poradzić. Postaramy się pomóc Wam odnaleźć w tej nowej sytuacji i wskazać, gdzie i jak uzyskać pomoc w różnych problemach.

 

X

Po diagnozie – krok po kroku

Pytania_small2
    Spis treści

      Odpowiedzi na trudne pytania

      Po usłyszeniu diagnozy Twój świat zatrzymuje się w miejscu, pojawia się wiele niewiadomych i mnóstwo pytań, na które trudno znaleźć odpowiedź. Spróbujemy wyjaśnić najczęstsze z nich:

      • Dlaczego akurat moje dziecko zachorowało?
        To naturalne, że zadajesz sobie to pytanie, być może zastanawiasz się czy miałaś/miałeś na to wpływ. Obecnie uważa się, że większość nowotworów dziecięcych nie jest dziedziczna (przekazywana z pokolenia na pokolenie) i trudno określić przyczynę ich powstania. Więcej informacji o czynnikach, które mogą wpłynąć u dzieci na prawdopodobieństwo zachorowania na nowotwór znajdziesz na stronie Czynniki ryzyka.
      • Czy moje dziecko wyzdrowieje? 
        Medycyna idzie wciąż naprzód. Nowe terapie pozwalają obecnie na wyleczenie ok. 80% nowotworów u dzieci, a jeszcze kilkadziesiąt lat temu było to ok. 50%.
      • Jakie skutki uboczne mogą pojawić się podczas i po leczeniu?
        Leczenie onkologiczne może powodować przejściowe lub trwałe skutki uboczne. Zapytaj lekarza czego możecie się spodziewać, jako sobie radzić w razie wystąpienia niepożądanych objawów i jak im zapobiegać. Więcej znajdziesz na stronie Skutki uboczne. Po diagnozie warto porozmawiać z lekarzem o ryzyku niepłodności i metodach zachowania płodności u dziecka lub skonsultować się ze specjalistą (zobacz Infolinia Zachowania Płodności).
      • Jak mogę mu pomóc w powrocie do zdrowia?
        Leczenie to nie tylko chemioterapia, chirurgia czy radioterapia. Wsparcie procesu leczenia to także pielęgnacja, odpowiednia dieta (zobacz Dieta i opieka), rehabilitacja, dbanie o psychikę dziecka, organizowanie zabawy i nauki oraz pomoc w utrzymywaniu relacji z innymi dziećmi.
      • Jak wygląda leczenie i jak odnaleźć się w gąszczu trudnych pojęć medycznych?
        Protokoły leczenia, język medyczny to dla nas rodziców zupełnie obcy świat. Wyjaśniamy najczęstsze pojęcia, z którymi możesz spotkać się podczas leczenia (zobacz Słowniczek pojęć), opisujemy leki (zobacz Lista leków), zabiegi (zobacz Zabiegi), a także tłumaczymy podstawowe parametry badania krwi (zobacz Morfologia interpretacja). Leczenie zależy od wielu czynników (rodzaju nowotworu, jego umiejscowienia, stadium zaawansowania i innych). O jego przebiegu szczegółowo poinformuje Cie lekarz prowadzący.
      • Jak współpracować z lekarzami i pielęgniarkami?
        Personel medyczny ma ogromną wiedzę i zrobi wszystko co możliwe, aby Twoje dziecko wróciło do zdrowia. Na początku może być trudno rodzicom zrozumieć procedury, skomplikowane nazwy i zasadność niektórych zabiegów. Warto na bieżąco wyjaśniać wszelkie wątpliwości i spisywać pytania, które zadamy na najbliższej rozmowie z lekarzem prowadzącym, a jego odpowiedzi także zapisać i na spokojnie potem przeczytać, aby lepiej zrozumieć.
      • Jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie?
        Każde dziecko jest inne i w zależności od jego wieku i stanu choroby rozmowa może przebiegać nieco inaczej. Warto skorzystać z naszych poradników, aby przygotować się do niej, w czym mogą pomóc odcinki ONKOPORADNIKA nr 2,3 i 4, które znajdziesz TUTAJ.
      • Czy poradzę sobie z tym wszystkim?
        Wielu rodziców tuż po diagnozie czuje, że ich świat rozpadł się na milion kawałków i nie może znaleźć sił, aby uwierzyć, że może być dobrze. Warto skorzystać wtedy z pomocy psychoonkologia, porozmawiać z innymi rodzicami w podobnej sytuacji, przeczytać poradniki oraz historie innych dzieci, które leczenie mają już nas sobą. Pamiętaj także, że pomoc nawet w drobnych sprawach może znacznie odciążyć Ciebie i Twoją rodzinę psychicznie i fizycznie. Postaraj się więc zaangażować bliskie osoby do zrobienia zakupów, odebrania rodzeństwa ze szkoły, wyprowadzenia psa czy ugotowania posiłku i dostarczenia go do szpitala. Po więcej wskazówek zajrzyj do 7, 8, 9 i 10 odcinka ONKOPORADNIKA (LINK).
      • Jak będą wyglądać relacje w naszej rodzinie?
        Choroba nowotworowa dziecka to prawdziwa rewolucja w rodzinie. Szczera i spokojna rozmowa ze wszystkimi członkami rodziny może pomóc w zrozumieniu nowej sytuacji. Dodatkowo ustalenie planu działania, podzielenie się obowiązkami i zaangażowanie dziadków, znajomych czy sąsiadów  może sprawić, że zarówno chore dziecko z rodzicem w szpitalu jak i pozostała część rodziny w domu, będą się czuli, że są dobrze zaopiekowani, a przez to bezpieczniejsi. O tym jak rozmawiać ze zdrowym rodzeństwem o chorobie nowotworowej i leczeniu opowiada 5 odcinek ONKOPORADNIKA (LINK).
      • A co jeśli stracę pracę? Jak dam radę finansowo?
        Często jedno z rodziców, gdy dziecko zachoruje na nowotwór, całkowicie musi zrezygnować z pracy, aby być z dzieckiem w szpitalu. O sposobach uzyskania wsparcia finansowego można szukać informacji w organizacjach opiekujący się rodzinami dzieci chorych onkologicznie.
      • Na jakie wsparcie mogę liczyć?
        W tej trudnej sytuacji, jest wiele form pomocy, z której możesz skorzystać. W celu otrzymania świadczeń socjalnych należy złożyć odpowiednie dokumenty. Warto zgłosić się do fundacji, działającej na rzecz dzieci z chorobą nowotworową, która może pomóc w wielu obszarach.

      Jak rodzice reagują na diagnozę?

      Każdy rodzic w momencie diagnozy doświadcza wielu emocji: szoku, niedowierzania, smutku, lęku, gniewu i obawy o zdrowie i życie swojego dziecka. Jeśli chcesz dowiedzieć się, co może pomóc:

      • w pokonaniu „pierwszego szoku”
      • przejść przez etap niedowierzania
      • pokonać lęk i niepokój
      • uporać się z poczuciem winy
      • pokonać smutek i rozgoryczenie
      • zmniejszyć gniew

      zajrzyj po wskazówki do odcinków 7, 8 i 9 ONKOPORADNIKA (LINK).

      Wielu rodziców przyznaje, że wiele wsparcia do zmierzenia się z choroba dziecka uzyskują od innych onkorodziców. Warto pytać ich jak oni sobie radzili w trudnych chwilach, co im pomogło, możliwe, że któreś z ich doświadczeń sprawdzi się także u Ciebie.

      Jak dzieci i ich rodzeństwo mogą reagować na diagnozę i leczenie?

      Dzieci i nastolatki często reagują na wiadomość o chorobie i czekającym ich leczeniu w sposób, który odzwierciedla reakcję ich rodziców. Czują nasze emocje i również je przeżywają. Oczywiście zachowanie naszego dziecka jest również zależne od jego wieku, stopnia rozwoju i charakteru. Każde dziecko jest inne, ale są pewne wspólne odczucia, które ma większość dzieci w określonym wieku. Poniżej opisujemy te występujące najczęściej 1.

      Niemowlęta i bardzo małe dzieci mogą:

      • Czuć strach i niepokój spowodowany rozłąką z jednym z rodziców (przy dziecku w szpitalu może być tylko jeden rodzic).
      • Być przestraszone i zdenerwowane bolesnymi zabiegami.
      • Krzyczeć, płakać, rzucać zabawkami, bić i gryźć.
      • Odmawiać współpracy – niechęć do brania lekarstw, jedzenia lub picia.
      • Zamknąć się w sobie unikając zabawy z innymi.
      • Być smutne, że dotychczasowe zabawy i przyzwyczajenia są ograniczane.
      • Nie chcieć rozstać się nawet na chwilę z rodzicem (ciągłe przebywanie na kolanach lub na rękach).
      • Ssać kciuk lub moczyć się w nocy.
      • Mieć koszmary senne.

      Szkolne dzieci mogą:

      • Być zdenerwowane przerwaniem szkoły.
      • Tęsknić za szkolnymi kolegami i przyjaciółmi.
      • Okazywać złość i smutek z powodu choroby i utraty dotychczasowego życia.
      • Mieć poczucie winy, że przyczyniły się do powstania choroby.
      • Bać się, że choroba jest zaraźliwa.
      • Potrzebować więcej wsparcia i uwagi ze strony rodziców i przyjaciół.

      Nastolatki mogą:

      • Czuć złość z powodu przerwania szkoły i kontaktów z rówieśnikami.
      • Czuć, że ich niezależność jest ograniczona.
      • Okazywać silne negatywne emocje.
      • Potrzebować wsparcia i kontaktów ze szkolnymi przyjaciółmi i rówieśnikami.
      • Szukać sensu życia i mieć poczucie „naznaczenia” przez chorobę.
      • Żartować ze swojej choroby, dystansować się od niej i próbować myśleć pozytywnie.
      • Mieć skłonność do ryzykownych zachowań, które mogą wywołać problemy.
      • Buntować się przeciw rodzicom, lekarzom i zabiegom medycznym.

      Rodzeństwo chorych dzieci może:

      • Czuć smutek, złość, strach i niepokój wywołany nową sytuacją i tym, jak zmieniło się ich dotychczasowe życie.
      • Mieć wrażenie, że w jakiś sposób przyczyniło się do zachorowania brata/siostry poprzez złe myśli czy życzenie mu choroby.
      • Czuć zazdrość o uwagę, jaką rodzice poświęcają choremu bratu/ siostrze.
      • Mieć problemy z pamięcią i koncentracją, które spowodują kłopoty z nauką.
      • Próbować wypierać i ukrywać problemy z emocjami, aby nie dokładać zmartwień rodzicom.

      Jak wspierać dziecko w procesie leczenia?

      Opiekunowie chorego dziecka mogą wspierać je na wiele sposobów. Dbanie o dobre samopoczucie, zapewnienie odpowiedniej  diety i aktywności to tylko niektóre z nich. Więcej szczegółów znajdziesz w Inne formy wsparcia.

      Jakie formalności urzędowe i w miejscu pracy warto załatwić po diagnozie?

      Więcej szczegółów znajdziesz w Poradniku socjalno-finansowym.

      Jak szukać wsparcia finansowego?

      Poza wsparciem oferowanym systemowo, o którym przeczytasz w Poradniku socjalno-finansowym, w sytuacjach, gdy rodzina chorego dziecka potrzebuje dodatkowego wsparcia można skorzystać z różnych form zbiórek. Do nich zaliczamy także aukcje, pikniki czy koncerty, które często organizują bliscy znajomi.

      Przypisy
      1. Tłumaczenie z How to Cope When Your Child is Diagnosed With Cancer z cancer.gov (American Cancer Society)