Zdrowie po leczeniu

Po zakończeniu leczenia przeciwnowotworowego, z uwagi na możliwe późne skutki uboczne leczenia, pacjenci powinni pozostawać pod stałą opieką lekarzy. Wyleczenie z nowotworu to wielki sukces, jednak warto wiedzieć jak należy zadbać o przyszłe zdrowie dziecka, aby wspierać go w dobrym funkcjonowaniu w szkole, w pracy oraz realizowaniu pasji, spełnianiu marzeń, aby mogło żyć pełnią życia!

X

Zdrowie po leczeniu

grafika_Po leczeniu_EM
    Spis treści

      Jak dbać o zdrowie dziecka po leczeniu? Jak powinien wyglądać plan badań kontrolnych? Jakie mogą wystąpić późne powikłania i na jakie objawy należy zwrócić szczególną uwagę?

      Podsumowująca karta informacyjna

      Po zakończeniu leczenia przeciwnowotworowego rodzic powinien otrzymać podsumowanie jego przebiegu. Zawsze otrzymujemy wypis ze szpitala, który zawiera dane o przebiegu terapii, ale jest on niewystarczający zwłaszcza dla innych lekarzy, którzy mogą mieć kontakt z dzieckiem, a nie znają całej historii jego choroby i powikłań, które pojawiły się w trakcie leczenia.

      Karta podsumowująca jest zbiorem informacji „w pigułce” i ma pomóc zarówno rodzicom jak i lekarzom, którzy będą mieli kontakt z Twoim dzieckiem (specjaliści, lekarzy rodzinni, a w przyszłości interniści).

      Podsumowująca karta informacyjna powinna zawierać następujące dane 1:

      • Rozpoznanie, datę rozpoznania
      • Szpital / oddział, w którym prowadzono leczenie, telefon
      • Rodzaj zastosowanego leczenia (chemioterapii), w tym sumaryczną dawkę niektórych leków (np. antracyklin/m2 i leków alkilujących)
      • Rodzaj, datę zabiegu chirurgicznego
      • Pole, dawkę sumaryczną radioterapii, datę, powikłania po radioterapii
      • Datę i rodzaj przeszczepu szpiku, powikłania po przeszczepie
      • Rodzaj wszczepionego cewnika centralnego, powikłania związane z cewnikiem
      • Przetoczenia krwi
      • Profilaktykę przeciwko zapaleniu wątroby typu B
      • Ciężkie powikłania, jakie miały miejsce w czasie terapii
      • Plan obserwacji i dalszego postępowania

      Po skończonym leczeniu warto z onkologiem omówić następujące problemy:

      • kiedy należy zwrócić się do lekarza rodzinnego/pediatry, a kiedy do onkologa lub innego specjalisty?
      • jak często konieczne będą wizyty dziecka u onkologa?
      • czy dziecko potrzebuje opieki innego specjalisty? jakich badań specjalistycznych?
      • jakie odległe następstwa choroby i jej leczenia mogą wystąpić? jakie są ich objawy? jak im zapobiegać?
      • jakie mogą być objawy nawrotu choroby nowotworowej? jakie badania kontrolne będą wykonywane?
      • czy dziecko wymaga specjalnej diety? czy wymaga dodatkowych witamin? preparatów wzmacniających?
      • kiedy zacząć szczepienia ochronne?
      • czy grożą mu problemy typu osteoporozy, próchnicy zębów, pogorszenia wzroku, słuchu, niepłodności?
      • jakie dziecko może mieć problemy w szkole? jak mu pomóc? jak przygotować dziecko do powrotu do szkoły, przedszkola?

      Program obserwacji po leczeniu

      Co roku około 1200 dzieci i młodych osób poniżej 18 r.ż. choruje na nowotwór. Nowoczesne metody leczenia poprawiły skuteczność leczenia i obecnie około 80% młodych pacjentów zostaje wyleczona. W efekcie, wśród nas rośnie liczba osób po zakończonym leczeniu onkologicznym w dzieciństwie. Musimy pamiętać, że stosowane w przebiegu choroby onkologicznej leczenie może mieć istotny wpływ na jakość życia. Dlatego wymagana jest wieloletnia obserwacja, której przebieg zależy od rodzaju zastosowanego leczenia. U większości pacjentów można ograniczyć liczbę wykonywanych badań po 5-ciu latach obserwacji, jednak niektórzy, zmagający się z różnymi powikłaniami, powinni mieć indywidualnie dobrany harmonogram kontroli oceny zdrowia.

      Plan opieki nad dzieckiem po skończonym leczeniu onkologicznym powinien uwzględniać m.in.:

      • listę badań umożliwiających wczesne rozpoznawanie i kontrolowanie powikłań,
      • wskazówki jak postępować w przypadku pojawienia się niepożądanych efektów leczenia,
      • informacje o ryzyku późnych powikłań oraz możliwościach ograniczania ryzyka ich wystąpienia,
      • przebieg opieki nad osobami po ukończeniu 18 r. ż.,
      • analizę wyników badań.

      Jeśli nie otrzymałeś planu opieki, poproś lekarza onkologa o jego przygotowanie – możesz go otrzymać w formie tabeli, w której program wizyt i badań kontrolnych będzie indywidualnie dopasowany do potrzeb Twoje dziecka.

      Zalecane badania zawarte zostały w informatorze „Programu wieloletnich obserwacji po zakończeniu leczenia w dzieciństwie chorób nowotworowych” – wydanym w 2020 r. i rekomendowanym przez:

      • Klinikę Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie,
      • Instytut Pediatrii, Uniwersytet Jagielloński – Collegium Medicum,
      • Stowarzyszenie na rzecz dzieci z chorobą nowotworową KOLIBER,
      • Fundację na rzecz dzieci z chorobami nowotworowymi „Wyspy Szczęśliwe”.

      Pobierz informator po leczeniu w PDF

      Dbanie o zdrowie po leczeniu – wytyczne COG

      Przekazujemy Wam dostęp do obszernej publikacji pt. “Wytyczne dotyczące długoterminowej obserwacji osób, które leczone były z powodu choroby nowotworowej w dzieciństwie, wieku nastoletnim i wczesnej młodości” autorstwa Children’s Oncology Group (COG). Przetłumaczenia z oryginalnej amerykańskiej wersji, za zgodą COG, podjęło się „Stowarzyszenie na rzecz dzieci z chorobą nowotworową KOLIBER” wspólnie z Oddziałem Onkologii i Hematologii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie, pod kierunkiem Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej Collegium Medicum UJ .

      Informator ten skierowany jest do rodziców, których dzieci zakończyły leczenie, a także byłych pacjentów onkologicznych, przed którymi życie stoi otworem – warto zatem wiedzieć jak zadbać, aby było ono jak najlepsze!

      Znajdziecie w nim materiały edukacyjne dotyczące przebytego leczenia onkologicznego i zalecanych obserwacji po jego zakończeniu, które opisują m.in.:

      • co powinno znaleźć się w podsumowaniu leczenia onkologicznego,
      • jak powinien wyglądać harmonogram obserwacji,
      • jakie mogą być późne powikłania (ze strony różnych układów i narządów),
      • nowotwory wtórne – jakie czynniki wpływają na wzrost ryzyka ich wystąpienia, które objawy powinny zaniepokoić oraz jakie działania warto podjąć, aby zminimalizować ryzyko wystąpienia kolejnego nowotworu.

      Cała publikacja w języku polskim dostępna jest na stronie: zjazdpacjentow.pl

      Zachęcamy Was gorąco do lektury i dziękujemy Stowarzyszeniu KOLIBER za ogrom pracy przy tłumaczeniu tej publikacji!

      Książeczki edukacyjne

      Broszury opracowane w ramach Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych, wydane ze środków finansowych Ministerstwa Zdrowia w ramach kontynuacji programu oceny jakości życia i stanu zdrowia dzieci i młodzieży po zakończonym leczeniu przeciwnowotworowym 2:

      • Poradnik po zakończonym leczeniu przeciwnowotworowym Twojego dziecka – Pobierz PDF
        Autor: Prof. Maryna Krawczuk-Rybak, Przewodnicząca Polskiej Pediatrycznej Grupy Odległych Następstw 
Leczenia Przeciwnowotworowego PTOHD
Kierownik Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej UM w Białymstoku
      • Książeczka dla młodzieży po zakończonym leczeniu przeciwnowotworowymPobierz PDF
      • Leczenie przeciwnowotorowe a posiadanie potomstwaPobierz PDF
        Autor: Prof. Maryna Krawczuk-Rybak, Przewodnicząca Polskiej Pediatrycznej Grupy Odległych Następstw 
Leczenia Przeciwnowotworowego PTOHD
Kierownik Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej UM w Białymstoku 
      • Aktywność fizyczna po przebytej chorobie nowotworowejPobierz PDF
        Autor: Dr hab. n. med. Katarzyna Muszyńska – Rosłan, Klinika Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytet Medyczny w Białymstoku
      • Rola diety po przebytej chorobie nowotworowejPobierz PDF
        Autor: Dr hab. n. med. Katarzyna Muszyńska – Rosłan, Klinika Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytet Medyczny w Białymstoku
      • Wsparcie dziecka w powrocie do szkołyPobierz PDF
        Autor: Aleksandra Tyszuk, Klinika Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny w Białymstoku
      • Zadbaj o psychikęPobierz PDF
        Autor: Prof. Marzena Samardakiewicz, Psycholog kliniczny, Psychoonkolog Klinika Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej UM w Lublinie

       

      Przypisy
      1. https://onkologia-dziecieca.pl/ozdrowiency/konczymy-leczenie
      2. https://fundacja.net/koniec-przygody-z-pediatra-onkologiem/#ksiazeczki