Podsumowująca karta informacyjna

Po zakończeniu leczenia przeciwnowotworowego rodzic powinien otrzymać podsumowanie jego przebiegu. Zawsze otrzymujemy wypis ze szpitala, który zawiera dane o przebiegu terapii, ale jest on niewystarczający zwłaszcza dla innych lekarzy, którzy mogą mieć kontakt z dzieckiem, a nie znają całej historii jego choroby i powikłań, które pojawiły się w trakcie leczenia.

Karta podsumowująca jest zbiorem informacji „w pigułce” i ma pomóc zarówno rodzicom jak i lekarzom, którzy będą mieli kontakt z Twoim dzieckiem (specjaliści, lekarzy rodzinni, a w przyszłości interniści).

Podsumowująca karta informacyjna powinna zawierać następujące dane ¹:

• Rozpoznanie, datę rozpoznania
• Szpital / oddział, w którym prowadzono leczenie, telefon
• Rodzaj zastosowanego leczenia (chemioterapii), w tym sumaryczną dawkę niektórych leków (np. antracyklin/m2 i leków alkilujących)
• Rodzaj, datę zabiegu chirurgicznego
• Pole, dawkę sumaryczną radioterapii, datę, powikłania po radioterapii
• Datę i rodzaj przeszczepu szpiku, powikłania po przeszczepie
• Rodzaj wszczepionego cewnika centralnego, powikłania związane z cewnikiem
• Przetoczenia krwi
• Profilaktykę przeciwko zapaleniu wątroby typu B
• Ciężkie powikłania, jakie miały miejsce w czasie terapii
• Plan obserwacji i dalszego postępowania

Po skończonym leczeniu warto z onkologiem omówić następujące problemy:

• kiedy należy zwrócić się do lekarza rodzinnego/pediatry, a kiedy do onkologa lub innego specjalisty?
• jak często konieczne będą wizyty dziecka u onkologa?
• czy dziecko potrzebuje opieki innego specjalisty? jakich badań specjalistycznych?
• jakie odległe następstwa choroby i jej leczenia mogą wystąpić? jakie są ich objawy? jak im zapobiegać?
• jakie mogą być objawy nawrotu choroby nowotworowej? jakie badania kontrolne będą wykonywane?
• czy dziecko wymaga specjalnej diety? czy wymaga dodatkowych witamin? preparatów wzmacniających?
• kiedy zacząć szczepienia ochronne?
• czy grożą mu problemy typu osteoporozy, próchnicy zębów, pogorszenia wzroku, słuchu, niepłodności?
• jakie dziecko może mieć problemy w szkole? jak mu pomóc? jak przygotować dziecko do powrotu do szkoły, przedszkola?

Program obserwacji po leczeniu

Co roku około 1200 dzieci i młodych osób poniżej 18 r.ż. choruje na nowotwór. Nowoczesne metody leczenia poprawiły skuteczność leczenia i obecnie około 80% młodych pacjentów zostaje wyleczona. W efekcie, wśród nas rośnie liczba osób po zakończonym leczeniu onkologicznym w dzieciństwie. Musimy pamiętać, że stosowane w przebiegu choroby onkologicznej leczenie może mieć istotny wpływ na jakość życia. Dlatego wymagana jest wieloletnia obserwacja, której przebieg zależy od rodzaju zastosowanego leczenia. U większości pacjentów można ograniczyć liczbę wykonywanych badań po 5-ciu latach obserwacji, jednak niektórzy, zmagający się z różnymi powikłaniami, powinni mieć indywidualnie dobrany harmonogram kontroli oceny zdrowia.

Plan opieki nad dzieckiem po skończonym leczeniu onkologicznym powinien uwzględniać m.in.:

• listę badań umożliwiających wczesne rozpoznawanie i kontrolowanie powikłań,
• wskazówki jak postępować w przypadku pojawienia się niepożądanych efektów leczenia,
• informacje o ryzyku późnych powikłań oraz możliwościach ograniczania ryzyka ich wystąpienia,
• przebieg opieki nad osobami po ukończeniu 18 r. ż.,
• analizę wyników badań.

Jeśli nie otrzymałeś planu opieki, poproś lekarza onkologa o jego przygotowanie – możesz go otrzymać w formie tabeli, w której program wizyt i badań kontrolnych będzie indywidualnie dopasowany do potrzeb Twoje dziecka.

Zalecane badania zawarte zostały w informatorze “Programu wieloletnich obserwacji po zakończeniu leczenia w dzieciństwie chorób nowotworowych” – wydanym w 2020 r. i rekomendowanym przez:

• Klinikę Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie,
• Instytut Pediatrii, Uniwersytet Jagielloński – Collegium Medicum,
• Stowarzyszenie na rzecz dzieci z chorobą nowotworową KOLIBER,
• Fundację na rzecz dzieci z chorobami nowotworowymi „Wyspy Szczęśliwe”.

Pobierz informator po leczeniu w PDF

Dbanie o zdrowie po leczeniu – wytyczne COG

Przekazujemy Wam dostęp do obszernej publikacji pt. “Wytyczne dotyczące długoterminowej obserwacji osób, które leczone były z powodu choroby nowotworowej w dzieciństwie, wieku nastoletnim i wczesnej młodości” autorstwa Children’s Oncology Group (COG). Przetłumaczenia z oryginalnej amerykańskiej wersji, za zgodą COG, podjęło się „Stowarzyszenie na rzecz dzieci z chorobą nowotworową KOLIBER” wspólnie z Oddziałem Onkologii i Hematologii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie, pod kierunkiem Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej Collegium Medicum UJ .

Informator ten skierowany jest do rodziców, których dzieci zakończyły leczenie, a także byłych pacjentów onkologicznych, przed którymi życie stoi otworem – warto zatem wiedzieć jak zadbać, aby było ono jak najlepsze!

Znajdziecie w nim materiały edukacyjne dotyczące przebytego leczenia onkologicznego i zalecanych obserwacji po jego zakończeniu, które opisują m.in.:

• co powinno znaleźć się w podsumowaniu leczenia onkologicznego,
• jak powinien wyglądać harmonogram obserwacji,
• jakie mogą być późne powikłania (ze strony różnych układów i narządów),
• nowotwory wtórne – jakie czynniki wpływają na wzrost ryzyka ich wystąpienia, które objawy powinny zaniepokoić oraz jakie działania warto podjąć, aby zminimalizować ryzyko wystąpienia kolejnego nowotworu.

Cała publikacja w języku polskim dostępna jest na stronie: zjazdpacjentow.pl

Zachęcamy Was gorąco do lektury i dziękujemy Stowarzyszeniu KOLIBER za ogrom pracy przy tłumaczeniu tej publikacji!

Książeczki edukacyjne

1. https://onkologia-dziecieca.pl/ozdrowiency/konczymy-leczenie↑
2. https://fundacja.net/koniec-przygody-z-pediatra-onkologiem/#ksiazeczki↑