O webinarach

W tym trudnym czasie, gdy możliwość kontaktu ze specjalistami jest ograniczona, rozmowy online są dla nas często jedyną okazją do spotkania. Rodzice, którzy z powodu choroby nowotworowej dziecka wkraczają w nieznany świat, próbując go zrozumieć zadają wiele pytań, pojawiają się obawy i strach. Nie wszystko uda się wyjaśnić w krótkiej rozmowie z lekarzem na oddziale czy przez telefon, często nawet trudno sformułować odpowiednie pytanie. Dlatego uruchomiliśmy cykl webinarów, aby ułatwić kontakt z lekarzami i specjalistami oraz pomóc rodzicom uzyskać odpowiedzi na wiele trudnych kwestii… bo pytania mają moc!

Każdy webinar jest podzielony na dwie części:

• wywiad – rozmowa onkorodzica z gościem na temat najczęściej pojawiających się pytań i problemów dzieci onkologicznych,
• odpowiedzi na pytania uczestników – od początku spotkania uczestnicy zadają pytania na czacie, a po skończonym wywiadzie gość odpowie na wybrane z nich.

Spotkania są nagrywane i udostępniane, aby każdy miał możliwość obejrzenia ich w dowolnym czasie. Zachęcamy jednak do czynnego udziału w spotkaniach na żywo i zadawania pytań zaproszonym gościom. Na webinary wymagana jest wcześniejsza rejestracja.

Wszystkie nagrane webinary znajdziesz na tej stronie oraz na Kanale YouTube.

Realizacja webinarów możliwa jest dzięki wsparciu ClickMeeting.

UWAGA: Informacje przekazywane podczas webinarów mają charakter informacyjny lub edukacyjny i nie mogą być utożsamiane z konsultacją czy poradą lekarską, ani służyć do uzyskania diagnozy czy potwierdzenia choroby rozpoznanej już przez lekarza. 

Nr 1 – Najważniejsze pytania onkorodziców

Szczegóły pierwszego wydarzenia:

• tytuł: Co każdy rodzic chciałby wiedzieć o leczeniu, nowych terapiach i… co potem?
• data: 4 marca 2021 roku, o g. 18.00
• gość: prof. Tomasz Szczepański
  Kierownik Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej ŚUM,
  Przewodniczący Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej
• prawie 100 uczestników wzięło udział w spotkaniu na żywo
• gość odpowiedział na 28 merytorycznych pytań

Poniżej kilka pytań najczęściej zadawanych przez rodziców dzieci chorych na nowotwory oraz odpowiedzi Pana Profesora, które padły w rozmowie:

• Dlaczego moje dziecko zachorowało? Gdzie popełniłem błąd jako rodzic?
  W zdecydowanej większości nie znamy przyczyny powstania nowotworu u dziecka. W przeciwieństwie do dorosłych trudno stosować u dzieci profilaktykę, która mogłaby pomóc uniknąć nowotworu. Działania lekarzy skupiają się głównie na wczesnym wykrywaniu jednak z uwagi na niejednoznaczność pierwszych objawów nie zawsze rodzic i lekarz od razu podejrzewają nowotwór, co może opóźniać diagnostykę.
• Jaka jest wyleczalność nowotworów u dzieci?
  Ogólna, średnia wyleczalność dla wszystkich rodzajów nowotworów wynosi ponad 80%, jednak są też takie nowotwory, których wyleczalność przekracza nawet 95% (m.in. chłoniak Hodgkina w niskich stadiach zaawansowania, ostra białaczka limfoblastyczną standardowego ryzyka, guz Wilmsa). W dniu samej diagnozy nie zawsze można ocenić jak nowotwór będzie się leczył, często jest to możliwe dopiero po pierwszej odpowiedzi na leczenie oraz poznaniu wyników badań genetycznych.
• Czy protokoły leczenia są takie same w Polsce jak w innych krajach?
  Wszystkie ośrodki w Polsce zajmujące się leczeniem nowotworów u dzieci ściśle ze sobą współpracują, przekazując sobie nieustannie także wszelkie najnowsze doniesienia światowe. Protokoły leczenia poszczególnych nowotworów są opracowywane w grupach Europejskich lub Światowych i te stosowane w Polsce są jednakowe lub bardzo zbliżone do protokołów leczenia w krajach Europy zachodniej. Co więcej były protokoły koordynowane przez polskich lekarzy (np. protokół leczenia hepatoblasotmy koordynowany przez prof. Czaudernę)
• Jaki jest dostęp do nowych terapii (m.in. Blinatumomab, CAR-T)?
• Jak powinna wyglądać opieka medyczna po skończonym leczeniu?
• Kiedy dziecko po skończonym leczeniu onkologicznym można uznać za zdrowe?
• Jakie są szanse na szczepienia przeciw COVID-19 dla rodziców dzieci onkologicznych?

Nr 2 – Arteterapia – wsparcie leczenia

Szczegóły wydarzenia:

• tytuł: Uśmiech, zabawa i aktywność twórcza – cenne wsparcie w procesie leczenia.
  
• data: 1 kwietnia 2021 roku, g. 18.00
• goście:
  Anna Sala –psycholożka, arteterapeutka, psychoterapeutka, animatorka kultury. Założycielka Pracowni Arteterapii „Perspektywy” w Sopocie. Autorka wielu projektów społeczno – artystycznych dla dzieci, rodzin i dorosłych. Wykładowczyni na podyplomowej Arteterapii na Gdańskim Uniwersytecie Medycznym. Pracuje na Oddziale Dziennym Nerwic w Gdańsku jako arteterapeutka. Przez wiele lat realizowała projekt „Malarze Świata” w trójmiejskich przedszkolach Montessori i w szkołach na Saharze marokańskiej. Z dziećmi onkologicznymi i Fundacją ISKIERKA współrealizowała projekty „Z POŁUDNIA na południe” oraz „Iskierkowe Oko na Maroko”.
  Małgorzata Sitarz – koordynatorka ds. arteterapii Fundacji ISKIERKA. Jej pasją zawsze była praca z dziećmi. Już od 8 lat prowadzi zajęcia z arteterapii na 3 śląskich oddziałach onkologicznych w Katowicach, Chorzowie i Zabrzu. Przynosi uśmiech i chwile zapomnienia dla młodych pacjentów, a także rodziców. Posiada ogrom doświadczenia z zakresu realizacji i animacji działań w niełatwej przestrzeni dziecięcych oddziałów szpitalnych.

Choroba dziecka to zmierzenie się z zupełnie nową sytuacją i obcym miejscem jakim jest oddział onkologiczny. Wiele miesięcy leczenia to ograniczenie kontaktów z rówieśnikami, rodziną, szkołą. Dzieciom zaczyna brakować energii i motywacji do leczenia, pojawiają się deficyty w edukacji. W tych obszarach może właśnie pomóc podjęcie działań o różnym charakterze (twórczym, aktywności ruchowej, zabawy), które są elementami arteterapii. Pozwala ona na rozwijanie u chorych dzieci kreatywności, talentów, wrażliwości estetycznej i zdolności manualnych oraz edukowanie rodziców w zakresie form i metod spędzania czasu z dzieckiem zarówno na oddziale, jak i poza nim. Takie aktywności mają realny wpływ na zmniejszenie poziomu stresu, odzyskaniu kontroli i wiary w pozytywne zakończenie leczenia, poprawie kontaktów w rodzinie, a  także w leczeniu skutków ubocznych.

Oddział szpitalny, a w szczególności świetlice, to wbrew pozorom dobra przestrzeń na organizację warsztatów z zakresu sztuk plastycznych, teatralno – literackich, muzycznych, filmowych czy okazjonalnych (świątecznych). Animowanie takich zajęć pozwala na twórczą ekspresję, wypełnia w atrakcyjny sposób czas pobytu w szpitalu, inspiruje do wspólnej zabawy i pewnym zakresie wyrównuje szanse edukacyjne dzieci w długotrwałym procesie leczenia. Spotkania z ludźmi z pasją inspirują i motywują małych pacjentów do rozwijania talentów oraz wyrażania emocji poprzez sztukę. Praca twórcza tworzy pretekst do rozmowy, dzielenia się doświadczeniami i integruje zarówno dzieci, jak i ich opiekunów. Dzięki temu dzieci łatwiej adoptują się do pobytu szpitalnego, gdyż kojarzy się im nie tylko z procesem leczenia, ale i miejscem dobrej zabawy i ciekawych zajęć.

Na spotkaniu

Wykorzystując wiedzę naukowców, ale także własne doświadczenia, pokazaliśmy jak uśmiech, zabawa i aktywność twórcza mogą być wsparciem dla dziecka i jego rodziców w procesie leczenia oraz opowiedzieliśmy:

• co to jest arteterapia i jakie formy aktywności do niej zaliczamy,
• jakie korzyści (dla psychiki i rozwoju) wynikają z aktywności twórczej dla dziecka oraz jego rodziny,
• jakie umiejętności nabywamy w zabawie,
• jakie aktywności i zabawy można stosować w różnych sytuacjach (przy pełnej sprawności i ograniczeniu ruchowym, w izolacji, w grupie lub online)
• o zabawnych sytuacjach z oddziałów szpitalnych.

Mamy nadzieję, że tym spotkaniem zainspirujemy Was także do realizowania własnych pomysłów, a przede wszystkim przekonamy, że uśmiech leczy! 🙂

Lista polecanych książek, gier i linki do ciekawych wydarzeń:

• KSIĄŻKI:
  „W to mi graj” Joanna Glogaza,
  „Leśna szkoła dla każdego” Peter Houghton i Jane Worrol ( ta pozycja jest bardziej w plener i mocno stawia na samodzielność dzieciaków),
  “Bajki terapeutyczne” cz.1 i 2 Maria Molicka,
  “Już się nie boję. Bajki terapeutyczne dla przedszkolaków” Julia Śniarowska,
  “Smok Lubomił i tajemnice złości”, “Latający śpiwór i maski wstydu” Wojciech Kołyszka,
  “Bajki, które leczą” cz.1 i 2 Doris Brett,
  “Bajkoterapia, czyli dla małych i dużych o tym, jak bajki mogą pomagać” praca zbiorowa,
  “Zachęta do sztuki”, Zofia Dubowska – Grynberg (pomysły na zabawy plastyczne z dzieckiem oraz wprowadzenie do sztuki współczesnej),
  “Ćwir – Ćwir Bajka o Wróbelku i Królewnie Gabrysi” oraz “Ćwir – Ćwir Bajka o Wróbelku i Królewnie Samiloby”, Dagna Ślepowrońska,
  “Nadzieja dla serc poradnik dla dużych i małych”, rozdział: W co się bawić, jak się bawić i po co się bawić, Anna Sala.
• CIEKAWE LINKI:
  Bajkowisko – bajki dla dzieci (bajki spersonalizowane),
  www.biblioteczka-apteczka.pl.
• GRY PLANSZOWE:
  zrobione samodzielnie, Jungle speed, Blokus, Abalone (dla 2 osób), Rumikub, Pachwork, Dixit, Taboo, Totem, Catan i wiele innych
• WIRTUALNE SPACERY PO MUZEACH, GALERIACH, KONCERTY:
  Zachęta Narodowa Galeria Sztuki w Warszawie
  kukulturze.pl – 12 słynnych muzeów oferuje wirtualne spacery 
  mamotoja.pl – wirtualne spacery po muzeach, teatr dla dzieci online, koncerty i opera

Nr 3 – Guzy mózgu u dzieci

Szczegóły wydarzenia:

• tytuł: Guzy mózgu u dzieci okiem neurochirurga
• data: 6 maja 2021 roku, g. 18.00
• gość: Prof. dr hab. n. med. Marek Mandera
  Kierownik Kliniki Neurochirurgii Dziecięcej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach
• prawie 150 uczestników wzięło udział w spotkaniu na żywo

Podczas rozmowy gość odpowiedział na wiele pytań najcześciej nurtujących rodziców, których dzieci są w trakcie diagnozowania, leczenia guza mózgu lub po zakończonej terapii, między innymi:

• Co to są guzy mózgu i jakie są najczęstsze ich objawy?
• Jak diagnozujemy guzy mózgu, jakimi metodami i które z nich są najlepsze?
• Jak wygląda proces leczenia guzów mózgu i jaka jest w nim rola neurochirurga?
• Czy zawsze guz wycinany jest w całości?
• Jak wygląda leczenie chirurgiczne, co się dzieje w trakcie i po operacji?
• Najnowsze narzędzia neurochirurga – jak technika usprawnia pracę lekarzy?
• Kiedy mówimy o końcu leczenia i jak wygląda dalsza opieka medyczna?

Polecane książki o neurochirurgii:

• “Neurochirurg”, autor: Jay Jayamohan
• “Po pierwsze nie szkodzić: opowieść o życiu, śmierci i neurochirurgii”, autor: Henry Marsh

Nr 4 – Białaczki i chłoniaki u dzieci

Szczegóły wydarzenia:

• tytuł: Białaczki i chłoniaki u dzieci – o diagnozie, leczeniu i zmianach na lepsze
  
• data: 10 czerwca 2021 roku (czwartek), g. 18.00
• gość: prof. dr hab. med. Wojciech Młynarski, kierownik Kliniki Pediatrii, Onkologii i Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, członek Zarządu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej
• prowadząca: Ewa Majewska, redaktor naczelna portalu onkorodzice.pl
• wymagana rejestracja

Nasz gość

Prof. dr hab. n. med. Wojciech Młynarski jest kierownikiem Kliniki Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, przy której działa Centralne Laboratorium Genetyczne w Onkologii Dziecięcej “Oncolab im. WOŚP”. Profesor Młynarski jest liderem projektu CALL-POL, który wprowadzi nowoczesne metody diagnostyczne i terapie w leczeniu ostrej białaczki limfoblastycznej (ALL), oraz członkiem Zarządu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Z zawodu jest diabetologiem dziecięcym, pediatrą, hematologiem i endokrynologiem.

Na spotkaniu

W rozmowie padło wiele merytorycznych pytań, które nurtują rodziców dzieci chorych na nowotwory hematologiczne, m.in.:

• Dlaczego dzieci chorują na białaczki i chłoniaki i jakie znaczenie ma tutaj genetyka?
• Ile dzieci w Polsce co roku choruje na białaczki i chłoniaki?
• Jaka jest skuteczność leczenia nowotworów hematologicznych i czy te statystyki różnią się od osiągnięć światowych?
• Dlaczego protokoły leczenia – to badania kliniczne i dlaczego są one różne w niektórych krajach?
• Jakie są metody leczenia nowotworów hematologicznych: kiedy wystarczy tylko chemioterapia, a kiedy potrzebna jest terapia celowana?
• Polskie badanie kliniczne CALL-POL – co to jest?
• Co to jest MRD i do czego służy? Dlaczego próbki szpiku wysyłane są do Łodzi, Zabrza czy Lublina? Co to jest OncoLab?
• Jakie są najnowsze terapie i czy jest szansa na refundację CAR-T i na stworzenie polskiego CAR-T?
• Dlaczego CAR-T nie działa w T-ALL?
• Na co zwrócić uwagę po skończonym leczeniu nowotworu hematologicznego u dziecka?
• Kiedy dziecko po zakończonym leczeniu białaczki/chłoniaka można uznać za zdrowe? Kiedy ryzyko wznowy jest najmniejsze?
• Co powoduje wznowę i czy można się przed nią uchronić?

Zapraszamy do obejrzenie nagrania webinaru!

Nadchodzące spotkania

W najbliższym czasie planujemy następujące webinary:

• 1 lipca 2021 r., w czwartek o g. 18.00, omówimy temat podróżowania z dzieckiem onkologicznym z dr n. med. Agnieszką Mizią-Malarz, Kierownikiem Oddziału Onkologii, Hematologii i Chemioterapii Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka im. św. Jana Pawła II w Katowicach.

Zapraszamy do udziału w spotkaniach!