Adrian Urbanek: Czy choroba onkologiczna dziecka to temat tabu?
Dr Grażyna Karolczyk: Jeszcze kilkanaście lat temu często spotykałam się z taką postawą. Rodzice prosili, żeby karty informacyjne nie miały rozpoznania na przykład tej standardowej białaczki u dzieci, dlatego, że dowiedzą się w ośrodku zdrowia i będzie cała wieś o tym wiedziała i chcieli tego uniknąć.
To była choroba wstydliwa, jakby ludzie się bali, że zostaną odtrąceni przez społeczeństwo, a w tej chwili wydaje się, że zostaje odczarowywana.
Staramy się pokazać tę dobrą stronę, bo jest choroba i tego rozpoznania się nie cofnie. Trzeba po prostu się nim zająć, jak najlepiej . Obecnie potrafimy wyleczyć ponad 80% dzieci z chorobą nowotworową, natomiast ta standardowa białaczka wyleczalna jest w ponad 90, 95%. Nasze dzieci wchodzą w dorosłe życie jako zdrowe osoby. To są fakty.
Te fakty mnie przekonują, w onkorodzicach.pl mówimy „…bo wiedza pomaga”. W końcu, to banalne, ale lepiej wiedzieć, niż nie wiedzieć.
Lekarze rodzinni, którzy pracowali w ośrodkach jeszcze kilkanaście lat temu, niektórzy w ogóle mogli nie spotkać się z chorobą onkologiczną u dzieci i mieć trudności z jej rozpoznaniem. To się zdecydowanie zmienia. Dzisiaj przysyłają do nas dzieci częściej niż kiedyś, bo lepiej przysłać niepotrzebnie niż coś przeoczyć. Rodzice mają również coraz większą świadomość, że pewne objawy, które występują u dziecka, są niepokojące i może lepiej sprawdzić na wyrost, niż coś przeoczyć.
Kiedy jednak przychodzi diagnoza, wiedza staje się trudniej przyswajalna i wydaje się, ze potrzeba czegoś więcej.
Pierwsza informacja, którą przekazujemy rodzicom, że dziecko jest chore, jest dla nich szokiem. Ogromnym. Rodzice zapominają jak się nazywają. Pierwsze pytanie jakie mi zadają to: Dlaczego? A skąd? U nas w rodzinie nikt przecież nie chorował. Co ja źle zrobiłam?
Tłumaczymy, wielokrotnie, staramy się mówić jak najprostszym językiem. I najważniejsze!
To jest niczyja wina tylko nagle są w organizmie zbudowanym z komórek, takie komórki, które postanowiły działać samodzielnie. Nie chcą podlegać regulatorowi organizmu i nie reagują na te komórki, które pilnują, żeby wszystko szło prawidłowo. Więc my się tym zajmiemy.
To coś więcej, to poczucie bezpieczeństwa?
Mówi się, że kiedy choruje dziecko, to choruje cała jego rodzina. I całej rodzinie trzeba pomagać. Na naszym oddziale, każde przejście przez korytarz, każda wizyta, obchód to są rozmowy, pytania i odpowiedzi nie tylko dotyczące choroby i leczenia dziecka. Pytamy o rodzinę, co się dzieje, jak się tam wszyscy mają, jak się czują. Jaka będzie „podmiana” czy tata przyjedzie zamiast mamy czy babcia? A może rodzic by sobie trochę odpoczął? Może ważne jest, żeby zajął się tymi dziećmi, które zostały w domu? Jesteśmy w kontakcie z rodzicami 24 godziny na dobę.
Pamiętam, jak przychodzili do nas na oddział lekarze na staż i wielu zauważało ten ogrom cierpienia mówili, że tu muszą pracować osoby, które nie mają serca. A my mówiliśmy im, że tu pracują waśnie osoby, które mają wielkie, otwarte serca!
Rozmawiał: Adrian Urbanek
Portal onkorodzice.pl wspiera EC Zagłębie Dąbrowskie
