Onkologia-dziecieca.pl: Jakie problemy w okresie okołoświątecznym – Bożego Narodzenia czy Wielkanocy – mają do rozwiązania rodzice dzieci hospitalizowanych z powodu chorób onkologicznych na oddziałach onkologii pediatrycznej, onkohematologii, oddziałów przeszczepowych?

Ewa Majewska, redaktorka naczelna portalu Onkorodzice.pl: Jedni próbują się z brakiem „normalnych świat” pogodzić, przerażeni perspektywą spędzenia w szpitalu z chorym dzieckiem smutnych dni czy nawet czekającego ich czasu rozłąki. Dla niektórych są to kolejne święta, tak długo dziecko pozostaje na oddziale. Mogą czuć niepokój, frustrację, nawet silny lęk o zdrowie dziecka, ale też o jego psychikę i w związku z tym zadawać lekarzom wiele pytań na temat ewentualnej przepustki dziecka do domu. Gdy jest to niemożliwe, pytają o świąteczne potrawy, łakocie, prezenty „dostosowane” do warunków szpitalnych pod kątem diety czy potencjalnej zakaźności, jakie wchodzą w grę zależnie od stanu klinicznego ich dziecka. Inni – wiem to z własnego doświadczenia – starają się przezwyciężyć te antycypowane smutki i lęk, na wielu oddziałach niespodziewanie napotykając pozytywne „wibracje”. Dostarczają je działania wolontariuszy opiekujących się małymi pacjentami i ich rodzicami.

Skąd pochodzą?

Z różnych organizacji, o różnych zakresach działania i możliwościach, głównie z fundacji działających przy niemal każdym oddziale onkologicznym. To oni starają się stworzyć ciepłą, przedświąteczną atmosferę, zorganizować wiele atrakcji dla dzieci. W czasie obecnej długo trwającej pandemii jest im o wiele trudniej, ale mimo to przychodzą z kolędowaniem, już od 6 grudnia w stroju Mikołaja roznoszą dzieciom prezenty, przynoszą drzewka, które są ubierane w ozdoby wykonane przez dzieci na warsztatach. Dzieci robią też ozdoby na choinkę „w domu”, łańcuchy, papierowe jeżyki czy aniołki. Ozdabiają pierniczki, potem pieczone i zawieszane na oddziałowym drzewku. Klimat przedświąteczny pojawia się na wiele dni przed Bożym Narodzeniem, cały oddział jest odświętnie przystrojony. To jest pierwszy sygnał dla rodziców, że może nie będzie tak źle. W czasie pandemii czasem zamiast organizowania warsztatów, wolontariusze wykorzystują media w wersji online, nagrywają filmiki instruktażowe, wspólnie z dziećmi oglądane np. na Facebooku. Dzieci piszą listy do św. Mikołaja i dzięki akcji fundacji ludzie dobrej woli – często sami rodzice, we współpracy z fundacją, stają się „Mikołajami”, realizując dziecięce „zamówienia”. Święta aktywizują rodziców i krąg rodzinny oraz przyjaciół nawet tych dzieci, które już wyzdrowiały albo są na leczeniu podtrzymującym w domu, do angażowania się w akcje świąteczne na oddziałach onkologii dziecięcej, tworząc wspierającą się nawzajem społeczność w tym wyjątkowym czasie. Na oddziałach niemających prężnie działającej fundacji rodzice angażują się sami w kupowanie prezentów dla dzieci, pieczenie pierniczków dla małych pacjentów i całego opiekującego się nimi personelu medycznego.

Rzeszów fot. Justyna Witkoś/arch. Fundacji ISKIERKA

Jakie jest nastawienie lekarzy do wypisywania dziecka na czas świąt, choćby na dzień Wigilii, do domu?

Część lekarzy jest temu przychylna. Nam – gdy onkologicznie chorowało moje dziecko – udało się je wydostać ze szpitala na dwa dni przed Wigilią i spędzić święta w domu. Lekarze nie chcą dawać złudnej nadziei i do ostatniego momentu czekają z oceną, czy takie wyjście ze szpitala jest dla dziecka bezpieczne z medycznego punktu widzenia. Czekają na wystarczająco dobre, potwierdzone badaniem laboratoryjnym wyniki analizy krwi. Najbardziej problematyczne są takie czasowe wypisy dzieci z chorobami hematologicznymi, często ze skrajnie niskim poziomem odporności. Czasem lekarze decydują o wyjściu dziecka do domu pomimo tego – znając dobrą sytuację domową i ufając, że rodzice z radości nie sproszą na święta całej rodziny. Lekarz każdorazowo stara się dokonać najlepszego wyboru, ważąc ryzyko i korzyści. Skądinąd nie wszyscy rodzice usilnie dążą do uzyskania przepustki dla dziecka ze szpitala. Ci tuż po diagnozie dziecka nowo przyjętego do szpitala, w silnym stresie, czujący się niepewnie, boją się brać je na święta do domu, obawiają się, czy sobie poradzą, wolą spędzić święta w szpitalu, gdzie czują się bezpieczniej.

Czy rodzice dopytują lekarza, co mogą przynieść dziecku do jedzenia, do zabawy? Zwłaszcza teraz, w czasie pandemii?

Na oddziale onkologicznym zabawki zawsze muszą być czyste – te domowe z „oswojonymi” przez dziecko bakteriami, nieużywane przez inne dzieci czy niesponiewierane przez psa na ogół nie są niebezpieczne, nie wymagają odkażania. Środowisko domowe (czyste, a nie sterylne) także przy krótkim „powrocie ze szpitala” na święta nie zagraża dziecku (co każdorazowo wymaga indywidualnej oceny). Oczywiście dzieci po przeszczepieniu szpiku kostnego, w trakcie odbudowywania się odporności, z definicji nie są kandydatami do spędzania świąt w domu.

Wspinacz za szybą – Zabrze fot. Jeremi Astaszow/arch. Fundacji ISKIERKA 

Na ile rodzice starają się upodabniać rytuały świąteczne do domowych obchodów, odtwarzać te już dobrze znane w przypadku dzieci starszych, a na ile dostosowują je do możliwości i warunków szpitalnych?

Pewnie ilu rodziców, tyle pomysłów. To zależy też od wieku dziecka. Prezent gwiazdkowy pojawia się „obowiązkowo”, dekoracja szpitalnego pokoju – także. Niektórzy rodzice są na takim etapie choroby dziecka, że są wymęczeni, i nie mają siły myśleć o czymś więcej niż o przetrwaniu najbliższej przyszłości. Nierzadko pomagają im opiekunowie dzieci będących w lepszej sytuacji klinicznej, w stabilniejszym stanie zdrowia czy po prostu psychicznie silniejsi. Robią coś „świątecznego” razem. Pomagają, wspierają ich, podpowiadają, co można zrobić. Mimo różnych ograniczeń próbują wymyślać lekkostrawne potrawy dające poczucie świątecznej wyjątkowości.

Każde wyjście dziecka ze szpitala jest dla rodziców dużym stresem. Kto i jak ich wspiera?

Lekarze radzą rodzicom biorącym dzieci na święta do domu, jak się do tego dobrze przygotować. Instruują, co mają robić w danej sytuacji, żeby mieli poczucie, że sobie poradzą, aby czuli się bezpiecznie. A wszystko po to, by chore dziecko i jego rodzice spokojnie, a nawet radośnie przeżyli czas świąt. W trudnych emocjonalnie sytuacjach zawsze warto szukać pomocy psychoonkologa. Rzadko kiedy nic się nie da zrobić, by rozproszyć atmosferę sterylnego szpitala, choroby i stresu. Nawet na oddziale przeszczepowym, gdzie dziecko jest w pełnej izolacji, da się wymyślić coś miłego, by było mniej szpitalnie, mniej smutno. Szczególnie w okresie świąt. Wolontariusze fundacji, np. ISKIERKI, nie mogąc wejść do środka, „odwiedzają” chore dzieci przez szyby na zewnątrz budynku. Ekipy wspinaczkowe zawieszone na linach latem poprzebierane za elfy, a zimą za wesołe zwierzaki z akcesoriami świątecznymi, organizują różne animacje, rysują serduszka i gwiazdki po zewnętrznych stronach szyb, rozbawiają małych pacjentów. Czasem „występują” dla dzieci wolontariusze – klauni – wspierani przez strażaków na podnośnikach ich wozów bojowych. Ciekawym wydarzeniem są koncerty na mobilnej scenie. W zeszłym roku świąteczny koncert odbył się w Zabrzu na parkingu szpitalnym pod budynkiem Pediatrii. Widownią były dzieci z oddziału onkologii, które występy oglądały przez okna swoich sal.

Relacja z zeszłorocznej świątecznej niespodzianki w Zabrzu dostępna na stronie Fundacji ISKIERKA

Widok sceny z góry – Zabrze fot. Latający Kowal/arch. Fundacji ISKIERKA

Czy rodzice przygotowując się do świąt w czasie pobytu dziecka w szpitalu ograniczają się do własnej inwencji, czy zasięgają rady psychologa? 

Dostęp do onkopsychologów dziecięcych jest utrudniony z powodu ich małej liczby, a bliżej świąt mają zapewne więcej niż zwykle rozmów podnoszących rodziców na duchu czy wskazujących, co można zrobić, by dziecko skorzystało z tego wyjątkowego czasu. Nie ma ich na wielu oddziałach. Czasem to fundacje zatrudniają psychologa. Rodzice są zdani na tzw. zasoby własne, na dobrze funkcjonującą rodzinę, ale też mogą liczyć na lekarzy i cały biały personel szpitala dziecięcego.

Mam nadzieję, że nadchodzące święta dla wszystkich dzieci leczonych onkologicznie oraz ich opiekunów, będą radosne, mimo, że na swój sposób wyjątkowe. Z całego serca życzę im przede wszystkim zdrowia, optymizmu i pogody ducha, a dzieciom wymarzonych prezentów.

Przy okazji chciałabym także złożyć podziękowania i życzenia świąteczne dla personelu medycznego, który dokłada wszelkich starań, aby dzieci wracały do zdrowia w najlepszych warunkach. Często oni także włączają się w świąteczne akcje, dzięki czemu święta spędzane w szpitalu mogą być dla dzieci pięknym wspomnieniem.

Rozmawiała: Ewa Biernacka