Adrian Urbanek: Klinika Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej w Lublinie jest jedynym w regionie ośrodkiem leczącym kompleksowo nowotwory krwi i choroby nienowotworowe układu krwiotwórczego u dzieci. Jak działalność Kliniki wpisuje się w system leczenia nowotworów u dzieci i młodzieży w Polsce.

Prof. Katarzyna Drabko: Nowotwory są chorobami rzadkimi w związku z tym w Polsce od wielu lat wszystkie nowotwory są leczone w specjalistycznych ośrodkach onkologicznych i ich w tej chwili w Polsce jest ich 18.

Ośrodki onkologii dziecięcej są tak rozmieszczone, żeby w każdym większym mieście, najczęściej przy uniwersytetach medycznych, takie ośrodki powstawały. W związku z tym Lublin jest jednym z właśnie z takich ośrodków i jedynym który leczy nowotwory dziecięce w makroregionie tak zwanym lubelskim.

Dlatego też mamy pełen profil onkologiczny, czyli leczymy zarówno białaczki, chłoniaki, guzy lite oraz przeprowadzamy transplantację komórek krwiotwórczych.

W chwili obecnej nie prowadzimy terapii car-TCAR-T - najnowocześniejsza metoda spersonalizowanej immunoterapii stosowana u dzieci w leczeniu opornej na leczenie ostrej białaczki limfoblastyczne... More, ale jesteśmy do niej w pełni przygotowani. Wynika to z ilości pacjentów, którzy mają wskazania do tej terapii i ilość zarejestrowanych terapii, które mogą być zastosowane. Jeśli w przyszłości terapie te staną się bardziej dostępne i wskazania do nich będą poszerzone, ośrodek lubelski jest przygotowany do tego, żeby również te terapie u siebie prowadzić.

A.U.: Klinika w Lublinie specjalizuje się jednak wybitnie w transplantacji komórek krwiotwórczych; posiada Bank Komórek Krwiotwórczych, Pracownię Diagnostyki Genetycznej i Zespół Immunologiczny.

K.D.: Tę specjalizację należy rozumieć w ten sposób, że jest jeden ośrodek tak zwany koordynujący, czyli taki, który zbiera informacje na dany temat i jest w stanie doradzić lekarzowi w każdym ośrodku, jak prowadzić leczenie.

W tym aspekcie zajmujemy się transplantacjami komórek krwiotwórczych zwłaszcza w chorobach wrodzonych, interesujemy się wrodzonymi chorobami hematologicznymi, ale nie tylko nowotworami; również wrodzonymi niedoborami odporności, które do nowotworów mogą predestynować, które można leczyć transplantacją komórek krwiotwórczych. I właśnie w tym celu rozwijamy dział diagnostyki genetycznej i powstał Zespół Immunologiczny.

Nasze plany rozwojowe są takie, że zgodnie z aktualnie obowiązującym prawem, tworzą się tak zwane ośrodki eksperckie leczenia chorób rzadkich. I jednym z takich ośrodków właśnie w dziedzinie nowotworów dziecięcych jesteśmy i chcielibyśmy w ramach tego się rozwijać.

A.U.: Mimo tego, że standard leczenia w całej Polsce jest taki sam, z punktu widzenia rodzica może być ważne, by dziecko leczone było w najlepiej wyspecjalizowanym pod kątem danej choroby ośrodku.

To co wydaje mi się najistotniejsze z punktu widzenia rodzica to jest strategia leczenia choroby nowotworowej jako choroby rzadkiej.

A.U.: Co to oznacza?

K.D.: Jeżeli choroba występuje rzadko, to oznacza, że pojedynczy lekarz, żaden, nawet najlepszy, nie ma wystarczająco dużo doświadczenia, żeby właściwie ocenić i leczyć taką chorobę nowotworową. W związku z tym w Polsce, ale również na całym świecie, lekarze leczący nowotwory pediatryczne spotykają się i tworzą grupy narodowe. W Polsce również one funkcjonują i lekarze z 18 ośrodków leczących nowotwory spotykają się regularnie, by analizować leczenie pojedynczych nowotworów, różnych rodzajów nowotworów albo też pewnych grup nowotworów. Na tych spotkaniach lekarze wymieniają się doświadczeniami i ustalają optymalny sposób postępowania z danym nowotworem. Chodzi o to, żeby każde dziecko, niezależnie czy zachoruje w Szczecinie, Lublinie, Olsztynie, czy we Wrocławiu, otrzymało takie same i najlepsze możliwe leczenie.

A.U.: Oszczędzając rodzicowi, w tej sytuacji, wielu godzin spędzonych na dojazdach do kliniki.

Rodzic decydujący o leczeniu dziecka powinien wziąć pod uwagę, że zarówno leczenie onkologiczne jak i transplantacja to nie jest jednorazowy zabieg operacyjny, to jest całościowa kompleksowa opieka nad dzieckiem w trakcie, ale i po przeszczepieniu komórek.

K.D.: Ideą jest, żeby dziecko było leczone najlepiej jak to jest możliwe, ale też najbliżej miejsca zamieszkania dziecka. Najważniejsze, aby leczone było najlepszymi metodami, takimi, które są obecnie dostępne, a większość aktualnie stosowanych terapii jest dostępna w większości ośrodków. Mówimy głównie o chemioterapii.

Pewne specyficzne elementy leczenia, na przykład transplantacje, są wykonywane tylko w niektórych ośrodkach, w tej chwili w 6 w Polsce. Znowu jednak chodzi o to, by ten ośrodek był jak najbliżej miejsca zamieszkania dziecka, dlatego że tam będzie mu najłatwiej i najlepiej leczyć chorobę, a potem być obserwowanym i być pod opieką tego ośrodka. Jest to tak naprawdę konieczne jeszcze przez wiele lat po przeszczepie.

W tym tygodniu w Lublinie odbywa się VII Akademia Edukacyjna PTOiHD. W zaproszeniu na to wydarzenie pisze Pani: “Tegoroczna Akademia będzie spotkaniem poświęconym wspólnej analizie trudności z jakimi spotykamy się w codziennej praktyce. Zaplanowaliśmy sesje złożone z interaktywnej prezentacji wybranych przypadków klinicznych, będących wyzwaniem dla opiekujących się nimi lekarzy, pielęgniarek, psychologów, dietetyków i innych członków naszych inter-profesjonalnych zespołów terapeutycznych”.

A.U.: Czy budowa takich interprofesionalnych zespołów, w których oprócz specjalistów zajmujących się daną chorobą jest również dietetyk, psychoonkolog, czy rehabilitant to dziś „codzienna praktyka” czy wyzwanie dla onkologii dziecięcej?

K.D.: …to jest rzecz, nad którą wszyscy musimy pracować. My teraz coraz bardziej widzimy taką potrzebę, żeby włączać do naszych zespołów interprofesjonalnych specjalistów medycznych i około medycznych, bez których nasz ewentualny sukces wyleczenia dziecka mógłby zostać zniweczony.

W ramach Akademii Edukacyjnej są sesje poświęcone właśnie opiece interprofesjonalnej. Będziemy dyskutowali o specyficznych sytuacjach klinicznych, gdzie niedostatki w takiej opiece mogą się przełożyć na wynik leczenia pacjenta.

Będzie również sesja dotycząca błędów komunikacyjnych. Nasi specjaliści przeanalizują sytuacje, gdzie psychoonkolog współpracujący z rodzicami i z personelem mógłby pomóc uniknąć czasami pewnych terapii niestandardowych albo narażania dziecka na dodatkowe cierpienie.

Dodatkowo jeszcze w ramach Akademii będzie też spotkanie pozarządowych organizacji pacjentów, które działają już w naszych klinikach. To jest jeden z ważniejszych elementów moim zdaniem tej Akademii, bo tam będziemy się starali wspólnie z kolegami działającymi przy innych klinikach porozmawiać w jaki sposób właśnie tę opiekę najlepiej zaimplementować, gdzie są największe niedostatki.

Mamy świadomość braku dietetyków, od dawna rozmawiamy o psychoonkologach, ważna jest też rola rodzica jako członka zespołu terapeutycznego. Nie możemy o tym zapominać. Najbardziej nowoczesne terapie mogą być mniej skuteczne o ile nie będzie tego rodzaju wsparcia.

Mamy przekonanie, jako zarząd PTOiHD, żeby ten punkt widzenia przedstawiać również na wszystkich forach, w których bierzemy udział.

A.U.: Wspominając o rodzicach, to, że komunikacja lekarzy z rodzicami podczas leczenia dziecka jest niezbędna, nie ulega dyskusji. Ta komunikacja musi być jednak odpowiednia.

Musimy się uczyć komunikacji w trójkącie. Zarówno komunikacji w zespołach lekarskich – interprofesjonalnych, musimy komunikować jako lekarze z opiekunem dziecka jak i z dzieckiem. Dodatkowo, co jest niezwykle ważne, musimy wspomóc komunikację pomiędzy rodzicem a dzieckiem. Potrzeba nam pod tym względem wielu szkoleń i wielu umiejętności, żebyśmy mogli sprostać temu zadaniu. Jest to jedno z większych wyzwań edukacji medycznej w ogóle w tym momencie.

K.D.: Dziś na studiach medycznych mamy już pod tym względem nowy standard kształcenia na kierunku lekarskim. Bardzo dużą wagę przykłada się do zagadnień komunikacyjnych, ale na efekty tych działań edukacyjnych, jeżeli chodzi o studentów, na pewno jeszcze trzeba będzie poczekać. Natomiast jeżeli chodzi o lekarzy już pracujących, to widzę ogromną potrzebę warsztatów komunikacyjnych, warsztatów, w czasie których będzie można dyskutować o sposobach komunikacji w trudnych sytuacjach klinicznych i takie warsztaty też są elementem tej Akademii Edukacyjnej.

A.U.: Z myślą o tej komunikacji powstał Segregator Onkorodzica. Wiedza podana w pigułce w przystępny sposób, mamy nadzieję te komunikację wzmacnia?

Podoba mi się w Segregatorze Onkorodzica jego zwięzłość i odniesienie przy każdym temacie za pomocą kodu QR do odpowiedniego rozdziału na stornie internetowej.

K.D.: Żyjemy w czasach komunikacji medialnej w związku z tym duża ilość płaskiego tekstu nie jest dobrze przyjmowana przez młodych ludzi, a takimi są rodzice naszych pacjentów.

Musimy docierać do naszych rodziców jak i do młodych lekarzy takimi metodami jakich używają na co dzień: do odsyłania do poszerzonej wiedzy w tym momencie, w którym tego potrzebują i w sposób, do którego są przyzwyczajeni – na przykład poprzez organizację webinarów, których nagrania znajdują się później na stronach portalu (red. www.onkorodzice.pl).

A.U.: Onkologia dziecięca zmieniła się znaczącą niemal z miesiąca na miesiąc. Co dla Pani jest w niej takiego, że taką właśnie specjalizację wybrała Pani przed laty?

K.D.: To jest trudne pytanie…. nie wiem czy każdy młody onkolog czy każdy młody lekarz, który decyduje się na taka specjalizację ma jej świadomość. To co mi daje najwięcej satysfakcji, to postęp w tej dziedzinie.

Choroby, które były przez przed tych kilkudziesięciu laty śmiertelne, my w tej chwili w ponad 80 procentach jesteśmy w stanie wyleczyć. Na razie możemy wyleczyć chorobę, nie do końca wyleczyć pacjenta, bo wiemy, że leczenie jest obarczone wieloma powikłaniami.

I teraz znowu mamy przed sobą taką misję, żeby leczyć lepiej, żeby wykorzystać tę naszą wiedzę i doświadczenie, żeby to leczenie było tak samo skuteczne, a żeby dawało mniej odległych powikłań.

Więc te wyzwania, które przed nami stawia onkologia dziecięca, to że rzeczywiście możemy mieć realny wpływ na życie na zdrowie dziecka, to jest to, co daje dużą satysfakcję.

To co dzieje się w onkologii dziecięcej daje tak wiele możliwości, że czuję i jest to to co bardzo lubię w tej pracy, to że cały czas mam nadzieję… że kolejne lata przyniosą coraz lepsze wyniki i będziemy w stanie za 5 lat pomóc tym pacjentom, którym nie byliśmy w stanie pomóc 5 lat temu.

Rozmawiał Adrian Urbanek

Projekt Segregatora Onkorodzica, portal onkorodzice.pl wraz z Fundacją ISKIERKA realizuje dzięki wsparciu: