Co to jest przeszczepienie szpiku?
Głównym źródłem macierzystych komórek krwiotwórczych jest szpik kostnytkanka znajdująca się wewnątrz kości (w jamie szpikowej), w której powstają krwinki, dlatego procedura ich przeszczepienia tradycyjnie określana jest jako przeszczepienie szpiku kostnego (w skrócie przeszczep szpiku). Mają one zastąpić uszkodzone lub zniszczone komórki krwiotwórcze (hematopoetyczne) zdrowymi komórkami krwiotwórczymi, mogą także zwalczać chorobę resztkową (pozostałe po leczeniu komórki nowotworowe). Zabieg polega na podaniu pacjentowi dożylnie preparatu zawierającego krwiotwórcze komórki macierzyste.
W przypadku nowotworów u dzieci przeszczep szpiku jest stosowany wtedy, gdy kiedy medycyna wyczerpała już wszystkie dostępne metody leczenia, a decyzję o nim może podjąć tylko konsylium lekarskie. Dotyczy pacjentów chorych na:
- białaczkę,
- chłoniaka,
- zespół mielodysplastyczny,
- nerwiaka zarodkowego,
- szpiczaka mnogiego,
- nawracającego mięsaka Ewinga,
- nawracającego guza Wilmsa.
Przeszczep stosuje się także w innych chorobach, nienowotworowych:
- anemiainaczej niedokrwistość, niedostateczna liczba czerwonych krwinek (erytrocytów). aplastyczna (aplazjaaplazja szpiku polega na całkowitym zaniku funkcji szpiku. Do takiego stanu może doprowadzić leczenie chemioterapią, które doprowadza czasem do z... szpiku),
- niedokrwistości wrodzone spowodowane zmianami genetycznymi,
- ciężkie, wrodzone niedobory odporności.
W chorobach nowotworowych większość przeszczepów szpiku przeprowadzanych jest u pacjentów chorych na białaczki i chłoniaki z grupy wysokiego ryzyka.
Przeszczep szpiku powoduje dla organizmu pacjenta duży stres, dlatego może on być stosowany u pacjentów, którzy (niezależnie od choroby) znajdują się w wystarczająco dobrej kondycji zdrowotnej. U dzieci terapia przynosi lepsze rezultaty niż u dorosłych, m.in. dlatego, że szpik lepiej się implantuje, występuje mniej groźnych powikłań i mniej przypadków choroby GVHD. Czas przeszczepu także ma znaczenie – im wcześniej do niego uda się doprowadzić, tym lepiej. Komórki nowotworowe mają tendencję do nabywania oporności na chemioterapię i radioterapię po intensywnych ekspozycjach, zatem trudniej jest w kolejnych cyklach uzyskać remisję, a częste zabiegi terapeutyczne wyniszczają organizm (m.in. wątrobę, nerki i serce) i może dojść do uszkodzenia zrębu szpiku (miejsca, gdzie komórki krwiotwórcze stopniowo przekształcają się w krwinki białe, czerwone i płytki krwi(PLT, platelets) trombocyty, działają przeciwkrwotocznie. Niedobór płytek krwi zaburza prawidłowe krzepnięcie krwi (małopłytkowość), natomia...), co zmniejsza szansę na skuteczną implantację nowego szpiku.
Rodzaje przeszczepień szpiku
W zależności od źródła pochodzenia przeszczepianych komórek wyróżniamy dwa typy przeszczepów:
- allogeniczny – gdy komórki krwiotwórcze pochodzą od dawcy. Przeszczep allogeniczny zastępuje uszkodzone lub zniszczone krwinki zdrowymi od innej osoby. Te komórki mogą pochodzić ze szpiku kostnego z krwi obwodowej lub krwi pępowinowej dawcy. Może nim zostać rodzeństwo, inny członek rodziny (jest 20-25% szans na całkowicie lub częściowo zgodnego dawcę w rodzinie) lub dawca niespokrewniony, jeśli istnieje zgodność tkankowa w obrębie układu HLA (białek układu odpornościowego, które rozpoznają i weryfikują inne tkanek i komórki). Jeśli komórki pacjenta mają te same cechy zgodności tkankowej co komórki dawcy to jest duża szansa, że układ odpornościowy uzna je jako własne i nie będzie z nimi walczył. Jeżeli niemożliwe jest dobranie dawcy w pełni zgodnego może być stosowany przeszczep haploidentyczny (połowiczna zgodność układu HLA) od dawcy rodzinnego (pacjent jest genetycznie zgodny w połowie ze swoją matką lub ojcem). Szczególnym rodzajem dawcy jest bliźniak jednojajowy o takim samym układzie białek HLA, wtedy przeszczep (tzw. syngeniczny), nie jest obarczony ryzykiem powikłań związanych z niezgodnością genetyczną (co w niektórych przypadkach nie jest korzystne). Przeszczepy allogeniczne wykonuje się głównie dla pacjentów wysokiego ryzyka chorych na białaczkę, u których inne metody nie gwarantują pełnego wyleczenia.
- autologiczny – wykorzystuje własne komórki pacjenta w celu przywrócenia jego własnej zdolności do wytwarzania czerwonych i białych krwinek oraz płytek krwi. Komórki pacjenta są pobierane z wyprzedzeniem z krwi obwodowej (metodą aferezy) lub szpiku kostnego, a następnie zamrażane do czasu wykorzystania po przeprowadzonym leczeniu chemioterapią lub radioterapią. Przeszczep autologiczny może być mniej skuteczny i obarczony ryzykiem nawrotu choroby. Najczęściej stosowany jest przy szpiczaku mnogim, chłoniakach ziarniczych (chłoniak Hodgkina) i nieziarniczych oraz neuroblastomie.
Dawca szpiku
Procedurę zaczyna się od poszukiwania dawcy szpiku (w przypadku przeszczepów allogenicznych i haploidentycznych), co w najgorszym scenariuszu może potrwać kilka miesięcy. Dawca musi być zgodny z biorcą w tzw. układzie HLA, czyli układzie 10 antygenów, białek układu immunologicznego, których zadaniem w dużym skrócie jest ocena czy to, co pojawia się w organizmie to wróg czy przyjaciel. Najpierw sprawdza się rodzeństwo. Dziedziczy ono układ antygenów od obydwojga rodziców – po połowie. Około 25% biorców szpiku znajduje dawcę w osobie brata lub siostry, oznacza to najczęściej 100% zgodność – 10/10 antygenów. Gdy rodzeństwo jest niezgodne, szukamy dalej. Dopuszczalna zgodność wynosi minimum 9/10, w rzadkich wypadkach 8/10 antygenów. Rodziców sprawdza się dla porządku (czasem nawet dziadków). Ale dziedziczenie pełnego układu HLA od jednego z rodziców to rzadkość. Zatem szukamy dalej.
Ośrodek przeszczepowy (jest ich w Polsce 15) wysyła zgłoszenie do Poltransplantu, polskiego ośrodka koordynującego poszukiwania dawców (nie tylko szpiku, również organów wewnętrznych) na całym świecie. Najpierw przeszukuje się polskie bazy. Jest ich 14. Według danych Poltransplantu na koniec 2019 r. w polskich rejestrach mamy ok 1 760 000 dawców, co daje nam chlubne 3 miejsce w Europie. Polacy są dość jednorodną grupą, co oznacza, że aż 60% biorców znajduje swojego genetycznego bliźniaka w kraju. Jeśli nie ma zgodnego dawcy w Polsce, szuka się dalej. Dla polskich pacjentów za granicą najpewniejsze są Niemcy i Izrael. Potem rozszerza się poszukiwania na cały świat. Szansa na znalezienie dawcy posiadającego zgodność genetyczną z biorcą to 1:10 000-100 000, lecz dzięki bardzo dużej liczbie zarejestrowanych potencjalnych dawców na całym świecie, dla ok 80% pacjentów udaje się go znaleźć.
W rzadkich przypadkach pacjent nie ma genetycznego bliźniaka w ogóle, bądź też nie ma go w bazie. W sukurs przychodzą wtedy zdobycze najnowszej medycyny. Od 2016 roku w Polsce oprócz przeszczepów allogenicznych, czyli od dawcy niespokrewnionego, wykonuje się również tzw. przeszczepy haploidentyczne, od dawcy rodzinnego, w których zgodność układu HLA jest połowiczna. Technicznie niewiele różnią się od przeszczepów allogenicznych, czyli od dawcy zgodnego niespokrewnionego. Różnią się tzw. kondycjonowaniem, czyli sposobem usuwania szpiku biorcy i przygotowaniem pacjenta do przyjęcia szpiku dawcy, jak i liczbą możliwych powikłań. W wypadku tego typu przeszczepu dawcami zostają najczęściej rodzice.
Przygotowanie i przebieg przeszczepu
Ważne jest aby rodzice i dzieci zdawali sobie sprawę jak wyglądają procedury związane z transplantacją, jakie są korzyści, ryzyko oraz możliwe skutki uboczne. Wszelkie informacje w tym zakresie powinny być przekazane przez zespół medyczny i na ich podstawie rodzic podpisuje wymaganą zgodę na leczenie. Cenna może okazać się także rozmowa z innymi rodzicami, których dzieci przeszły przeszczep szpiku.
Kwalifikując do przeszczepu szpiku lekarze biorą się pod uwagę całą historię choroby (od diagnozy po szczegółowy plan dotychczas stosowanego leczenia) wraz z opisami reakcji pacjenta, a także inne problemy medyczne, zwłaszcza alergie i choroby zakaźne.
Czasami przeszczep może być odwlekany z powodu stanu zdrowia pacjenta, kolejki do przeszczepu lub braku odpowiedniego dawcy. W tym czasie warto zadbać o kondycję fizyczną (ćwiczenia muszą być skonsultowane z lekarzem) i dobre odżywianie, które nie tylko poprawiają samopoczucie, ale mogą zmniejszyć ryzyko skutków ubocznych.
W celu ułatwienia pobierania krwi, aby ograniczyć częste wkłuwanie, stosuje się wieloprzewodowy dożylny cewnikplastikowy wężyk w zależności od przeznaczenia prowadzący różnego rodzaju płyny, np. cewnik dożylny (Patrz: Broviac lub Port żylny), cewnik ... centralny. Określa się również grupę krwi dawcy i biorcy szpiku, w przypadku braku zgodności grupowej, przed transfuzją, usuwa się krwinki czerwone ze szpiku dawcy. Dzięki temu unika się ryzyka lizy erytrocytów, spowodowanej przeciwciałami obecnymi we krwi biorcy. Po przeszczepie grupa krwi biorcy szpiku jest taka sama jak dawcy, a więc często ulega zmianie.
Podczas całego procesu przygotowawczego, gdy naturalna obrona pacjenta przed wszelkimi możliwymi infekcjami ulega całkowitemu zniszczeniu, musi on przebywać w izolacji w celu zminimalizowania ryzyka zakażenia i pozostaje w niej do chwili przyjęcia się przeszczepu i pojawienia się odpowiedniego stopnia odporności.
Kondycjonowanie
Przed przeszczepem szpiku pacjent otrzymuje terapię zwana terapią immunosupresyjną czy kondycjonowaniem, mającą na celu osłabienie jego układu odpornościowego i przygotowanie organizmu do przyjęcia nowego szpiku. Kondycjonowanie jest częścią protokołu opracowywanego indywidualnie dla każdego pacjenta i obejmuje wysokie dawki chemioterapii, czasami w połączeniu z naświetlaniem całego ciała (TBI, Total Body Irradiation) i ma na celu zniszczyć komórki nowotworowe oraz istniejący układ odpornościowy pacjenta, aby zapewnić miejsce (tzw. „przestrzeń wszczepienną”) we wszystkich kościach, które produkują szpik (m.in.: kościach biodrowych, czaszki, żebrach) dla wzrostu komórek dawcy.
Badania przygotowujące do przeszczepu
Pacjent przed przyjęciem na oddział przeszczepowy nie może mieć nawet najmniejszej infekcji i musi przejść wiele testów:
- badania wydolności wątroby, nerek, serca i płuc,
- kontrolę funkcjonowania hormonów,
- krew sprawdzana jest na obecność bakterii, grzybów, pasożytów oraz na obecność przeciwciał przeciwko wirusom zapalenia wątroby (HBV, HCV), wirusowi cytomegalii (CMV) i innym herpeswirusom (HSV, EBV, HHV) oraz retrowirusom (HIV),
- badanie stanu jamy ustnej, zębów i odbytu.
Jeśli pojawi się infekcja – przed transplantacją szpiku musi zostać wyleczona. Wszystkie zęby muszą być zdrowe, a martwe usunięte.
Podanie komórek krwiotwórczych dawcy
Komórki dawcy są podawane dożylnie w procesie podobnym do transfuzji krwi, przedostają się przez krwiobieg do środka kości długich. Ten proces pomaga przywrócić pacjentowi zdolność do wytwarzania zdrowych krwinek czerwonych, białych i płytek krwi. Pacjenci otrzymują opiekę wspomagającą z użyciem produktów krwiopochodnych, antybiotyków, leków przeciwwirusowych oraz najczęściej leków immunosupresyjnych, aby zapobiec chorobie przeszczep przeciwko gospodarzowi (GVHD).
Pobyt na Oddziale Przeszczepiania Komórek Krwiotwórczych liczy się do dnia „0” – dnia wlewu szpiku, następnie od tego dnia odliczane są kolejne. Standardowy czas pobytu to ok. 30 dni liczonych od dnia „0”. Należy się przygotować na ostry reżim sanitarny i izolację.
Po przeszczepie szpiku, w miarę działania mega chemii i jeśli było to także TBI, zaczynają się spadki wartości morfotycznych i dziecko zostaje przeniesione do mikrobiologicznie czystej, jałowej sali. Wejście rodzica bądź opiekuna jest możliwe jedynie po uprzednim dokładnym prysznicu i założeniu 1 warstwy jednorazowej odzieży ochronnej, następnie jednorazowej odzieży jałowej. Każde opuszczenie sali wiąże się z koniecznością założenia nowego kompletu odzieży jałowej. Absolutnie wszystkie wnoszone przedmioty poddawane są sterylizacji i napromieniowaniu światłem UV. Im mniej przedmiotów w izolatce, tym lepiej. Jedzenie podawane dziecku musi być sterylne, pozbawione glutenu i laktozy, zawierać jak najmniej cukru i innych składników/produktów, które mogą wywołać komplikacje w układzie trawiennym w czasie, kiedy organizm nie posiada systemu obronnego.
Część ośrodków przeszczepowych zezwala rodzicom na pobyt z dziećmi 24 h/dobę. Są jednak takie, które proszą o opuszczenie sali na noc i powrót rano. Sens tego rozwiązania wynika z kilku powodów.Pobyt jest bardzo trudny, może, choć nie musi, wiązać się z poważnymi komplikacjami. Rodzic czy opiekun musi mieć siłę na wspieranie dziecka w tym czasie, dlatego funkcje pielęgnacyjne, jak codzienna kąpiel, zmiana ubrania i pościeli przejmuje od niego personel pielęgniarski. Kilkugodzinny odpoczynek w domu pozwala rodzicom odetchnąć, nabrać dystansu i nabrać sił, a w tym czasie kiedy dziecko monitorowane jest przez przypisaną mu pielęgniarkę dyżurną.
Skutki uboczne po przeszczepie
Po przeszczepieniu, czekając na wszczepienie szpiku, pacjent wymaga szczegółowej obserwacji i przebywa w mikrobiologicznie jałowej izolatce, do czasu aż jego układ odpornościowy ponownie zacznie pracować. W tym okresie mogą, ale nie muszą, pojawić się różne skutki uboczne, w różnym stopniu nasilenia. Każdy przypadek jest indywidualny i zależy m.in. od rodzaju przeszczepu oraz od stosowanych procedur podczas kondycjonowania. U pacjentów po haploidentycznym typie przeszczepu, może wystąpić CRS (Zespół Uwalniania Cytokin Prozapalnych lub Zespół Ogólnoustrojowej Odpowiedzi Zapalnej, narastający lawinowo, w czasie którego cały organizm staje do walki z czynnikiem zapalnym, co doprowadza do zaburzenia równowagi i do niewydolności organów wewnętrznych. Na szczęście znakomita większość komplikacji od dawna została opracowana w różnych typach protokołów. Od niedawna również w Polsce organizmy pacjentów z CRS przywraca się do stanu równowagi dzięki lekowi Tocilizumab. Dzieci poddawane naświetlaniom dotykają często problemy wynikające ze złuszczania się śluzówki w całym organizmie – podaż uśmierzającej morfiny jest częstym przypadkiem, może dochodzić do podrażnienia skóry całego ciała, zmęczenia podażą leków protekcyjnych, wczesnej choroby GvHd, uporczywych biegunek, wymiotów i innych.
Po przeszczepie mogę pojawić się:
- nudności i wymioty,
- osłabienie organizmu,
- utrata włosów,
- zakażenia bakteryjne, wirusowe oraz grzybicze,
- krwotoczne zapalenie pęcherza moczowego oraz krwiomocz,
- biegunki,
- CRS (cytokine release syndrome, zespół uwalniania cytokin) – forma zespołu ogólnoustrojowej odpowiedzi zapalnej, która prowadzi do zaburzenia równowagi i niewydolności organów wewnętrznych. Do leczenia CRS stosuje się np. lek Tocilizumab,
- choroba przeszczep przeciwko gospodarzowi (GvHD) w postaci łagodnej lub ostrej (aGvHD).
Późniejsze skutki uboczne:
- bezpłodność,
- niedoczynność tarczycy,
- zaćma,
- zakażenia,
- nawrót,
- przewlekła choroba „przeszczep przeciw gospodarzowi” (cGvHD).
Choroba przeszczep przeciwko gospodarzowi (GvHD)
Transplantacja komórek allogenicznych (przeszczep od dawcy) wiąże się z ryzykiem występowania powikłań okołotransplantacyjnych, w tym tzw. choroby przeszczep przeciwko gospodarzowi (GvHD, Graft-Versus-Host Disease). Jest to fizjologiczna reakcja organizmu biorcy, pojawiająca się po przeszczepie krwiotwórczych komórek macierzystych, która wynika z powstania konfliktu immunologicznego pomiędzy przeszczepionym szpikiem a tkankami biorcy. W wyniku reakcji białych krwinek – limfocytów T dawcy (z przeszczepianego materiału bądź powstałych po transplantacji), dochodzi do uwalniania w organizmie cząsteczek mających silne działania zapalne, które atakują narządy biorcy. Ryzyko pojawienia się i stopień nasilenia GvHD różni się w zależności od kilku czynników takich jak: stopień niezgodności genetycznej komórek dawcy i biorcy, ich wieku, źródła uzyskanego materiału przeszczepowego itd.
Z drugiej strony, taka reakcja na przeszczep może być korzystna, gdyż limfocyty T dawcy rozpoznają i niszczą pozostałe komórki nowotworowe, które pozostały po leczeniu w organizmie biorcy. Nazywa się to GvL (Graft-versus-Leukemia – przeszczep przeciwko białaczce) i wpływa na poprawę skuteczności wyleczenia początkowej choroby nowotworowej.
Choroba przeszczep przeciwko gospodarzowi (GvHD) może mieć charakter:
- ostry (aGvHD, acute Graft-versus-Host Disease) – pojawia się w czasie ok. 100 dni po przeszczepie i objawia się zazwyczaj uszkodzeniem wątroby (żółtaczka, podwyższone próby wątrobowe, zapalenie drobnych dróg żółciowych etc.), zmianami na skórze (w postaci wysypki), zmianami na błonach śluzowych i w przewodzie pokarmowym (przewlekła biegunka, zaburzenia wchłaniania). Rzadziej pojawiają się zmiany w układzie krwiotwórczym, w szpiku kostnym, grasicy, a także w płucach (postępujące zwłóknienie płuc),
- przewlekły (cGvHD, chronic-Graft-versus-Host Disease) – występuje później niż 100 dni od przeszczepu i oprócz uszkodzenia organów jak przy typie ostrym, mogą pojawić się także zmiany w tkance łącznej i gruczołach wydzielania zewnętrznego. Może występować w różnym nasileniu, które podzielono na 4 stopnie, z których stopień 4 jest najwyższy i rokuje najgorzej.
Dokładniejsze dopasowanie ludzkich antygenów zgodności tkankowej dawcy i biorcy ogranicza ryzyko ciężkiej postaci GvHD, w czym dodatkowo pomagają podawane biorcy leki immunosupresyjne (m.in. cyklosporyna).
Do leczenia ostrej i przewlekłej choroby GvHD wykorzystuje się glikokortykosteroidu (np. prednizon), które mają za cel stłumienie działania limfocytów T na komórki biorcy oraz zatrzymanie reakcji zapalnych. Niestety wysokie dawki mogą doprowadzić do upośledzenia funkcji układu odpornościowego, co sprzyja zakażeniom.
W szczególnych przypadkach, gdy choroba GvHD jest oporna na leczenie stosuje się są silniejsze leki tłumiące odporność oraz procedurę zwaną fotoferezą pozaustrojową – ECP, która polega na poddaniu promieniowaniu nadfioletowemu limfocytów chorego poza jego organizmem i ponowne ich podanie.
Przeszczep okiem rodzica
Przedstawiamy Wam opis wspomnień Agnieszki, mamy 10-letniego Dominika, który z powodu wznowy ostrej białaczki limfoblastycznej miał przeszczep w Krakowie.
Dominik należał do jednego z tych rzadkich przypadków, dla którego nie znaleziono genetycznego bliźniaka i podjęto decyzję o przeszczepie haploidentycznym, w którym zgodność układu HLA jest połowiczna – tym dawcą zostałam ja.
Początek pobytu na oddziale był dla nas, rodziców nieprawdopodobnie trudny. Choć cały personel od pań salowych, przez pielęgniarki, panią dietetyczkę, po panią oddziałową i lekarzy, stawał na głowie, żeby leczenie było dla Dominika jak najmniej uciążliwe, a my, rodzice, jak najmniej zagubieni. Na żadnym z dotychczasowych oddziałów nie czuliśmy się tak zaopiekowani, jak tam.
Przed rozpoczęciem procedury odbyliśmy rzetelną rozmowę „organizacyjną” z lekarzem i pielęgniarką oddziałową. Wszystkie wytyczne co do sposobu przygotowania dziecka do hospitalizacji, dozwolonych przedmiotów, produktów spożywczych, naszego pobytu w izolatce po dokładnym omówieniu, otrzymaliśmy w formie pisemnej.
Ponadto panie z cierpliwością odpowiedziały na każde nasze nawet najbardziej dziwne pytanie. Już samo to przyjęcie napawało nas obawą. Mieliśmy się poddać ostremu reżimowi sanitarnemu, wyśrubowanym procedurom i dokładnie przestrzegać zaleceń. „Jeśli Państwo mają wątpliwości, proszę pytać. Lepiej zapytać choćby 5 razy, niż popełnić błąd” – to zdanie wielokrotnie słyszeliśmy na oddziale. I nie było rodzica, który nie stosowałby się do tych zaleceń. Zadaniem rodziców na tym oddziale jest wspieranie dziecka, kiedy się zapada, kiedy jest źle (bo swoje robią silne leki, napromienianie, które skutkuje bardzo bolesnym zniszczeniem śluzówki w całym ciele, powikłania po przeszczepie), nie zaś zabiegi pielęgnacyjne, te wykonują panie pielęgniarki.
Personel dbał również o nas, wychodząc z założenia – silni rodzice, to znacznie łatwiejszy i krótszy proces rekonwalescencji dziecka. Nasze początkowe obawy, wynikające z konieczności pozostawiania Dominika samego na noc, rozwiały się z czasem, kiedy rano wracaliśmy do niego po odpoczynku w domu. To było cenne.
Mimo obaw, nie zwracaliśmy uwagi na reżim sanitarny, w obliczu czegoś tak ostatecznego jak przeszczep po prostu dopasowaliśmy się do wymagań. Najpierw był strach, już podczas pierwszej wizyty trafiliśmy na jednego z rodziców, którego dziecko było w tym trudnym okresie po przeszczepie. Potem nadzieja, kiedy widzieliśmy go już odprężonego, uśmiechniętego i widok jego twarzy, kiedy trzymał w ręku wypis – NADZIEJA. Pobyt Dominika na oddziale nie obył się bez komplikacji, skutki Zespołu Uwalniania Cytokin (powikłanie po trudnym haploidentycznym przeszczepie) odczuwamy do dziś, a jesteśmy już 10 miesięcy po przeszczepie.
Ale, skupiając się wyłącznie na mijającym dniu, daliśmy radę, a najpiękniejszy był dzień wypisu po grubo ponad miesięcznym pobycie.
I znowu otrzymaliśmy dokładne wytyczne (łącznie z zaleceniem codziennego mycia toalety i wanny). Z punktu widzenia odporności organizmu, zabieraliśmy do domu miesięczne niemowlę, mające jednak za sobą metrykalnie 10 lat życia. Przed przywiezieniem Dominika pozbyliśmy się z domu zwierząt, kwiatów doniczkowych, kocy, dywanów, dziecięcych przytulanek, wszystko było wyprane, wymyte i zdezynfekowane. Jedyna przytulanka, z którą wolno mu było zasypiać, musiała być co tydzień prana a następnie wkładana na 24h do zamrażarki. Nie wolno było mu jeść produktów mlecznych, laktozowych, glutenowych, słodyczy, kakao, miodu, orzechów, owoców, innymi słowy ostra dieta. Po przeszczepie nie wolno wychodzić na słońce, zabawa na otwartej przestrzeni w ciągu dnia jest zabroniona, chyba, że w cieniu i po uprzednim posmarowaniu skóry kremem z filtrem 50. Bolesne jest również zalecenie unikania kontaktu z innymi ludźmi, kąpieli w jeziorze, rzece, morzu, zabawy w piasku, nadmiernego zmęczenia, etc. Wszystko to z powodu zniszczenia układu immunologicznego i konieczności zapewnienia czasu na jego rekonstrukcję.
Za nami już długie leczenie choroby podstawowej i jesteśmy w połowie 2-letniego okresu poprzeszczepiennego. Wyszliśmy już, mamy nadzieję, z tych najgroźniejszych powikłań typowych dla pierwszego półrocza i dochodzimy do wniosku, że będąc „tu i teraz”, kiedy jest bardzo ciężko, myślisz, że to się nigdy nie skończy, powolne wyciszanie zaś organizmu dziecka po burzy, którą przeżył, pozwala jednak uciszyć niepokój na co dzień.
Nie zapominasz nigdy, ale wracasz do normalnego życia, z czasem uspokajasz się. Czego bardzo życzymy również Wam, którzy dopiero na przeszczep szpiku czekacie.
- Źródła:
- https://together.stjude.org/en-us/diagnosis-treatment/treatment/bone-marrow-transplant.html
- Teksty poszczególnych rozdziałów powstały przy współpracy z Agnieszką, mamą Dominika.