Organizacja ośrodków onkologii dziecięcej

Każde centrum onkologii dziecięcej powinno spełniać minimalne wymagania infrastrukturalne i kadrowe na przykład :

• jeśli istnieje więcej niż jedna jednostka onkologiczna lub ośrodek w kraju zaleca się, aby leczenie odbywało się w najbliższym dla pacjenta.
• w jednej sali powinno być leczonych nie więcej niż dwóch pacjentów, powinno też zostać zapewnione łóżko dla rodzica.
• szpitale powinny zapewnić dostęp pacjentów do sal zabaw oraz przestrzeni dla młodzieży.
• pacjenci w stanie ciężkiej immunosupresji powinni mieć dostęp do pomieszczeń np. z filtracją HEPA
• szpital powinien zapewnić opiekę multidyscyplinarnych zespołów obejmujących onkologów dziecięcych, pielęgniarki, psychologów, dietetyków, fizjoterapeutów i pracowników socjalnych.

Diagnostyka i leczenie

Dzieci mają prawo do badań w najlepszych ośrodkach w kraju i za granicą oraz dostępu do leków, nawet jeśli są stosowane „off-label”

• Rozpoznanie powinno być jak najszybsze i potwierdzane w ośrodkach referencyjnych.
• Dzieci powinny być leczone według najlepszych dostępnych na świecie protokołów.
  Leczenie obejmuje chemioterapię, radioterapię, chirurgię oraz przeszczepy komórek krwiotwórczych, a także dostęp do terapii innowacyjnych.
• Zapewniono listę 66 leków przeciwnowotworowych i 5 leków wspierających, które muszą być stale dostępne.

Opieka psychospołeczna

Wsparcie psychologiczne i edukacyjne pomaga w redukcji lęku, adaptacji społecznej oraz reintegracji szkolnej. Wskazane jest monitorowanie potrzeb rodziny oraz oferowanie im terapii.

• Wsparcie psychologiczne dziecka i jego otoczenia w szpitalach jest niezbędnym elementem terapii.
• Dziecko i jego otoczenie powinno mieć dostęp do pomocy psychologów, pedagogów szpitalnych, terapeutów zajęciowych oraz grup wsparcia.
• Dziecko i jego rodzina powinny zostać zaopatrzone we wszelkie informacje o dostępnym wsparciu psychologicznym, edukacyjnym oraz finansowym.
• Priorytetem jest rzetelna informacja dla pacjentów i członków rodziny, aby zmniejszyć ich niepokój i wesprzeć w działaniach na rzecz zdrowia dziecka.
• Pracownicy socjalni i organizacje pacjentów odgrywają kluczową rolę w posredniczeniu z profesjonalnym zespołem

Leczenie wspierające

• Pacjent powinien być objęty opieką z zakresu leczenia powikłań po terapii onkologicznej, w tym infekcji, niedożywienia, bólu czy powikłań hematologicznych.
• Dzieci i młodzi dorośli muszą mieć dostęp do krwi i preparatów krwiopochodnych, dostęp do skutecznego leczenia nudności, wymiotów i zapalenia błony śluzowej jamy ustnej.
• Rehabilitacja i żywienie medyczne powinny stanowić integralne element terapii.

Opieka paliatywna

• Opieka paliatywna dziecięca to aktywna, całościowa troska o pacjenta i jego rodzinę.
• Opieka paliatywna powinna być wdrażana równolegle z leczeniem przyczynowym.
• Najważniejsze obszary opieki paliatywnej to: łagodzenie bólu, wsparcie psychiczne, planowanie opieki i poszanowanie wyborów rodzin dotyczących miejsca opieki i śmierci.

Opieka nad ozdrowieńcami

• Ozdrowieńcy wymagają długoterminowej opieki z uwagi na ryzyko późnych powikłań, m.in. zaburzeń endokrynologicznych, kardiologicznych czy niepłodności.
• Każdy pacjent powinien otrzymać indywidualny długoletni plan opieki (survivorship care plan), oraz szczegółowe podsumowanie dotychczasowego leczenia.
• Kluczowa dla opieki nad ozdrowieńcami jest płynne przejście spod opieki pediatrycznej do opieki dorosłych.

Rola pacjentów i organizacji pacjenckich

• Pacjenci, rodzice i organizacje pacjenckie są pełnoprawnymi partnerami w procesie leczenia, badań i tworzenia polityk zdrowotnych.
• Ich rola obejmuje edukację, rzecznictwo, wsparcie rodzin, a także udział w badaniach klinicznych i projektach innowacyjnych.

Krajowa sieć ośrodków onkologii dziecięcej

• Każde państwo powinno dążyć do centralizacji opieki, aby zapewnić wysoką jakość leczenia w wyspecjalizowanych centrach.
• Sieci współpracy krajowej i międzynarodowej powinny zapewniać dostęp do terapii innowacyjnych i badań klinicznych.
• Ważnym elementem budowania sieci współpracy jest certyfikacja i standaryzacja jakości ośrodków.

Onkologia dziecięca w wymiarze narodowym

• Zaleca się tworzenie krajowych towarzystw onkologii i hematoonkologii dziecięcej oraz tworzenie krajowych planów walki z nowotworami dziecięcymi oraz rejestrów nowotworów.
• Współpraca organizacji pacjentów i lekarzy na poziomie krajowym umożliwia lepszą diagnostykę, planowanie leczenia i udział w międzynarodowych projektach badawczych.

Opieka transgraniczna i badania naukowe

• Ze względu na fakt nierównego dostępu do terapii, które dostępne są w poszczególnych krajach rozwijana jest sieć ERN PaedCan (Europejska Sieć Referencyjna Onkologii Dziecięcej) umożliwiająca konsultacje międzynarodowe, organizację wirtualnych konsyliów oraz dostęp do terapii w innych państwach UE.
• Ważna jest także współpraca badawcza i udział pacjentów w międzynarodowych badaniach klinicznych.

Edukacja i szkolenia w onkologii dziecięcej

• Raport podkreśla konieczność systematycznego kształcenia lekarzy, pielęgniarek i innych specjalistów.
• Szkolenia powinny obejmować zarówno zagadnienia medyczne, jak i kompetencje komunikacyjne.
• Wskazane jest rozwijanie programów mentoringowych i możliwości edukacyjnych dla pacjentów, rodzin i organizacji pacjenckich.

Zobacz cały dokument European Standards of Care