No Child Left Behind
Każdego roku u ponad 35 000 dzieci i młodzieży w Europie diagnozuje się chorobę nowotworową. Ponad 6000 młodych pacjentów traci życie. Leczenie w Polsce od wielu już lat to europejski i światowy najwyższy standard leczenia. Każdego roku w Polsce diagnozuje się nowotwory u około 1100-1200 dzieci. Stanowią one około 1% przypadków diagnozowanych chorób onkologicznych, dlatego czujność w tym aspekcie jest bardzo istotna. W Polsce średnia wyleczalność nowotworów u dzieci wynosi około 83%. W przypadku niektórych typów chorób, jak białaczki czy chłoniaki sięga ponad 90%.
Dysproporcje w wyleczalności dzieci na świecie ze względu na dostęp do nowoczesnej medycyny są bardzo duże. W Europie, mimo ogromnego postępu w leczeniu nowotworów dziecięcych w ostatnich latach wynoszą one nawet 20% co wynika z nierównego dostępu do najlepszej standardowej opieki i badań. Na ten fakt zwraca uwagę Europejskie Towarzystwo Onkologii Dziecięcej (SIOPE) wraz z Parlamentem Europejskim. Hasłem przewodnim wydarzenia, kóre będzie miało miejsce 23 września jest: No Child Left Behind co oznacz, by nie pomijać, nie zapominać o żadnym dziecku. SIOPE i Parlament Europejski chcą tym samym zwrócić uwagę na pilną potrzebę nadania priorytetu temu problmowi w budżecie UE w kolejnych wieloletnich ramach finansowych 2028–2034.
Nowotwory dziecięce w liczbach
- Każdego roku w Europie odnotowuje się 35 000 nowych przypadków zachorowań na nowotwory u dzieci, a umiera z tego powodu co roku ok 6 000 dzieci i młodych ludzi,
- W Polsce jest to druga po urazach i wypadkach przyczyna zgonów u dzieci powyżej 1. roku życia
- Najczęściej występujące nowotwory u dzieci to białaczki, które stanowią ponad 25% wszystkich zachorowań. Dalej w kolejności występują guzy mózgu i chłoniaki.
- Wśród nas jest coraz więcej ozdrowieńców, którzy przeszli leczenie nowotworu w dzieciństwie – w Europie tych osób jest prawie 500 000. Niestety większość z nich doświadcza późnych skutków ubocznych wywołanych chorobą i agresywnym leczeniem, które ograniczają ich dobre samopoczucie i utrudniają udział w życiu społecznym.
- Nawet 20% wynoszą różnice w przeżywalności dzieci z nowotworami w poszczególnych regionach Europy, co wynika z nierównego dostępu do najlepszej standardowej opieki i badań.
- W Polsce wyleczalność jest na wysokim poziomie wynoszącym ponad 80% i stale rośnie. Dzieci chore na niektóre nowotwory mają nawet ponad 90% szans na przeżycie (jak w przypadku ostrej białaczki limfoblastycznej typu B).
Historia Złotej Wstążki i Złotego Września
Wszystko zaczęło się w 2012 roku w Stanach Zjednoczonych, a potem do akcji dołączyły kraje europejskie. Poniżej kilka kartek z historii zaczerpniętych z artykułu na portalu www.onkologia-dziecięca.pl.
Inicjatorem Złotego Września jako Międzynarodowego Miesiąca Świadomości Nowotworów u Dzieci i Młodzieży był w 2012 r. prezydent Stanów Zjednoczonych Barack Obama. Ideę wypromowało międzynarodowe stowarzyszenie Childhood Cancer International (CCI), które zrzesza organizacje rodziców powołane by mówić o potrzebach, nadziejach, historiach i bohaterach walki z rakiem wieku dziecięcego. CCI stworzyło trzy akcje społeczne związane ze swoją misją: Międzynarodowy Dzień Walki z Nowotworami Wieku Dziecięcego (15 lutego), Tydzień Ozdrowieńców (w czerwcu) i właśnie – Golden September.
CCI i SIOP Europe (The International Society of Paediatric Oncology Europe) w ostatnich dniach sierpnia anonsują swoje plany w związku z kampanią Złotego Września.
W 2020 roku w kampanii Miesiąca Świadomości Chorób Nowotworowych u Dzieci do działań SIOP Europe, Childchood Cancer International Europe, PanCare (organizacji zrzeszających onkologów dziecięcych, środowisko akademickie, rodziców i pacjentów) dołączył Parlament Europejski.
Na całym świecie partnerzy kampanii w geście solidarności, rozświetlają złotym światłem sławne budowle: Tower w Londynie, wieżowce w Toronto, Kuala Lumpur w Malezji czy Shenzen w Chinach. W Polsce oświetlono Pałac Kultury w Warszawie, dołączyły także inne miasta m.in. Gdańsk, Katowice, Wrocław. Także w tym roku na znak solidarności z akcją Golden September kolorem złota rozbłysną charakterystyczne budynki.
Złoto to kolor siły, odwagi i odporności! Złoto to symboliczny kolor dziecięcego raka! – podkreślają hasła SIOP. Oświetlanie pomników i budynków w kolorze złotym lub dekorowanie ich złotymi wstążkami to mocny symbol zwracający uwagę na raka u dzieci – pisze organizacja, apelując, by samorządy miast dołączały do tej inicjatywy, oświetlając lub dekorując na złoto charakterystyczne obiekty w dowolnym dniu września i powiadamiając o tym SIOP (info@siop-online.org).
W Polsce akcję Złotego Września prowadzi wiele podmiotów, przede wszystkim Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej (PTOHD) oraz organizacje wspierające dzieci chore na nowotwory oraz ich rodziny
GOLD SEPTEMBER z Fundacją ISKIERKA i portalem Onkorodzice.pl
- Fundacja ISKIERKA jest polską organizacją pożytku publicznego zajmującą się od 2006 roku budowaniem systemów wsparcia finansowego, psychologicznego i społecznego dla dzieci z chorobą nowotworową i ich rodzin. Opiekuje się ponad 700 dziećmi leczącymi się głownie w specjalistycznych ośrodkach w Katowicach, Zabrzu a także w Rzeszowie. Fundacja to także patron i opiekun portalu Onkorodzice.pl. Nasze plany na wrzesień to m.in.
- Przekazanie kolejnych SEGTEGATORÓW ONKORODZICA do ośrodków onkologii dziecięcej. Do tej pory byliśmy już w 17 z posród 20 osórodków
- Udział w VIII Akademii Edukacyjna Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej (11-13 września w Łodzi).
- Iskrzymy dla dzieci chorych na nowotwory. Z inicjatywy Fundacji ISKIERKA do akcji symbolicznego podświetlenie budynków na złoty kolor co roku włączają się się instytucje i prestiżowe budynki (6 września)
- Przedstawienie na podstawie książki Fundacji ISKIERKA „O, choroba! Historia do rany przyłóż” – Teatr Arlekin w Łodzi (11,12,14 września)
- Zatoka Onkologiczna na XVII Kongresie Kobiet (6-7 wrzesnia)
O tych i wielu innych wydarzeniach będziemy Was na bieżąco informować na naszycym portalu i w mediach społecznościowych.
Portal onkorodzice.pl i treści, które dla Was publikujemy wspiera nasz wieloletni partner:
