Organizacje pacjentów wspólnie na rzecz swoich podopiecznych

16 organizacji pacjentów hematologicznych, w tym przedstawiciele 3 organizacji wspierających dzieci chore na nowotwory oraz ich rodziny spotkało się podczas II Konferencji Organizacji Hematologicznych „Wspólnie dla polskiej hematologii”. Konferencja towarzyszyła XXX Zjazdowi Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów w Bydgoszczy.

X

Organizacje pacjentów wspólnie na rzecz swoich podopiecznych

Konf_Bydgoszcz_wyst_Joli

Organizacje pacjenckie stojąc najbliżej swoich podopiecznych, najlepiej wiedzą czego Oni najbardziej potrzebują. Głos pacjentów jest więc jednym z najważniejszych dla lekarzy, którzy dobierają terapie i sposób leczenia, bo to od pacjentów otrzymują informacje zwrotną dotyczącą tego, czy terapia jest trafiona i przynosi pożądany skutek. W Polsce nie ma dostępu do wszystkich terapii rejestrowanych przez Europejską Agencję Leków. Refundacje leczenia pojawiają się powoli – o czym na konferencji mówili sami lekarze. Dlatego współpraca z organizacjami pozarządowymi jest jest tak ważna. Ośrodki medyczne w negocjacjach z Ministerstwem Zdrowia nie pozostają same, w sukurs przychodzą organizacje pacjenckie.

Dla nas – onkorodziców – ważny był głos, który mogliśmy zabrać w imieniu naszych dzieci. W panelu „Opieka nad hematologicznymi pacjentami nastoletnimi i młodymi dorosłymi”, Jolanta Czernicka-Siwecka, prezes Fundacji ISKIERKA, opowiadała o wyzwaniach jakie stoją przed rodzicem dziecka, które choć zakończyło leczenie i obecnie jest dorosłe, ma problem z dostępem do specjalistów takich jak kardiolog czy endokrynolog.

Ewa Majewska, redaktor naczelna portalu Onkorodzice.pl, w panelu „Nasze dokonania w czasach pandemii i wojny w Ukrainie” mówiła z kolei o działalności Portalu oraz unikalnych w Polsce webinarach, czyli regularnych spotkaniach online specjalistów onkologii dziecięcej z rodzicami; o wsparciu jakie daje „Onkoporadnik” Fundacji Iskierka, gdzie można znaleźć wszystkie informacje dotyczące tego jak szukać i znajdować pomoc w chorobie dziecka, a także o niezwykłym zaangażowaniu wielu osób skupionych wokół Fundacji w działania na rzecz ukraińskich dzieci z chorobami onkologicznymi. Warto wspomnieć o pomocy dla trzydzieściorga dzieci i ich rodzin, dla których zorganizowano transport z Ukrainy do szpitali w Polsce, zaspokojeniu ich podstawowych potrzeb, wsparcie socjalne, finansowe oraz zakup leków i środków opatrunkowych dla małych pacjentów przebywających w szpitalach w Zabrzu, Chorzowie, Katowicach i Rzeszowie gdzie działa Fundacja Iskierka.

II Konferencja Organizacji Hematologicznych pokazała,  głęboką potrzebę wspólnych spotkań z możliwością dzielenia się doświadczeniami i inspiracjami, komunikowania się z lekarzami i podejmowania wspólnych działań na rzecz pacjentów. O wynikach tej współpracy na pewno będzie można przeczytać na Onkorodzice pl.

Dziękujemy za wspólny czas i mamy nadzieję do zobaczenia wkrótce!

Organizatorami wydarzenia było Polskie Towarzystwo Hematologów i Transfuzjologów oraz Sanitas Stowarzyszenie na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi.

Strona wydarzenia: www.pthit2022.pl
Źródło
  1. YouTube Stowarzyszenie Sanitas