Leczenie “z pompą” w domu i na spacerze

Podczas chemioterapii dziecka, ze względu na bardzo długie szpitalne leczenie, każda jego minuta spędzona w domu jest na wagę złota. Dzięki nowoczesnym protokołom leczniczym można używać bardzo nowoczesnych leków, ale niestety dziecko musi być w szpitalu przez większość prowadzonej terapii. Teraz, dzięki zastosowaniu ambulatoryjnej pompy infuzyjnej, dzieci chore na ostrą białaczkę limfoblastyczną leczone immunoterapią Blinatumomabem mogą wyjść do domu, bo urządzenie, które dawkuje lek można praktycznie schować do dziecięcego plecaczka.

X

Leczenie “z pompą” w domu i na spacerze

pompa-infuzyjna-bruno-3-1600x904-Syev

Mimo niewielkiego stosunkowo kosztu (około 12 tys zł), ambulatoryjna pompa infuzyjna to nadal rzadkość na oddziałach dziecięcych. Do pozyskiwania przez szpitale tych urządzeń przyczyniają się bardzo mocno organizacje pozarządowe wspierające pacjentów i ich rodziny.

Urządzenie takie trafiło z końcem ubiegłego roku do Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego (UDSK) w Białymstoku -przekazała je Fundacja “Pomóż Im”. Jako pierwszy z urządzenia, korzysta 3-letni Bruno, który jest leczony w Klinice Pediatrii Onkologii i Hematologii Dziecięcej UDSK czytamy w mediach społecznościowych Fundacji Pomóż Im:

Bruno choruje na białaczkę i od czerwca większość czasu przebywa w szpitalu. Jego rodzice naprzemiennie opiekują się synem w szpitalu, a to nie lada wyzwanie – od Białegostoku dzieli ich 170 km! W domu na młodszego brata czeka jeszcze rodzeństwo – brat i siostra. (…) To właśnie ten sprzęt pozwoli Brunonkowi i jego rodzicom wrócić do domu, i skrócić długie pobyty w szpitalu. Pompa pozwala bowiem na podawanie leku w warunkach domowych.

Po zakończeniu leczenia Bruna z pompy będą mogły korzystać kolejne dzieci -wyjaśnia dr Eryk Latoch z Kliniki Pediatrii, Onkologii i Hematologii Dziecięcej UDSK, jednocześnie wiceprezes Fundacji “Pomóż Im”.

„Jeden cykl leczenia trwa 28 dni, wtedy dziecko jest cały czas podłączone do tej pompy, która ten lek dawkuje(…) dzięki tej domowej pompie, można ustawić przepływ leku, że dziecko może być w domu, a do szpitala przyjeżdża rzadziej”.

Pompa, z której można korzystać poza szpitalem, pozwala zaoszczędzić czas rodzica, ograniczyć przemieszczanie się, ale wpływa też na samopoczucie dziecka, które więcej czasu podczas leczenia spędza w domu, co nierzadko ma ogromne znaczenie podczas walki z chorobą nowotworową.

Pompa jest niemal bezobsługowa, bezpieczna, ale monitoruje ją rodzic pacjenta, aby zareagować gdyby np. zauważył wyciek, rozszczelnienie.

Bruno zachorował pół roku temu. Tata Bruna Jakub podkreślił, że pompa do podawania leku w domu będzie dużym udogodnieniem dla rodziny. Bruno ma jeszcze dwoje starszego rodzeństwa, jego rodzice podkreślali, że dzięki pompie rodzina będzie mogła częściej być razem. Pompa jest podłączona do cewnika centralnego bezpośrednio do żyły a leczenie ostrej białaczki limfoblastycznej trwa wiele miesięcy i każdy czas, kiedy Bruno nie musi być wtedy w szpitalu, a może być w domu z rodziną, to korzyść i dla niego i dla jego rodziców.

Pompa znajduje się w specjalnej saszetce z paskiem, który dziecko ma nałożony przez ramię, tak jak nosi się torbę. Lek w pompie musi być uzupełniany co kilka dni, wtedy rodzina musi przywieźć dziecko do szpitala. “(…) na chwilkę, na wymianę tego wkładu i może potem wracać do domu – wyjaśnił doktor Eryk Latoch.

Wcześniej jako pierwsza organizacja w Polsce pompę wolumetryczną zakupiła dla podopiecznych Kliniki Pediatrii, Onkologii i Hematologii U.M. w Łodzi Fundacja Krwinka.

Doskonale wiemy, jak ważne dla zdrowia psychicznego dzieci w walce z chorobą nowotworową są otoczenie i poczucie bliskości z najbliższymi, dlatego pompa wolumetryczna jest już w użyciu.

Ta sama organizacja zakupiła sprzęt dla szpitala w Olsztynie i Kielcach.

Zarówno w Łodzi (otrzymał ją 5 letni chłopczyk, jak i w Kielcach (1,5 roczny chłopczyk) dzieci mogły otrzymać Blincyto w warunkach domowych. Jak wygląda korzystanie z pompy opisuje jedna z mam:

Napisałabym…luksusowo! 2 razy w tygodniu kontrola w szpitalu tak naprawdę po to aby odebrać kolejną kasetę z lekiem do pompy która podłączam w domu sama po przejściu przeszkolenia. Lek jest podawany w ciągłym wlewie 24h na dobę przez 28 dni ( 1 z 3 cykli ). Na samej pompie ustawiamy tylko przepływ i objętość kasety z lekiem, zakładamy nowy dren, odpowietrzamy go i to koniec. Pompa w obsłudze jest banalnie prosta, rozmiarowo nieduża, mieści się w małym dziecięcym plecaku czy w torbie specjalnie do pompy przeznaczonej od producenta. Kajetanek chodzi, biega, skacze, bawi się, pompa nie ogranicza jego ruchów, dren jest na tyle długi że podczas snu dziecko nie ma możliwości wyrwania go czy zaplątania. Obawy na początku były duże ale to najlepsze co Nas do tej pory w leczeniu spotkało. Ja mam ogromną nadzieję, że z czasem dzieci onkologiczne właśnie w taki sposób będą leczone… w domu !

Dzięki Fundacji ISKIERKA, która zakupiła taką pompę na oddział chorzowskiego szpitala dziecięcego, również leczone były dzieci, którym podawano Blincyto. W najbliższym czasie dzięki ISKIERCE z przenośnych pomp skorzystają dzieci z zabrzańskiego oddziału.

Ambulatoryjna pompa wolumetryczna jest przeznaczona do różnego rodzaju infuzji, m.in. wlewów ciągłych, PCA, PCEA i gwarantuje bezbłędną podaż leku.

Autor: Adrian Urbanek

Źródło
  1. Fot.  onkologia-dziecieca.pl,
  2. PAP, FB, Fundacja Krwinka