Jak podaje ICCD na swoich stronach internetowych każdego roku, na świecie u ponad 400 000 dzieci i młodzieży poniżej 20 roku życia diagnozuje się raka. W europie co 15 minut któraś z rodzin otrzymuje wiadomość, że ich dziecko ma nowotwór. Wskaźnik przeżycia zależy od regionu i wynosi 80% w większości krajów o wysokich dochodach, ale zaledwie 20% tylko w krajach o niskich i średnich dochodach. Głownie ze względu na dostępność leków, lekarzy, ośrodków zdrowia.
Uratować co najmniej milion dzieci więcej
W Międzynarodowym Dniu Walki z Nowotworami u dzieci zarówno ICCD jak i WHO podkreślają:
- Prawo do wczesnej i właściwej diagnozy;
- Prawo dostępu do podstawowych leków ratujących życie;
- Prawo do odpowiednich i wysokiej jakości zabiegów medycznych;
- Prawo do kontynuacji opieki, usług dla osób, które przeżyły.
We wrześniu 2018 r. zainicjowano Globalną Inicjatywę WHO dotyczącą walki z rakiem wieku dziecięcego. Celem jest wyeliminowanie wszelkiego bólu i cierpienia dzieci walczących z rakiem i osiągnięcie co najmniej 60% przeżycia wszystkich dzieci, u których zdiagnozowano raka na całym świecie, do 2030 roku . Osiągniecie tego celu oznaczałoby podwojenie wskaźnika w stosunku do 2018 r. i uratowanie około miliona dzieci więcej w ciągu następnych 10 lat.
Co trzeba zrobić – Plan Strategiczny SIOPE
W tym duchu odnotowujemy i przypominamy 7 głównych celów Planu Strategicznego SIOPE (International Society of Paediatric Oncology in Europe) na lata 2021-2026 w zakresie leczenia nowotworów u dzieci.
1. Innowacyjne metody leczenia: wprowadzenie bezpiecznych i skutecznych innowacyjnych metod leczenia (tj. nowych leków, nowych technologii) do standardowej opieki.
2. Precyzyjna medycyna nowotworowa: wykorzystanie ulepszonej klasyfikacji ryzyka, jak również biologicznych cech zarówno guza, jak i pacjenta (takich jak czynniki molekularne i immunologiczne), aby pomóc w podejmowaniu decyzji dotyczących wyboru terapii.
3. Biologia nowotworów: poszerzenie wiedzy na temat biologii nowotworów i przyspieszenie przełożenia badań podstawowych na opiekę kliniczną z korzyścią dla pacjentów.
4. Równy dostęp: zapewnienie równego dostępu w całej Europie do standardowej opieki (zarówno w zakresie diagnozy, jak i leczenia), wiedzy specjalistycznej i badań klinicznych.
5. Nastolatki i młodzi dorośli: zajęcie się specyficznymi potrzebami nastolatków i młodych dorosłych (TYA) we współpracy z onkologią dorosłych.
6. Jakość przeżycia: zajęcie się konsekwencjami leczenia nowotworów, takimi jak długoterminowe skutki uboczne, lepsze zrozumienie podłoża genetycznego/ryzyka poszczególnych osób oraz poprawa jakości życia osób, które przeżyły nowotwór w dzieciństwie.
7. Przyczyny nowotworów: zrozumienie przyczyn nowotworów dziecięcych i podjęcie działań profilaktycznych tam, gdzie to możliwe.
Co robimy
My onkorodzice przypominamy dziś, jak ważne są różne formy wspierania rodzin dzieci zmagających się z chorobą w długotrwałym procesie leczenia. Od pomocy finansowej poprzez wsparcie psychologiczne, terapeutyczne czy społeczne.
W Polsce istnieje wiele organizacji pomagających chorym na nowotwory dzieciom i ich rodzinom min: Fundacja Iskierka, Fundacja Pani Ani ,Stowarzyszenie Koliber ,Fundacja Krwinka, Fundacja Gdy Liczy się Czas, Stowarzyszenie Rodziców Dzieci Chorych na Białaczkę, Fundacja z Pompą – Pomóż Dzieciom z Białaczką, FUNDACJA HEROSI , Fundacja Nasze Dzieci, NaRzeczDzieci.pl, Fundacja ZOBACZ MNIE, czy Fundacja Glioma- Center,
którym w Międzynarodowym Dniu Walki z Nowotworami u dzieci dziękujemy za DZIAŁANIE
ICCD nagłaśnia swoje cele min. poprzez kampanie i działania , o których pisze na swojej stronie internetowej.
1.Zdjęcie na stronie: Ewa Miketa Fotografia, Arch.Fundacji ISKIERKA