O onkologii dziecięcej mówi się często w kontekście cierpienia, niepewności, poczucia beznadziejności. Wrzesień to miesiąc świadomości chorób nowotworowych dzieci i młodzieży. W kontekście budowania tej świadomości, myślę, że to również jest temat fascynujący, a biorąc pod uwagę postęp jaki ma miejsce w tej dziedzinie – budzący ogromne nadzieje. Co dla Pana jako kierownika kliniki, prezesa PTOHiD i lekarza, jest w tej dziedzinie atrakcyjne?

Myślę, że przede wszystkim onkologia dziecięca z punktu widzenia medycznego i naukowego, jest bardzo różnorodną specjalizacją. Dotykamy w niej każdej niemal części medycyny: czy to będzie okulistyka czy to będzie neurologia, psychiatria, gastrologia, pulmonologia, intensywna terapia czy wreszcie nasza hematologia, to każda z tych dziedzin medycyny pojawi się w onkologii dziecięcej.

Po drugie, postęp jaki się dokonuje w onkologii dziecięcej, jest nieporównywalny do postępu w onkologii u osób dorosłych. W tym zakresie nasza wiedza naukowo medyczna jaką mamy obecnie, w stosunku do tego co wiedzieliśmy 10 czy 20 lat temu, przekłada się bezpośrednio na znacznie lepsze wyniki leczenia. Kiedy zrobiliśmy w naszej klinice (Klinika Pediatrii, Onkologii i Hematologii, Centralny Szpital Kliniczny w Łodzi) podsumowanie z ostatnich 20 lat (2000-2020), to patrząc na interwały pięcioletnie, w każdym takim okresie byliśmy w stanie wyleczyć między 4 a 5% dzieci więcej niż we wcześniejszym okresie.

Jestem entuzjastą tego co dzieje się w onkologii dziecięcej, postęp jest niesamowity, a wyniki leczenia w Polsce są porównywalne do wyników w Stanach Zjednoczonych czy krajach Europy Zachodniej. Mamy w całej onkologii dziecięcej w Polsce wyleczalność 82 – 83% we wszystkich nowotworach niezależnie od jego typu nowotworu, a w przypadku najczęstszego nowotworu złośliwego, ostrej białaczki limfoblastycznej ta wyleczalność sięga ponad 90 procent.

To wszystko powoduje, że jest to niezwykle atrakcyjna i pociągająca dla młodych lekarzy specjalizacja w medycynie i co najważniejsze, jest to specjalizacja dedykowana ludziom, którzy wiedzą, że specjalizacja ta jest trudna. Lekarz, który chce być po prostu pediatrą, najczęściej nie wybiera tej specjalizacji. Leczenie na oddziale onkologii i hematologii dziecięcej jest bardzo intensywne i interdyscyplinarne. Z mojego punktu widzenia, jako szefa kliniki, jest bardzo ważne, że przychodzą do kliniki ludzie dedykowani, którzy chcą pomagać ciężko chorym dzieciom i na których mogę zawsze polegać.

Wspomniał Pan profesor o postępach leczenia w klinice w Łodzi, czy podobne wyniki osiągają także inne kliniki w Polsce?

Klinika w Łodzi nie jest na tle innych klinik pod tym względem wyjątkowa. Wynika to z tego, że my wszyscy ze sobą bardzo mocno współpracujemy. Trzeba pamiętać, że w onkologii dziecięcej, każda choroba nowotworowa u dziecka to z definicji choroba rzadka. A to znaczy, że z niektórymi przypadkami chorób nowotworowych lekarz może mieć do czynienia raz na kilka lat. Powołaliśmy więc (w ramach PTOHD), w każdym ośrodku lekarza, który jest ekspertem w konkretnej chorobie i może dany przypadek skonsultować. Ma większe niż inni doświadczenie w leczeniu konkretnej choroby, ma dostęp do wiedzy i sposobów leczenia stosowanych nie tylko w Polsce, ale i na świecie, uczestniczy w spotkaniach międzynarodowych grup roboczych i dzięki temu może zaproponować odpowiednią opcję terapeutyczną, na światowym poziomie.

Czy ta współpraca pomiędzy dziecięcymi ośrodkami onkologicznymi jest czymś wyjątkowym w kontekście całej służby zdrowia w Polsce?

Mogę powiedzieć, że jest unikalna. Tu więcej jest współpracy, a mniej rywalizacji. My jako onkolodzy dziecięcy spotykamy się w ciągu roku wielokrotnie, więc ten przepływ wiedzy jest bardzo precyzyjny pomiędzy ośrodkami. Po drugie każdy z nas, mogę powiedzieć, ma „telefon do przyjaciela” i jeśli jest jakikolwiek problem to komunikujemy się z dedykowanym w ramach PTOHD konkretnym lekarzem -ekspertem.

To oznacza, że dziecko nie musi trafiać do jakiegoś eksperckiego ośrodka. Ono może być leczone w każdej z naszych klinik w Polsce, lokalnie. To również jest bardzo ważne z punktu widzenia rodziców i opiekunów. Bo dziecko może być leczone blisko domu.

Proszę sobie wyobrazić, że mamy w Polsce 2 certyfikowane ośrodki we Wrocławiu i w Bydgoszczy gdzie można zastosować terapię CAR-TCAR-T - najnowocześniejsza metoda spersonalizowanej immunoterapii stosowana u dzieci w leczeniu opornej na leczenie ostrej białaczki limfoblastyczne... More – najnowszą immunoterapię i tam między innymi konsultujemy dzieci, które na co dzień leczone są w Łodzi. Gdańsk, z kolei, zajmuje się rzadkimi i ultrarzadkimi chorobami nowotworowymi i my do ekspertów z Gdańska dzwonimy, z prośbą o opinię, kiedy mamy do czynienia z takimi przypadkami. W Krakowie mamy jedyne miejsce w pobliżu z pracownią radioterapii protonowej i oni również wspierają nas w tym zakresie. Ośrodek w Krakowie odpowiada również za koordynowanie w kraju leczenia neuroblastomy, chłoniaka ziarniczego czy ostrej białaczki szpikowej.

Łódź z kolei słynie z badań genetycznych i prowadzonego programu cALL-POL. Jak to badanie się rozwija i jakie płyną z niego pierwsze wnioski?

Białaczka limfoblastyczna jest najczęstszym nowotworem u dzieci. Około 230 – 250 dzieci rocznie ma rozpoznaną tę chorobę. Wydawałoby się tę samą chorobę i w związku z tym moglibyśmy leczyć je wszystkie tak samo. Okazało się, że nie. W trakcie przeprowadzanych w projekcie cALL-POL badań molekularnych, na te 230-250 przypadków, zidentyfikowaliśmy z punktu widzenia istotności klinicznej, ponad 30 podtypów tej choroby. To znaczy, że prawie każde dziecko ma swoją własną białaczkę. A w związku z tym, każde dziecko musi być leczone inaczej.

Jak ten projekt może się rozwijać w przyszłości?

Moim zdaniem tak samo będzie w przypadku innych nowotworów. Już diagnozujemy w ten sposób mięsaki tkanek miękkich. W niektórych przypadkach (rzadkich podtypach) możemy molekularnie znaleźć cel terapeutyczny i zastosować tam bardzo konkretny lek, którego normalnie byśmy nie zastosowali i nieporównywalnie poprawić wyniki leczenia.

Badania molekularne to przyszłość onkologii dziecięcej?

Choroba nowotworowa jest chorobą naszych genów. „Wariują” geny konkretnych komórek. I jeśli poznamy na czym polega ta wariacja komórek nowotworowych, to możemy je tak ukierunkować, by poddały się kontroli wszystkich innych zdrowych komórek i żeby organizm je usunął. Na tym w skrócie polegają badania molekularne.

Każda choroba nowotworowa danego pacjenta jest w gruncie rzeczy jego własną. U każdego dziecka te wariacje czy zmiany w genach mogą być zupełnie specyficzne tylko dla tego konkretnego dziecka. Dzięki badaniom molekularnym możemy stwierdzić co w tych komórkach się dzieje i jesteśmy w stanie: po pierwsze dopasować leczenie do konkretnego dziecka, a po drugie, czasami zastosować unikalne metody leczenia. Tak unikalne, że standardowo nikt nawet by nie pomyślał, że można je zastosować.

Krótko mówiąc leczenie szyte na miarę?

Oczywiście, dziś jest to trend w leczeniu na całym świecie. Standard powinniśmy zachować, ale w niektórych przypadkach mając dane z badań molekularnych jesteśmy w stanie zastosować u konkretnego dziecka nie tylko chemioterapię, co jest standardem, ale na przykład immunoterapię, która poprawi wyniki jego leczenia z 80 do 95%. Tę wiedzę cały czas pozyskujemy i stosowane terapie ciągle się zmieniają. Dlatego tak jak wspominałem-co 5 lat mamy lepsze wyniki leczenia o blisko 5%.

W kontekście wymiany informacji i wiedzy oraz postępu w leczeniu nowotworów dziecięcych, nasuwa się pytanie o krajowy rejestr nowotworów dedykowany specjalnie dzieciom. Dlaczego jest on taki ważny?

To jest w rzeczywistości coś, czego nam brakuje ponieważ tak zwany Krajowy Rejestr Nowotworów nie przystaje do onkologii dziecięcej. KRN oparty jest bowiem o klasyfikację ICD-10 (International Classification of Diseases). W onkologii dziecięcej ta klasyfikacja nie obowiązuje, bo choroby onkologiczne dzieci są chorobami rzadkimi i diagnozę opieramy o międyznarodową klasyfikację ICCC.

My mając taki dedykowany rejestr dla onkologii i hematologii dziecięcej będziemy mogli umieścić tam specyficzne dla pediatrii elementy i informacje, chociażby o tym jakie dziecko po wyleczeniu ma powikłania.

Trzeba pamiętać, że leczenie zachorowania na nowotwór u dorosłego człowieka przypada często na około sześćdziesiąty, siedemdziesiąty rok życia. Czyli przeciętnie taki człowiek wyleczony z choroby nowotworowej może przeżyć najczęściej kolejnych 10-20 lat W przypadku dziecka, po wyleczeniu, ono ma do przeżycia kolejnych 60 ,70, 80, a nawet więcej lat. W związku z tym powinno być pozbawione powikłań, które generowane są w trakcie leczenia albo powinna ta osoba być świadoma, że w przyszłości takie powikłania mogą się pojawić. Między innymi tego w rejestrze KRN nie ma. Mam nadzieję, że uda się przekonać Ministerstwo Zdrowia, żeby ten rejestr wreszcie wprowadzić, bo jest on niezwykle ważny dla rozwoju onkologii i hematologii dziecięcej.

Ten rejestr leży na sercu także organizacjom pacjenckim, które w wielu szpitalach wspierają dzieci, ich rodziców, ale nieraz i personel medyczny wypełniając pewną systemową lukę. Jak Pan jako prezes PTOiHD widzi współpracę z organizacjami w tych obszarach?

My jako profesjonaliści już mamy w nich poważnych partnerów w budowaniu wspólnego stanowiska, na przykład w relacji z administracją rządową. Fundacje i organizacje pozarządowe lokalnie działające, wspierające środki onkologii dziecięcej, spotkają się już od pewnego czasu razem, wypracowując i zabierając głos w sprawach ważnych dla naszych pacjentów. Dzięki temu co organizacje robią na oddziałach, myślę tu o wspieraniu osób, które są już po wyleczeniu i u których występują późne powikłania, o wsparciu psychologicznym, dietetyce czy wreszcie rehabilitacji, udaje się identyfikować te potrzeby. Dzięki działaniom organizacji widzimy, na przykład, że rehabilitacja wielopłaszczyznowa powinna się rozpocząć praktycznie od pierwszego dnia, od rozpoznania choroby. Na to środków z budżetu państwa nie ma. Chcemy, by jeśli zidentyfikujemy jakieś potrzeby, to żeby to był wspólny głos zarówno profesjonalistów jak i tych którzy wspierają onkologię dziecięcą – bo wtedy będzie silniejszy.

Gold September, czyli złoty wrzesień, to międzynarodowy miesiąc budowania świadomości na temat nowotworów dzieci i młodzieży. Tej świadomości doświadczają głównie dzieci i bliscy małych pacjentów, czy to jest temat, który dziś wykracza poza to środowisko?

Uważam, że samo mówienie o onkologii i przekształcenie tego, niektórzy uważają wstydliwego tematu, w coś naturalnego, może spowodować, że więcej ludzi, nie tylko dzieci, będziemy w stanie wyleczyć z choroby nowotworowej. Jeśli chociażby jedna osoba dorosła po tej akcji promującej świadomość onkologiczną, pójdzie się przebadać albo zwróci większą uwagę na zdrowie swojego dziecka to będzie to nasz sukces.

Rozmawiał: Adrian Urbanek