Oddział z misją

SEGREGATOR ONKORODZICA trafi do opiekunów dzieci leczonych w Klinicznym Oddziale Onkologii i Hematologii Dziecięcej Szpitala Uniwersyteckiego w Zielonej Górze. Jest to dziś jedyny taki oddział w woj. lubuskim. Od samego początku kieruje nim dr hab. n. med. Ewa Gorczyńska. O jej niezwykłej misji tworzenia i prowadzenia zielonogórskiego oddziału, wypełnianiu „białej plamy”dziecięcej onkologii i hematologi na mapie Polski, o sukcesach i potrzebach tejże, ale i o nie zwyczajnych relacjach z pacjentami opowiada w rozmowie z Adrianem Urbankiem.

X

Oddział z misją

foto_baner

W onkologii dziecięcej postęp medycyny jest taki, że wyleczalność jest możliwa wśród wszystkich nowotworów u 80 proc. dzieci, a w najczęściej występujących białaczkach i chłoniakach nawet ponad 90 proc. Centrum Zdrowia Matki i Dziecka, z otwartym niespełna 2 lata temu dziecięcym oddziałem onkologicznym, to z tego punktu widzenia jedno z najważniejszych przedsięwzięć w województwie lubuskim. Jak po tych blisko 2 latach, dziś Pani profesor ocenia dostępność do leczenia w województwie lubuskim i jaką rolę odgrywa prowadzony przez Panią oddział?

To było jedyne województwo do niedawna w tym kraju, gdzie był bardzo trudny dostęp do leczenia, bo tu nie było żadnego oddziału. W każdym województwie jest oddział onkologii i hematologii dziecięcej, w niektórych nawet dwa. Nie ma go, co prawda, Opole, ale ma dostęp bardzo niedaleki do Wrocławia. Na Śląsku również są dwa oddziały, więc dostęp jest bardzo dobry… tutaj po prostu była „biała plama” na mapie.

Bez tego oddziału każde dziecko musiało podróżować albo do Wrocławia, albo do Szczecina, albo do Poznania. To było bardzo trudne, opóźniało diagnostykę, utrudniało leczenie tych pacjentów.
Wobec tego jak pojawił się pomysł, żeby zbudować Centrum Zdrowia Matki i Dziecka, powstały też warunki do tego, żeby taki oddział tutaj mógł funkcjonować. A ponieważ onkologów dzieciecych w Polsce jest bardzo mało, to ja postanowiłam tutaj się przeprowadzić i ten oddział stworzyć od zera.

Z dużej kliniki we Wrocławiu…

Pracowałam przez 40 lat w klinice onkologii i hematologii dziecięcej we Wrocławiu,
i tam zorganizowałam dziecięcy oddział transplantacji szpiku, obecnie największy w Polsce, który prowadziłam. Byłam również przez wiele lat konsultantem wojewódzkim w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej w lubuskim.

Tak więc w Zielonej Górze zaczęła Pani profesor ponownie od podstaw…

W lutym 2023 roku trafił tutaj pierwszy pacjent z ostrą białaczką. Dysponujemy 12-łóżkowym oddziałem stacjonarnym i 4- łóżkowym oddziałem dziennym. Jesteśmy w stanie tutaj diagnozować i leczyć wszystkie dzieci z chorobami nowotworowymi z województwa lubuskiego. Więc ta sytuacja (red.j eśli chodzi o dostępność) znacznie się poprawiła. Rodziny nie muszą z dziećmi podróżować i czasem przez wiele miesięcy zostawać gdzieś poza domem.

A warunkiem tego by dziecko było wyleczone jest, by trafiło na ten oddział jak najszybciej i żeby ta diagnoza była postawiona jak najszybciej.

Ja, jeszcze jako konsultant wojewódzki, znałam parę takich przypadków pacjentów, którzy krążylli po szpitalach zanim pacjent trafił do leczenia. To ważne, żeby jak najwcześniej wychwycić wśród tych pacjentów, którzy zgłaszają się do izby przyjęć, czy do oddziału pediatrycznego, takie objawy, które mogą sugerować że dziecko ma nowotwór.

Otwarcie tego oddziału na pewno skróciło diagnostykę, ale jest to jest również ważne ze względu na dostęp do możliwości leczenia powikłań, które mogą u pacjentów wystąpić.

Jeśli pacjent ma szybko przeprowadzoną procedurę diagnostyczną i mniej zaawansowaną chorobę nowotworową, tym mniej agresywne leczenie musimy stosować. W związku z tym jest mniejsze ryzyko powikłań zarówno wczesnych jak i późnych. Czyli krótko mówiąc, najkorzystniej jest, jeśli pacjent jak najszybciej po pojawieniu się jakiś podejrzanych objawów czy to białaczki czy innego nowotworu trafi do ośrodka, gdzie są osoby, które potrafią takie objawy szybko wychwycić, rozpocząć diagnostykę, a następnie od razu wdrożyć leczenie.

Czy w Zielonej Górze leczone są wszystkie rodzaje nowotworów dziecięcych?

Oddział jest pełen, wszyscy pacjenci są leczeni zgodnie z procedurami jakie obowiązują w Polsce i na świecie. Stosujemy te same diagnostyczne procedury terapeutyczne. Leczymy zgodnie z protokołami międzynarodowymi, które w Polsce są stosowane u dzieci. A efekty leczenia? Są bardzo dobre, wszyscy pacjenci żyją.

Oczywiście, w szczególnych przypadkach, zwłaszcza guzów mózgu ale to zdarza się sporadycznie, po zdiagnozowaniu dziecka u nas, przekazywane jest do ośrodków wyższej referencji. Na przykład do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, ponieważ jest tam jednak bardziej wykwalifikowany zespół neurochirurgów dziecięcych, przeprowadzający zabiegi operacyjne guzów mózgu. Te dzieci do nas jednak później przyjeżdżają na chemioterapię i do kontroli. Wcześniej, leczone na przykład z powodu guzów mózgu, cały czas musiały przebywać w Warszawie.

Jak ocenia Pani profesor zmiany w funkcjonowaniu onkologii i hematologii dziecięcej w ostatnich latach w zakresie jakości opieki i skuteczności leczenia ? W jakim kierunku idzie i w jakim powinna rozwijać się onkologia i hematologia dziecięca w Polsce?

Jeżeli chodzi o diagnostykę i leczenie chorób nowotworowych u dzieci my naprawdę nie mamy się czego wstydzić w Polsce i nie odbiegamy od świata. W Polsce, każdy nowotwór u dziecka, który jest w ogóle chorobą rzadką, ma swojego koordynatora krajowego, każdy koordynator krajowy jest członkiem grupy międzynarodowej, która co kilka lat modyfikuje protokoły leczenia. Więc mamy dostęp i do aktualnej wiedzy i do najlepszego możliwego leczenia.

Inną sprawą, jest to, o co zabiega Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej, żeby te procedury były lepiej wycenione. W onkologi i hematologii dziecięcej przede wszystkim potrzebny jest personel i pielęgniarski i lekarski. Procedury powinny przewidywać właśnie większe zatrudnienie choćby pielęgniarek, bo wszędzie jest problem. Pielęgniarki powinny być lepiej opłacane niż na standardowym oddziale, bo mają więcej pracy, większą odpowiedzialność, większy stres. To są bardziej wymagający pacjenci, wymagający też różnych trudnych procedur i obserwacji.

Po drugie, powinny być też jakieś systemowe udogodnienia i zachęty dla młodych ludzi, żeby podejmowali taką trudną specjalizację. Onkologia dziecięca to jest specjalizacja naprawdę deficytowa i niechętnie wybierana przez młodych ludzi. Jest trudna i wymagająca również zaangażowania poza standardowego. Bardzo często przedłużania godzin pracy.
Tak więc, może warto pomyśleć na przykład o mieszkaniach na preferencyjnych warunkach? Krótko mówiąc, potrzebny jest jakiś system zachęt, żeby młodzi ludzie chcieli z dużych ośrodków przyjeżdżać tutaj do pracy i wybierać taką właśnie specjalizację.

Ważne jest też wsparcie psychologiczne. Często jest to jeden psycholog na kilka oddziałów a przecież nie tylko dzieci wymagają wsparcia, ale przecież również rodzice i personel medyczny także.

Praca na oddziale z małymi pacjentami jest szczególnie wymagająca i angażująca. Mali pacjenci i ich opiekunowie w szpitalu spędzają nieraz wiele miesięcy, podczas których chyba nie sposób nie nawiązać jakiegoś rodzaju więzi.

To są pacjenci, którzy się leczą u nas miesiącami i nawet jak skończą terapię, to potem do nas przyjeżdżają jeszcze na kolejne cykle w trakcie leczenia podtrzymującego, na kontrolę po zakończeniu leczenia i my mamy z nimi takie relacje, wręcz rodzinne.

U nas, to nie jest pacjent, który przyjdzie i wyjdzie i nikt go później nie pamięta. Ja mam kontakty z moimi pacjentami, którym robiłam przeszczep wiele lat temu… na przykład teraz dzwoni do mnie pacjent, który czegoś potrzebuje, ma 25 lat, był przeszczepiony 24 lata temu i on jak ma problem to dzwoni do mnie.
Takie relacje są we wszystkich oddziałach onkohematologii dziecięcej. Tak na ogół to funkcjonuje.
To wymaga od personelu zaangażowania i pracy, naprawdę, poza standardami. Tu się nie pracuje „od do”.

Lekarze i pielęgniarki są na pierwszej linii kontaktu z rodzicami i opiekunami chorych dzieci.
Czy Segregator Onkorodzica, z informacjami, które zawiera, może taką komunikację na linii personel medyczny – opiekun ułatwić?

Dostęp do do profesjonalnej informacji jest bardzo ważny. Nie tylko na temat samej choroby, leczenia, ale też różnych kwestii na przykład związanych z żywieniem, czy praktycznych wskazówek. My oczywiście z naszymi rodzicami rozmawiamy, informujemy ich na bieżąco, ja codziennie z rodzicami rozmawiam przed wyjściem do domu, ale jeżeli oni, jeszcze oprócz tego, mają dostęp do profesjonalnej wiedzy, to wtedy nie szukają u przysłowiowego „doktora Googla”. Ale jeszcze raz podkreślam, wiedza ta musi być przygotowana w sposób profesjonalny.