Podsumowujemy wydarzenia Złotego Września

Wrzesień to dla nas onkorodziców czas intensywnej działalności i zaangażowania w uświadamianie potrzeby zwiększenia wsparcia, finansowania i świadomości na temat nowotworów wieku dziecięcego. Hasło Europejskiego Towarzystwa Onkologii Dziecięcej (SIOP Europe) na wrzesień 2022 roku brzmiało „Złoto dla Nadziei. Leczyć więcej, leczyć lepiej”. Dla onkorodzice.pl oznacza to nie tyko udział w przedsięwzięciach, w których mogliśmy zabrać głos. Kibicowaliśmy i informowaliśmy także o tych organizowanych przez zaprzyjaźnione fundacje, dla których dzieci zmagające się z chorobą nowotworową są równie ważne jak dla nas.

X

Podsumowujemy wydarzenia Złotego Września

grafika SIOPE

W Polsce akcję Złotego Września prowadziło przede wszystkim Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej (PTOHD) oraz wiele organizacji pacjenckich, o których nie sposób napisać w jednej relacji. Niektóre z nich udało nam się wymienić podczas naszego webinaru 14 września, kiedy to z Małgorzatą Berezą – Stanisławską, psycholog Fundacji ISKIERKA, poruszaliśmy temat wsparcia online w formie ONKOPORADNIKA dla rodzin i samorzecznictwa. Mówiliśmy o fundacjach i stowarzyszeniach, które od lat wspierają chore dzieci i ich rodziny: Fundacji Iskierka, Fundacji Gdy Liczy się Czas, Fundacji Krwinka, Fundacji z Pompą – Pomóż Dzieciom z Białaczką, Stowarzyszeniu Koliber, Fundacji Pani Ani oraz o grupach wsparcia prowadzonych przez onkorodziców i dla onkorodziców: Guzy mózgu u dzieci, Dziecięca ostra białaczka limfoblastyczna ALL, AML, chłoniak NHL/LBL/Burkitt, Wsparcie Neuroblastoma.

Obserwowaliśmy jak międzynarodowe organizacje angażowały się w kampanię informująca o globalnych potrzebach lepszego dostępu do leczenia w krajach mniej rozwiniętych, o konieczności wsparcia całych rodzin na wielu płaszczyznach.

W tym roku również w geście solidarności podświetlano budynki na złoty kolor na całym świecie.

Na zdjęciu obok członkowie międzynarodowej organizacji  CCIE (Children Cancer International Europę) zrzeszającej organizacje wspierające dzieci chore na nowotwory na tle oświetlonego na złoto budynku Parlamentu Europejskiego.

Jeśli nie udało Wam się prześledzić wszystkich akcji w ramach Złotego Września, to z przyjemnością przypominamy, że w naszych facebookowych relacjach pisaliśmy:

  • 02.09 – o warsztatach wzMOCNI, Fundacji Pani Ani organizowanych dla survivors, ozdrowieńców 8-11 września
    na Ranczo Palomino w Żukowicach koło Tarnowa. Zajęcia poświęcone były komunikacji i budowaniu pewności siebie,
  • 6.09 – o podświetleniu Parlamentu Europejskiego na złoto w geście solidarności z dziećmi i nastolatkami chorymi na nowotwory oraz o pierwszych tego września złotych budynkach w Polsce: w Warszawie (Pałac Kultury i Nauki) i we Wrocławiu (Tarczyński Arena),
  • 08.09 – o akcji PKP Intercity. Pociąg do podróży, w której przez cały wrzesień konduktorzy nosili na mundurach złote wstążki – symbol wsparcia dzieci z chorobą nowotworową,
  • 10.09 – o akcji Fundacji Krwinka dzięki której rozświetlono na złoto budynki w Łodzi,
  • 12.09 – o odbywającej się w Bydgoszczy Konferencji Organizacji Hematologicznych „Wspólnie dla polskiej hematologii” podczas XXX Zjazdu Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów na której 9 września spotkało się 16 organizacji pacjentów hematologicznych, w tym przedstawiciele 3 organizacji wspierających dzieci chore na nowotwory oraz ich rodziny,
  • 13.09 – o organizowanych w Lublinie 25 września przez portal onkologia-dziecięca.pl warsztatach bębniarsko-wokalnych, Złotym Orszaku i spotkaniach z lekarzami,
  • 15.09 – o biegu w Piżamach organizowanym 24 września przez Fundację Gdy Liczy się Czas,
  • 17.09 – o inicjatywie Fundacji DKMS promującej 17 września Światowy Dzień Dawcy Szpiku,
  • 20.09 – o akcji rozświetlania na złoto budynków w aglomeracji górnośląskiej, która miała miejsce dzięki Fundacji ISKERKA. podświetlane były: katowicki Spodek, Muzeum Śląskie, Teatr Śląski w Katowicach, Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne na Ceglanej w Katowicach, Stadion Śląski w Chorzowie, Opera Śląska w Bytomiu, Radiostacja Gliwice czy Sztolnia Królowa Luiza w Zabrzu,
  • 21.09 – o „50-leciu hematologii na Śląsku”, czyli o występach niezwykłej orkiestry lekarzy onkologów i konferncji „Postępy w leczeniu w onkologii i hematologii dziecięcej”. Organizatorami przedsięwzięcia była Fundacja ISKIERKA, we współpracy z Śląskim Uniwersytetem Medycznym i portalem onkologia-dziecięca.pl,
  • 06.10 – wspominaliśmy, że w tegorocznej edycji RakReatonu wzięło udział 11 227 biegaczy rowerzystów i spacerowiczów, dzięki którym udało się zebrać 120 tys złotych!
  • 06.10 – kibicujemy na Fb Szymonowi Makuchowi, który w biegu KarakoRUN podjął się próby pokonania ekstremalnej trasy przez trzy najwyższe łańcuchy górskie na świecie. Pieniądze zebrane podczas tego biegu zostaną przekazane na leczenie podopiecznych  Fundacji Herosi,
  • 7.10 – polecamy podcasty o walce z chorobą nowotworowa dziecka i artykuł o wsparciu dla onkorodzin, przygotowane przez psychologów Fundacji Krwinka.

Nam udało się osobiście wziąć udział w kilku wydarzeniach wrześniowych. Ewa Majewska, redaktor naczelna portalu onkorodzice.pl miała okazję, wspólnie z przedstawicielkami organizacji wspierających dzieci chore na nowotwory, opowiadać o Złotym Wrześniu i potrzebie wsparcia onkorodzin w mediach (TVP3 i meloradio), podczas Biegu w Piżamach (24 września w Warszawie). Była także obecna na dwóch ważnych wydarzeniach:

  • 9 września – w II Konferencji Organizacji Hematologicznych „Wspólnie dla polskiej hematologii” podczas XXX Zjazdu Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów w Bydgoszczy, gdzie zaprezentowała portal oraz webinary, które w pandemii idealnie trafiają w potrzeby onkorodziców,
  • 21 września w Zabrzu na sympozjum „Postępy w leczeniu w onkologii i hematologii dziecięcej”, które pokazało jak wielki postęp w leczeniu dzieci chorych na nowotwory dokonał się w ostatnich dekadach, ale także gdzie są obszary do poprawy.

W naszych relacjach na stronie portalu i w postach na Fb staramy się pokazywać aktywność tych, którym los dzieci chorych na nowotwory nie jest obojętny. Przyświeca nam bowiem idea codziennego wsparcia dla naszych dzieci  i ich rodzin bez względu na to skąd to wsparcie przychodzi. Świetnie oddaje to hasło tegorocznego Złotego Września: „Złoto dla Nadziei. Leczyć więcej, leczyć lepiej”.

Jeśli wiecie o jakiejś inicjatywie, o której powinniśmy napisać dajcie nam znać wysyłając maila na adres redakcja@onkorodzice.pl

Źródło
  1. Grafiki w artykule pochodzą ze strony Fb CCIE oraz SIOPE