Co wydarzyło się przez ten rok?

FACEBOOK – w ostatnich miesiącach skupiliśmy się na komunikacji na Facebooku, gdzie regularnie:

• w „Poniedziałkowa #prasowkaEwy” (Ewa Majewska – onkomama, redaktor naczelna portalu) publikujemy najważniejsze, naszym zdaniem, doniesienia ze świata onkologii dziecięcej,
• w „Środa z portalem – bo #WiedzaPomaga” przypominamy o wiedzy i informacjach, które gromadzimy na portalu onkorodzice.pl,
• w #Piątkowaksiążkowapolecajka pokazujemy Wam publikacje książkowe, które wydają się nam pomocne i wartościowe w zdobywaniu wiedzy, w urozmaicaniu czasu choroby Waszych dzieci i we wsparciu dla całej rodziny.

WSPÓŁPRACA Z ORGANIZACJAMI – to jeden z naszych priorytetów:

Obecnie współpracujemy z 15 z fundacjami i stowarzyszeniami. To dla nas niezwykle ważna sfera działalności, bo dzięki niej pozyskujemy ważną wiedzę o tym co dzieje się w onkologii dziecięcej w poszczególnych klinikach oraz o działaniach wspierających dzieci ich rodziców/opiekunów w walce z chorobą nowotworową. Chcemy też w ten sposób budować silny, WSPÓLNY głos w komunikacji z instytucjami, które poprzez swoje decyzje i finansowanie maja wpływ na leczenie naszych dzieci.

WEBINARY – przygotowaliśmy w ostatnim roku 7 kolejnych spotkań z lekarzami i specjalistami (kolejny już 22 lutego).

Webinary poświęcone onkologii dziecięcej to formuła wyjątkowego spotkania „online”nas rodziców ze specjalistami, z którymi na co dzień nie moglibyśmy porozmawiać. Podczas wirtualnego spotkania lekarze i specjaliści poszczególnych dziedzin odpowiadają na żywo na nasze pytania. Webinary dostępne są później na stronie portalu i stanowią kompendium wiedzy na tematy istotne z punktu widzenia opiekuna chorego na nowotwór dziecka. Wszystkie nagrania webinarów znajdziesz na naszej stronie YouTube.

SPOTKANIA, KONFERENCJE – zabieramy głos w różnych wydarzeniach, pokazując punkt widzenia onkorodzica.

Staramy się być obecni tam, gdzie toczą się ważne dyskusje. Zobacz gdzie byliśmy obecni w ostatnim roku.

Luty 2022

Wywiad w Rynku Zdrowia z Jolantą Czernicką-Siwecką, prezes Fundacji ISKIERKA i Ewą Majewską, redaktor naczelna portalu Onkorodzice.pl – Zobacz artykuł

Marzec 2022

• Wywiad w Rynku Zdrowia. Czytaj więcej
  

Czerwiec 2022

• 10. Forum Pacjentów Onkologicznych – „Ewolucja w onkologii”, na nim rozmawialiśmy z ekspertami o onkologii dziecięcej. Czytaj więcej
  

Wrzesień 2022

• Wywiad, którego Ewa Majewska, redaktor naczelna portalu Onkorodzice.pl wraz z Anną Apel, prezes Fundacji “Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” udzieliły w porannym programie “Warszawski dzień” w TVP3 Warszawa. Czytaj więcej
• Udział w Konferencji Organizacji Hematologicznych “Wspólnie dla polskiej hematologii” podczas XXX Zjazdu Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów. O działaniach onkorodzice.pl i zaangazowaniu portalu oraz naszego opiekuna Fundacji ISKIERKA mówiły Jolanta Czernicka-Siwecka, prezes Fundacja Iskierka i Ewa Majewska, redaktor naczelna portalu Onkorodzice.pl Czytaj więcej
• Udział w konferencji ”Postępy w leczeniu w onkologii i hematologii dziecięcej”. W jej trakcie, o roli organizacji pozarządowych we wspomaganiu procesów leczenia dzieci z chorobami nowotworowymi i hematologicznymi opowiadała Prezes Fundacji ISKIERKA Jolanta Czernicka-Siewecka. Czytaj więcej, Czytaj więcej
  
• Wywiad dla Meloradio dwóch onkomam: Ewy Majeweskiej z onkorodzice.pl i Natalii Voytsel, prezes Fundacja Gdy Liczy się Czas, na temat idei Złotego Września🎗️i różnych wydarzeniach, które pokazują solidarność z dziećmi i nastolatkami chorymi na nowotwory oraz ich rodzinami Czytaj więcej

Listopad 2022

• Rozmowa Ewy Majewskiej ( 13.10). w programie Drugie Życie w Polsat Rodzina o radzeniu sobie z chorobą nowotworową diagnozą, leczeniem i odkrywaniem nowych możliwości po powrocie do zdrowia poprzez pomaganie innym. Czytaj więcej
• udział Ewy Majewskiej w spotkaniu informacyjnym dla pacjentów z Ambasadorami Badań Klinicznych organizowanym przez ABM (16.10)
• udział w II Międzynarodowej Konferencji PACJENCI.PRO pt. „Pacjent jako ekspert w systemie ochrony zdrowia”(23.10) red. nacz Ewa Majewska opowiadała: jak @FundacjaISKIERKA przyczyniła się do powstania portalu, o jego sile łączenia różnych środowisk na rzecz chorych onkologicznie dzieci i na jakie potrzeby odpowiada. Czytaj więcej, Zobacz
• Objeliśmy patronat nad Galą Urtica Dzieciom (24.11)
• Udział w spotkaniu ITCC- międzynarodowa organizacja non-profit ITCC (The Innovative Therapies for Children with Cancer) zajmująca się wczesnymi etapami badań klinicznych nad nowymi terapiami w onkologii dziecięcej. (https://www.itcc-consortium.org )

Grudzień 2022

• Zostaliśmy finalistą konkursu Dziecięcy Szpital Przyszłości 2022 – w kategorii Ambasador Pediatrii

Styczeń 2023

• Udział w spotkaniu Rady Organizacji Pacjentów : Rola przedstawicieli organizacji pacjentów w komisjach bioetycznych w tym Naczelnej Komisji Bioetycznej (12.01)

WSPÓŁPRACA MIĘDZYNARODOWA – wspólnie z zespołem Fundacji ISKIERKA bierzemy udział w projektach międzynarodowych:

• W cyklicznych spotkaniach CCIE (Children Cancer International Europę) – to międzynarodowa organizacja zrzeszająca organizacje wspierające dzieci chore na nowotwory – raz na 2 miesiące podczas spotkania online rozmawiamy o wytycznych leczenia poszczególnych nowotworów u dzieci, w ramach grupy roboczej  Diagnosis, Treatment & Care
• W planowaniu strategii działań z zakresu onkologii dziecięcej w ramach National Cancer Control Plans (NCCPs) w ramach działań SIOPE (The European Society for Paediatric Oncology, siope.eu) – współtworzenie raportu oceny stanu onkologii dziecięcej w Polsce.
• Niedawno dołączyliśmy do do projektu  ITCC (Innovative Therapies for Children with Cancer)

Bo wiedza pomaga – to nasze motto

Dziś, dzięki portalowi nie trzeba szukać odpowiedzi na trudne pytania w wielu miejscach w internecie, można też spotkać się z wybitnym specjalistą w dziedzinie onkologii i zadać mu pytanie podczas webinaru, posłuchać nagrań z rozmów na najważniejsze tematy dotyczące chorób nowotworowych u dzieci i metod ich leczenia. Chcemy jednak podkreślić z pełną mocą, że to dzięki WASZEJ WIEDZY (onkorodziców i organizacji pacjenckich), chęci dzielenia się często bardzo trudnymi doświadczeniami, wsparciu w mediach społecznościowych, naszą pracę postrzegamy jako ważną i potrzebną.
Dziękujemy!

Redakcja Portalu:
Ewa Majewska
Adrian Urbanek

Specjalne podziękowania dla:

Naszego opiekuna: Fundacji ISKIERKA 

Naszego opiekuna merytorycznego: Polskiego Towarzystwa Hematologii i Onkologii Dziecięcej

Naszego fundatora: PZU Zdrowie

Naszych partnerów:

• dzięki którym możemy się rozwijać i poprawiać komunikację z naszymi odbiorcami poprzez intuicyjną funkcjonalność portalu, newslettery i webinary: 3SOFT, Get Response i ClickMeeting,
• którzy wsparli nas finansowo: EurobuildCEE, AXI IMMO, CFE, Panattoni, Stalexport Autostrada Małopolska, Mc Kinsey & Company.

Lekarzy i specjalistów, dzięki którym zrealizowaliśmy nasze webinary, a byli to:

•  Prof. Tomasz Szczepański – Kierownik Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej ŚUM, Przewodniczący Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej
• Anna Sala –psycholożka, arteterapeutka, psychoterapeutka, animatorka kultury
• Małgorzata Sitarz – koordynatorka ds. arteterapii Fundacji ISKIERKA
• Prof. dr hab. n. med. Marek Mandera – Kierownik Kliniki Neurochirurgii Dziecięcej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach
• Prof. dr hab. med. Wojciech Młynarski, kierownik Kliniki Pediatrii, Onkologii i Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, członek Zarządu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej
• Dr n. med. Agnieszka Mizia-Malarz, kierownik Oddziału Onkologii, Hematologii i Chemioterapii GCZD, Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach
• Prof. Marzena Samardakiewicz, Prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego, Psycholog w Klinice Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej UM w Lublinie, Kierownik Katedry i Zakładu Psychologii UM w Lublinie
• Prof. dr hab. med. Jan Styczyński, Konsultant Krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii w Collegium Medicum w Bydgoszczy, Przewodniczący Polskiej Pediatrycznej Grupy ds. Zakażeń Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej
• Prof. Maryna Krawczuk-Rybak, Przewodnicząca Polskiej Pediatrycznej Grupy Odległych Następstw 
Leczenia Przeciwnowotworowego PTOHD
Kierownik Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej UM w Białymstoku
• Katarzyna Stankow, dietetyk, doradca żywieniowy, autorka poradników żywieniowych JedzOnko
• Grzegorz Błażewicz, Zastępca Rzecznika Praw Pacjenta
• Prof. Krzysztof Kałwak, Kierownik Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu
• Dr n. med. Marzanna Chojnacka, Koordynator Centrum Radioterapii Nowotworów Wieku Dziecięcego w NIO-PIB w Warszawie
• Prof. Sylwia Kołtan, Konsultant krajowy w dziedzinie immunologii klinicznej,
• mgr Małgorzata Bereza – Stanisławska, Psycholog – pracuje z podopiecznymi Fundacji ISKIERKA
• dr n. med. Agata Pastorczak, pediatra specjalizująca się w genetyce klinicznej, adiunkt Kliniki Pediatrii, Onkologii i Hematologii oraz pracownik Poradni Genetyki Klinicznej, Centralnego Szpitala Klinicznego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi
• mgr Paulina Byrdziak, Pracownia Fizykoterapii, Kinezyterapii i Masażu Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka im. Jana Pawła II w Katowicach