SEGREGATOR ONKORODZICA prezentowany onkologom dziecięcym

Mieliśmy niezwykły zaszczyt podczas konferencji pt. „Co nowego w onkologii i hematologii dziecięcej?” zaprezentować SEGREGATOR ONKORODZICA. Lekarze onkolodzy, szefowie i przedstawiciele klinik zobaczyli go w pierwszym dniu konferencji podczas debaty „Narzędzia i aplikacje wspierające lekarzy i rodziców”. Spotkaliśmy się z dobrym przyjęciem i zainteresowaniem, mamy więc nadzieję w najbliższych tygodniach podjąć rozmowy o przekazaniu SEGREGATORA na oddziały. Wiele słyszeliśmy podczas konferencji słów o potrzebie współpracy i poprawie komunikacji rodziców z lekarzami, a temu właśnie ma służyć nasz SEGREGATOR ONKORODZICA.

X

SEGREGATOR ONKORODZICA prezentowany onkologom dziecięcym

Konferencja_Warszawa_418544743_861343582657431_5240000861499269740_n

Doniesienia z kongresów SIOP i ASH 2023

Konferencja, która miała miejsce 12 i 13 stycznia w Warszawie,  poświęcona była nie tylko prezentacji przełomowych badań naukowych, przeprowadzanych w dziedzinie hematologii i onkologii dziecięcej, które mają szansę poprawić skuteczność leczenia, a także ograniczyć jego toksyczność.

Tutaj także można było usłyszeć co nowego dzieje się w  onkologii dziecięcej na świecie. Paneliści przedstawiali relacje z dwóch ważnych wydarzeń: 55th CONGRESS OF THE INTERNATIONAL SOCIETY OF PAEDIATRIC ONCOLOGY (SIOP 2023) oraz 65th ASH Annual Meeting and Exposition.

Szczególnie obiecujące informacje dotyczą zastosowania immunoterapii (w szczególności w neuroblastomie i ostrych białaczkach). Wiele obiecujących doniesień usłyszeliśmy o nowych rozwiązaniach CAR-T. Mogliśmy zobaczyć wyniki badań naukowców z Chin, którzy sprawdzają skuteczność podawania nowych populacji limfocytów (poza dobrze znanymi CD19) z chimerycznymi receptorami antygenowymi (chimeric antygen receptor, CAR).

Potrzeby i wyzwania polskiej onkologii dziecięcej

W jaki sposób wykorzystać w onkologii dziecięcej 3 mld zł, które rząd planuje przeznaczyć między innymi na ten cel w ramach ustawi okołobudżetowej na rok 2024?

To jeden z tematów debaty “Kompleksowa opieka nad dziećmi chorymi onkologiczne i hematologicznie: wyzwania i nadzieje na 2024” z Konsultantem Krajowym i Prezesem PTOHD. Wzięli w niej udział: prof. dr hab. n. med. Tomasz Szczepański, prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński, prof. dr hab. n. med. Paweł Łaguna, prof. dr hab. n. med. Wojciech Młynarski, prof. dr hab. n. med. Jerzy Kowalczyk.

Ponadto, uczestnicy debaty zwrócili uwagę na potrzeby/wyzwania:

  • zatrudnienie na cały etat psychologa – obecnie standardowo NFZ zakłada pół etatu psychologa na oddziale onkologii i hematologii dziecięcej. Wsparcie psychologiczne na oddziałach, dostępne nie tylko dla dzieci, ich rodziców ale także dla personelu medycznego, potrzebne jest 24 godziny na dobę. Obecnie obszar ten wspierają często organizacje pozarządowe,
  • poprawienie opieki dla młodych dorosłych, którzy kończąc 18 lat przechodzą pod opiekę skierowaną dla osób dorosłych. Problemem jest brak ciągłości i jakość opieki oraz trudności z przeprowadzeniem systematycznych kontroli.
  • poprawa standardów bytowych oddziałów onkologii i hematologii dziecięcej poprzez remonty oraz budowę nowych placówek,
  • zapewnienie wsparcia fizjoterapeuty zarówno w trakcie leczenia jak i po jego zakończeniu – obecnie rehabilitację wspierają często organizacje pozarządowe.

Narzędzia aplikacje wspierające rodziców.

Dla nas to była debata, podczas której mieliśmy okazję zaprezentować SEGREGATOR ONKORODZICA. O narzędziu tym opowiadała pomysłodawczyni Ewa Majewska, redaktorka naczelna onkorodzice.pl oraz prezeska Fundacji ISKIERKA Jolanta Czernicka Siwecka.

Segregatory otrzymali szefowie i przedstawiciele klinik którzy obecni byli na konferencji. Zaciekawienie lekarzy było duże, szczególnie w kontekście budowania lepszych relacji i poprawienia komunikacji na linii lekarz – rodzic. Segregator, który zaprojektowany był właśnie z myślą o tych relacjach z pewnością ułatwi rodzicowi „odnalezienie się” w pierwszych dniach pobytu dziecka w szpitalu. Miedzy innymi z takim pierwszymi recenzjami spotkaliśmy się podczas tej debaty. Szczegółowe opinie będziemy zbierać w najbliższych tygodniach. Konferencja pozwoliła nam jednak po raz pierwszy zaprezentować to narzędzie na tak szerokim forum, za co dziękujemy organizatorom.

SEGREGATOR ONKORODZICA obecnie jest w trakcie pilotażu na oddziałach w Katowicach, Zabrzu i Rzeszowie, którymi opiekuje się Fundacja ISKIERKA. Po zebraniu opinii rodziców i wprowadzeniu ewentualnych poprawek, planowany jest dodruk kolejnych sztuk i dystrybucja w pozostałych klinikach. Więcej o projekcie ZNAJDZIESZ TU

W trakcie tej debaty było przedstawiane także nowe, niezwykle przydatne narzędzie dla rodziców oraz lekarzy – kalkulator morfologii zaprojektowany przez portal onkologia-dziecieca.pl. Narzędzie to zostało stworzone w konsultacji z lekarzami specjalistami. Po wprowadzeniu  do niego wszystkich wyników oraz wieku dziecka, automatycznie generowana jest proponowana interpretacja. Kalkulator może pomóc w sprawdzeniu czy wyniki dziecka mieszczą się w normach typowych dla wieku dziecka, które nie zawsze są uwzględniane w laboratoriach (często normy dotyczą jedynie osób dorosłych). 

Fundacja ISKIERKA była jednym z partnerów wydarzenia.

Autorzy: Ewa Majewska i Adrian Urbanek

Zdjęcia: onkologia-dziecieca.pl