Dla nas, rodziców dzieci, które walczą z nowotworem, wrzesień to czas, kiedy szczególnie głośno mówimy o ich problemach i potrzebie wsparcia, także dla tych dzieci, którzy już chorobę pokonali i cierpią na odległe skutki uboczne leczenia.
1 września to dla wielu dzieci początek szkoły, czas spotkań z przyjaciółmi z klasy i wymiany wakacyjnych wspomnień. Niestety nie wszystkie dzieci mogą uczestniczyć w tym szkolnym życiu. Dla dzieci, które zachorowały na nowotwór spotkania z rówieśnikami, nauczycielami nie będą możliwe. Warto o nich pamiętać i w każdy możliwy sposób okazać im wsparcie oraz dbać o utrzymywanie kontaktów z kolegami i koleżankami ze szkoły.
Nowotwory dziecięce w liczbach
- Każdego roku w Europie odnotowuje się 35 000 nowych przypadków zachorowań na nowotwory u dzieci, a umiera z tego powodu co roku ok 6 000 dzieci i młodych ludzi,
- W Polsce jest to druga po urazach i wypadkach przyczyna zgonów u dzieci powyżej 1. roku życia.
- Najczęściej występujące nowotwory u dzieci to białaczki, które stanowią ponad 25% wszystkich zachorowań. Dalej w kolejności występują guzy mózgu i chłoniaki.
- wśród nas jest coraz więcej ozdrowieńców, którzy przeszli leczenie nowotworu w dzieciństwie – w Europie tych osób jest prawie 500 000. Niestety większość z nich doświadcza późnych skutków ubocznych wywołanych chorobą i agresywnym leczeniem, które ograniczają ich dobre samopoczucie i utrudniają udział w życiu społecznym.
- Nawet 20% wynoszą różnice w przeżywalności dzieci z nowotworami w poszczególnych regionach Europy, co wynika z nierównego dostępu do najlepszej standardowej opieki i badań.
- W Polsce wyleczalność jest na wysokim poziomie wynoszącym ponad 80% i stale rośnie. Dzieci chore na niektóre nowotwory mają nawet ponad 90% szans na przeżycie (jak w przypadku ostrej białaczki limfoblastycznej typu B).
Historia Złotej Wstążki i Złotego Września
Wszystko zaczęło się w 2012 roku w Stanach Zjednoczonych, a potem do akcji dołączyły kraje europejskie. Poniżej kilka kartek z historii zaczerpniętych z artykułu na portalu www.onkologia-dziecięca.pl.
Inicjatorem Złotego Września jako Międzynarodowego Miesiąca Świadomości Nowotworów u Dzieci i Młodzieży był 10 lat temu prezydent Stanów Zjednoczonych Barack Obama. Ideę wypromowało międzynarodowe stowarzyszenie Childhood Cancer International (CCI), które zrzesza organizacje rodziców powołane by mówić o potrzebach, nadziejach, historiach i bohaterach walki z rakiem wieku dziecięcego. CCI stworzyło trzy akcje społeczne związane ze swoją misją: Międzynarodowy Dzień Walki z Nowotworami Wieku Dziecięcego (15 lutego), Tydzień Ozdrowieńców (w czerwcu) i właśnie – Golden September.
CCI i SIOP Europe (The International Society of Paediatric Oncology Europe) w ostatnich dniach sierpnia anonsują swoje plany w związku z kampanią Złotego Września.
W 2020 roku w kampanii Miesiąca Świadomości Chorób Nowotworowych u Dzieci do działań SIOP Europe, Childchood Cancer International Europe, PanCare (organizacji zrzeszających onkologów dziecięcych, środowisko akademickie, rodziców i pacjentów) dołączył Parlament Europejski. Akcję 1 września rozpoczęło oświetlenie jego siedziby w Brukseli, w tym roku ponownie budynek zabłyśnie na złoto 6 września. Na całym świecie partnerzy kampanii w geście solidarności, rozświetlili złotym światłem sławne budowle: Tower w Londynie, wieżowce w Toronto, Kuala Lumpur w Malezji czy Shenzen w Chinach. W Polsce oświetlono Pałac Kultury w Warszawie, dołączyły także inne miasta m.in. Gdańsk, Katowice, Wrocław. Także w tym roku na znak solidarności z akcją Golden September kolorem złota rozbłysną charakterystyczne budynki.
Złoto to kolor siły, odwagi i odporności! Złoto to symboliczny kolor dziecięcego raka! – podkreślają hasła SIOP. Oświetlanie pomników i budynków w kolorze złotym lub dekorowanie ich złotymi wstążkami to mocny symbol zwracający uwagę na raka u dzieci – pisze organizacja, apelując, by samorządy miast dołączały do tej inicjatywy, oświetlając lub dekorując na złoto charakterystyczne obiekty w dowolnym dniu września i powiadamiając o tym SIOP (info@siop-online.org).
W Polsce akcję Złotego Września prowadzi wiele podmiotów, przede wszystkim Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej (PTOHD) oraz organizacje wspierające dzieci chore na nowotwory oraz ich rodziny.
Już wiemy, że katowicki Spodek czy Stadion Śląski zabłyśnie złotą barwą 20 września o g. 20.00. Czekamy na wieści o kolejnych budynkach.
Jak okazać wsparcie dzieciom chorym na nowotwór?
Szczególnie w tym miesiącu przypominamy, że dla małych dzielnych wojowników każdy z nas może wiele zrobić oraz zachęcać do tego swoich znajomych:
- oddawajmy krew (jeśli zdrowie nam pozwala),
- zarejestrujmy się w bazie dawców szpiku (jeśli zdrowie nam pozwala),
- wspierajmy i zachęcajmy znajomych do wspierania fundacji opiekujących się dziećmi chorymi na nowotwór i ich rodzinami oraz zbiórek na nierefundowane terapie dla dzieci.
Bądźcie z nami nie tylko we wrześniu, pomaganie onkodzieciakom jest potrzebne przez cały rok!
Dziękuję za każde, nawet najmniejsze okazane wsparcie!
Ewa Majewska
Redaktor naczelna portalu onkorodzice.pl