Wsparcie dla rodzin dzieci dotkniętych chorobą hematologiczną

Fundacja Równie Ważni, która obejmuje opieką zdrowe rodzeństwo ciężko i przewlekle chorych dzieci, realizuje wraz z Fundacją DKMS program „Razem dla równych szans” skierowany do rodzin zmagających się z chorobą hematologiczną jednego z dzieci. W ramach programu, finansowanego z dotacji Fundacji DKMS (będącej elementem rozwoju Programu Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów), rodzeństwo dzieci chorych na choroby krwi może skorzystać z dofinansowania do zajęć edukacyjnych, sportowych, kulturalnych i rozwijających zainteresowania.

X

Wsparcie dla rodzin dzieci dotkniętych chorobą hematologiczną

okładka_FRW

Sytuacja finansowa rodzin walczących o zdrowie i życie dziecka jest zazwyczaj znacznie trudniejsza niż statystycznej rodziny. Jedno z rodziców najczęściej rezygnuje z pracy zawodowej i poświęca się opiece nad chorym dzieckiem, co znacznie obniża potencjał ekonomiczny. Pozostali członkowie rodziny biorą na siebie ciężar utrzymania i dbania o dom – zdrowe rodzeństwo często posiada więcej obowiązków, a jednocześnie w mniejszym stopniu może liczyć na opiekę rodzicielską, ponieważ naturalnym priorytetem jest stan zdrowia chorego dziecka. Dlatego FRW skupia swoje działania na wsparciu dzieci, które oprócz wspomnianych problemów muszą mierzyć się także ze stresem i naturalnym lękiem o zdrowie ukochanego brata czy siostry. To dużo jak na możliwości kilkulatka lub nawet nastolatka – mówi Joanna Grzybiak, prezeska Fundacja Równie Ważni.

Chcąc pomóc w procesie wychowawczym, ale też docenić tych małych, cichych bohaterów, Fundacja Równie Ważni (FRW) umożliwia zgłoszonym podopiecznym wnioskowanie o dofinansowanie do zajęć dodatkowych, które często bez tej dotacji musiałyby pozostać w sferze marzeń. Dzięki programowi m.in. Nikola z Wąbrzeźna uczęszcza na kurs jazdy konnej, Melania z Jeleniej Góry chodzi na zajęcia z akrobatyki, a Łucja z Brzegu z całą rodziną wybrała się do escape roomu.

Dodatkowym atutem tych działań jest niesamowity wręcz odzew środowiska lokalnego. Zazwyczaj, gdy dzwonimy do organizatorów zajęć dla dzieci, reakcja jest bardzo pozytywna i przychylna – jak tylko dowiadują się o sytuacji rodziny, to chętnie angażują swój potencjał i do naszej puli środków przeznaczonych na dane zajęcia chętnie dokładają od siebie dodatkowy kapitał – zaznacza Joanna Grzybiak.

Zajęcia organizowane przez Fundację. Fot. Fundacja Równie Ważni.

Drugim istotnym działaniem w ramach grantu jest wydanie publikacji „Gdy dziecko choruje. O zachowaniu równowagi w rodzinie”.

Kontaktując się z rodzicami naszych podopiecznych zauważyliśmy potrzebę wsparcia rodzin w procesie dbania o dobrostan tych najmniejszych komórek społecznych. Rodzice, szczególnie świeżo po diagnozie, która spada na nich znienacka i uderza z siłą wodospadu, bywają skonsternowani i nie wiedzą, w jaki sposób rozmawiać z dziećmi i najbliższym otoczeniem o tym, co ich spotkało – mówi prezeska FRW.

Publikacja będzie nieodpłatnie dystrybuowana na oddziałach i w poradniach hematologicznych. Jest również dostępna na stronie internetowej Fundacji Równie Ważni

Źródło
  1. Tekst Fundacja Równie Ważni