W Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy leczone są dzieci z wszystkimi rodzajami nowotworów. Od kilku lat szpital co roku przekracza liczbę 50 nowych rozpoznań choroby nowotworowej u dzieci. Takie możliwości daje leczenie w obrębi szpitala wielospecjalistycznego, w którym oprócz onkologów i hematologów dziecięcych pracują interdyscyplinarne zespoły kardiologów, endokrynologów, neurologów, psychologów, rehabilitantów, dietetyków.
Adrian Urbanek: Czy rodziców i opiekunów też pan profesor zalicza do takiego interdyscyplinarnego zespołu?
Ważne jest to, żeby ta współpraca zakładała wzajemne rozumienie się i zaufanie. To tylko o to i aż o to chodzi.
Prof. Andrzej Kurylak: Zakładamy, że rodzic ma zaufanie do lekarzy i całego personelu co do schematów i kierunków postępowania wobec chorego dziecka. Istotą jest to, ażeby rodzic miał pełną, kompletną informację na temat choroby swojego dziecka na temat planowanego postępowania diagnostycznego, później terapeutycznego i oczekiwanego efektu.
To bardzo ważne, bo to rodzice zgodnie z obowiązującą nie tylko w onkologii zasadą mają ostatnie słowo na temat leczenia i postępowania medycznego wobec dziecka.
Od lat dążymy do tego aby pobyt dziecka w szpitalu, niezależnie od jednostki chorobowej był jak najkrótszy, a więc ograniczony tylko i wyłącznie do tych potrzeb, których nie można zaspokoić w domu.
Dążymy do tego, żeby dziecko jak najwięcej czasu spędziło w swoim środowisku naturalnym, rodzinnym, również koleżeńskim.
I do tego właśnie potrzebna jest edukacja rodziców. Choroba nowotworowa często przebiega w sposób dramatyczny, są lepsze i gorsze momenty w funkcjonowaniu i zdrowiu każdego pacjenta. A więc zależy nam, lekarzom, pielęgniarkom, personelowi medycznemu, żeby rodzic umiał reagować na krytyczne objawy u dziecka, które powinny być sygnałem do powrotu do szpitala.
Musimy współpracować z rodzicami w tym aspekcie, żeby rodzic był jak najlepiej pod tym względem wyedukowany rozumiejący chorobę, kiedy i jak reagować na takie czy inne przejawy choroby dziecka.
Na początku procesu leczenia, szczególnie tuż po diagnozie, rodzice nie mając takiej wiedzy zadają sobie pytanie: CO JA ŹLE ZROBIŁEM/ZROBIŁAM?
To jest najczęstsze pytanie. bo nie ukrywajmy to jest szok, rodzic jest zrozpaczony tą informacją.
I na to o pytanie „co ja złego zrobiłam, że moje dziecko zachorowało, moja odpowiedź brzmi. NIC.
Czy istnieje profilaktyka chorób nowotworowych u dzieci?
Nie wdając się w szczegóły – NIE. To są dzieci wychowywane w normalnych dobrych warunkach domowych, prawidłowo żywione, prawidłowo pielęgnowane z aktywnością fizyczną i tak dalej. Nawet jeśli ktoś troszeczkę odbiega od tego idealnego schematu, to to nie są to te czynniki, które determinują wystąpienie choroby nowotworowej u dziecka.
W porównaniu do osób dorosłych, nowotwór dziecięcy jest chorobą niezwykle rzadko występującą. Mamy 100 -150 razy mniej zachorowań u dzieci i młodzieży niż u osób dorosłych. A więc można powiedzieć, że jest to niejako – mówię to bardzo mocno uogólniając – zrządzenie losu.
Jeżeli byśmy usiedli i przeanalizowali to, co mówią rodzice, to mówią tak – pierwsze objawy – jakiejkolwiek choroby kości, stawu, białaczki, mózgu- pojawiły się, kiedy? W ubiegłym miesiącu, kilka tygodni temu. Więc tu nie ma miejsca ani czasu na jakąkolwiek profilaktykę.
I w tym aspekcie taką jedyną profilaktyką, która dotyczy wszystkich – nie wybranej grupy, nie profilaktyki nowotworu mózgu, nie profilaktyki białaczki, bo takiej profilaktyki nie mamy – jest jedna zasada, umownie mówiąc: ZDROWO ŻYJ!
A do lekarza pójdź kiedy zaobserwujesz, że…
Są takie, jak to mówimy, sygnały ostrzegawcze – przedłużone, powiększone węzły chłonne. Wiadomo, każde dziecko, a dzieci często chorują na infekcje dróg oddechowych, mają anginy, zapalenie nosa, uszu, zatok. Ale jeżeli te węzły chłonne, które towarzyszą najpierw anginie utrzymują się za długo, drugi, trzeci tydzień – pokaż się lekarzowi. Zawroty głowy, bóle uszu, nagłe wystąpienie wycieku, obrzęk kostny, to są sygnały, do sprawdzenia przez lekarza.
Często bywa tak, że przypisywana jest etiologia urazowa. Uraz nie jest przyczyną nowotworu! Uraz często zwraca uwagę na chorą okolicę. Ja pamiętam pacjentów, którzy mieli nowotwór kości i kiedy opiekunowie przychodzili na wizytę tłumaczyli – on grał w piłkę, sfaulowali go, ktoś go kopnął i spuchła mu kostka, albo ktoś na wakacjach spadł z drzewa z jabłkami. A Ja pytam – kiedy to było – no w lipcu – a pacjent trafia do nas późną jesienią z objawami martwiczymi tkanek miękkich i skóry. Więc to nie uraz!
Chodzi o to, żeby NIE ZWLEKAĆ z wizytą u lekarza.
Rozmawiał Adrian Urbanek