Leczenie hemofilii zmieniło się diametralnie w 2008 roku, kiedy to w Polsce zaczęto stosować szerzej u dzieci profilaktyczne podawanie czynnika krzepnięcia. Poprawił on zdecydowanie jakość życia pacjentów i ograniczył często spotykane wcześniej nieodwracalne uszkodzenia stawów, prowadzące do niepełnosprawności. Terapia  ta – częste podawanie drogą dożylną leku – jest bardzo obciążające dla żył, a dla rodzin stanowi duże wyzwanie organizacyjne i psychologiczne. Dlatego Fundacja Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne wraz z rodzicami chorych dzieci chcą wprowadzenia do szerokiego stosowania nowoczesnego leczenia podskórnego Emicizumabem. Preparat ten, jest skutecznym i dobrze tolerowanym lekiem dla osób w każdym wieku z wrodzoną hemofilią A, niezależnie od nasilenia choroby i statusu inhibitorów czynnika krzepnięcia VIII.

W tym roku udało się Fundacji Sanguis zorganizować pierwszy Zjazd Rodzin, na którym spotkali się rodzice dzieci chorych na hemofilię, dorośli pacjenci i specjaliści

W programie wydarzenia znalazły się:

• wykłady i warsztaty z ekspertami
• integracja rodzin i wymiana doświadczeń
• premiera bajki terapeutycznej „Nie jestem ze szkła”, stworzonej we współpracy z Fundacją Zaczytani oraz spotkanie z ambasadorką bajki – Katarzyną Pakosińską

Nowoczesne leczenie hemofilii – wykład prof. dr hab. n. med. Wojciecha Młynarskiego dostarczył nam wiedzy o tym, jak wygląda dziś leczenie hemofilii i jak najnowsze terapie zmieniają życie pacjentów – dając im większą niezależność, bezpieczeństwo i nadzieję.

Poruszające wypowiedzi rodziców dzieci z ciężką postacią hemofilii pokazują z jakimi wyzwaniami musi mierzyć się cała rodzina:

Zachęcamy do zapoznania się ze wszystkimi wykłady ekspertów oraz historiami rodzin chorych dzieci, które znajdziecie na stronie YouTube Fundacji.

Dla najmłodszych uczestników spotkania ciekawym punktem programu była prezentacja bajki terapeutycznej „Nie jestem ze szkła” (zobacz nagranie), którą można pobrać bezpłatnie na stronie www.zaczytani.org.

Fundacja Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne to to organizacja tworzona przez rodziców, pacjentów i specjalistów – ludzi, którzy wiedzą, czym jest hemofilia, bo sami przez nią przechodzą.
Organizacja działa na rzecz lepszego dostępu do leczenia, edukacji i budowania wspólnoty, która wzajemnie się wspiera.

Redakcja: Ewa Majewska

Zdjęcia: Fundacja Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne

Zobacz także