Stan onkohematologii dziecięcej okiem ekspertów

20 czerwca 2022 roku w Warszawie odbyło się 10. Forum Pacjentów Onkologicznych – „Ewolucja w onkologii”, którego głównym organizatorem była Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych. Jedna z sesji poświęcona była tematyce onkologii dziecięcej, na którą zaproszono ekspertów, Ministra Macieja Miłkowskiego oraz przedstawicielki Fundacji ISKIERKA oraz Krwinka.

X

Stan onkohematologii dziecięcej okiem ekspertów

Forum pacj_onko_10edycja_mini

Niezmiernie cieszy nas, że tegoroczna edycja Forum Pacjentów Onkologicznych – „Ewolucja w onkologii” poruszyła także tematykę leczenia dzieci chorych na nowotwory i wyzwań z nim związanych. Wśród nowotworów występujących w całej populacji tylko 1,5% choroba ta dotyczy dzieci to rzadko, jednak stanowią one drugą co do częstości przyczynę zgonów wśród najmłodszych.

Podczas sesji III p.t. „Co nowego w hematologii oraz onkologii dziecięcej” niezwykle ważne stanowisko przestawiła redaktor naczelna portalu Onkologia-Dziecięca.pl Prof. dr hab. n.med. Katarzyna Derwich z Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej Instytutu Pediatrii Uniwersytetu Medycznego im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu.  Pani Profesor przedstawiła sukcesy, bieżące potrzeby środowiska pediatrów, onkologów i hematologów dziecięcych, a także przypomniała hasło, które propaguje Międzynarodowe Towarzystwo Onkologii Dziecięcej (Society of Pediatric Oncology – SIOP): „Żadne dziecko nie powinno umrzeć z powodu choroby nowotworowej”.

Główne punkty wypowiedzi Prof. Derwich, przedstawione na spotkaniu, to 1:

  • brak finansowania w ramach NFZ precyzyjnej diagnostyki molekularnej i genetycznej, pozwalającej na odpowiedni dobór leczenia i jego indywidualizację, a zarazem zmniejszenie jego toksyczności; jedyną dostępną diagnostyką finansowaną w ramach niekomercyjnego badania klinicznego zapewnia projekt cALL-POL (AIEOP-BFM 2017 POLAND), dający szansę na skuteczniejsze i bardziej celowane leczenie ostrej białaczki limfoblastycznej u dzieci; potrzebne jest finansowanie badań minimalnej choroby resztkowej w innych nowotworach w ramach NFZ,
  • problem z zapewnieniem środków finansowych na leczenie postaci nowotworów trudno poddających się leczeniu konwencjonalnemu, dzięki możliwości zastosowania takich terapii jak leki celowane, przeciwciała monoklonalne czy limfocyty modyfikowane,
  • brak personelu – szacuje się, że w zakresie onkologii i hematologii dziecięcej polski system ochrony zdrowia potrzebuje ok. 280-300 specjalistów; brakuje histopatologów z doświadczeniem, personelu pomocniczego, pielęgniarskiego, sekretarek medycznych wprowadzających dane do systemów elektronicznych,
  • poprawy finansowania wymagają działania związane z leczeniem wspomagającym dzieci z chorobami nowotworowymi, takie jak rehabilitacja, opieka dietetyka czy psychologa,
  • należy dopracować długofalową opiekę nad ozdrowieńcami po zakończeniu leczenia choroby i opieki onkologicznej, aby pacjenci nie „znikali z pola widzenia”.

Bardziej szczegółowy zapis wypowiedzi można przeczytać na stronie https://onkologia-dziecieca.pl/aktualnosci/.

Na spotkanie zostały zaproszone także przedstawicielki organizacji działających na rzecz dzieci z choroba nowotworową oraz ich rodzin:

  • reprezentująca Fundację ISKIERKA Ewa Majewska, onkomama, redaktor naczelna portalu onkorodzice.pl – nakreśliła jak ważny jest kontakt rodziców ze specjalistami, obecnie ograniczony powodu braków personelu oraz pandemii oraz jak w tym pomagają prowadzone przez nią webinary; przedstawiła też problem z dostępnością do leków, szczególnie w postaci dedykowanej pacjentom pediatrycznym (brak z Polsce cytostatyków w syropie, które powinny zastąpić chemię w tabletkach wymagających dzielenia i kruszenia),
  • Prezes Fundacji Krwinka Elżbieta Budny – opowiedziała jakie wyzwania stoją przed organizacjami i jakie działania na codzień podejmuje, aby wspierać chore dzieci, ich rodziny, a także oddziały onkologiczne.

Na temat refundacji leków dla dzieci chorych na nowotwory wypowiadał się minister Maciej Miłkowski i zapewniał, że mimo różnych trudności w otrzymaniu pozytywnej opinii, coraz więcej leków ma szansę na zastosowanie jako terapia bezpłatna u dzieci.

Sesję III p.t. „Co nowego w hematologii oraz onkologii dziecięcej” można obejrzeć w filmie po 3:28 minucie:

Podczas Forum miało miejsce także wręczenie nagród Jaskółki Nadziei 7. Edycji. Nagroda ta przyznawana jest przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych za wsparcie, niesienie nadziei oraz tworzenie dobrych wzorów i praktyk w polskiej onkologii.  Wśród nagrodzonych i wyróżnionych znalazły się także osoby działające w środowisku onkologii dziecięcej.

W kategorii Nagroda medialna została uhonorowana Agnieszka Giannopoulos, wydawca portali Onkologia-Dziecięca.pl i Hematoonkologia.pl, za przekazywanie rzetelnej wiedzy oraz promowanie wartościowych publikacji i wydarzeń z zakresu hematologii i onkologii dziecięcej.

W kategorii Lider Organizacji Pacjentów Onkologicznych 2021 wyróżniona została Natalia Voytsel, Prezes Fundacji Gdy Liczy Się Czas.

Serdecznie gratulujemy!

Przypomnimy przy okazji, że w kategorii Lider Organizacji Pacjentów Onkologicznych, w poprzednich latach nagrody główne otrzymały osoby związane z onkologią dziecięcą:

  • za rok 2020 – Prezes Fundacji Glioma Center, Magdalena Magiera, za przekucie osobistego doświadczenia w działanie na rzecz innych chorych – stworzenie i prowadzenie organizacji wspierających chorych z nowotworami mózgu oraz ich rodziny i bliskich, za szerzenie wiedzy o nowoczesnej diagnostyce i terapii guzów mózgu,
  • za rok 2015 – Prezes Fundacji ISKIERKA, Jolanta Czernicka-Siwecka, za charyzmę, oddanie i pasję, którymi potrafiła zainspirować innych do pomocy i wspierania małych pacjentów onkologicznych.
Źródło
  1. www.pkpo.pl/
  2. www.onkologia-dziecieca.pl/
  3. hematoonkologia.pl/
  4. Zdjęcie: www.facebook.com/KoalicjaPacjentow/
Przypisy
  1. https://onkologia-dziecieca.pl/aktualnosci/news/id/4091-onkohematologia-dziecieca-domaga-sie-uwagi-wnioski-po-10-forum-pacjentow-onkologicznych-ewolucja-w-onkologii