Dlaczego projekt skoordynowanej opieki jest dla pacjentów z neurofibromatozami taki ważny?
Neurofibromatoza (nerwiakowłókniakowatość) to rzadka, uwarunkowana genetycznie choroba, która wpływa przede wszystkim na skórę oraz układ nerwowy. U dzieci najczęściej rozpoznawana jest NF1 (choroba von Recklinghausena), która występuje u około 1 na 2500–3000 urodzeń.
Przebieg neurofibromatozy jest bardzo zróżnicowany, a objawy mogą dotyczyć wielu narządów i układów organizmu. Choroba prowadzi do zaburzeń w funkcjonowaniu skóry, tkanki podskórnej, układu kostnego, nerwowego, narządu wzroku, układu oddechowego, sercowo-naczyniowego oraz zwiększa ryzyko powstawania nowotworów. Dlatego tak ważne jest zaangażowanie wielodyscyplinarnego zespołu lekarzy różnych specjalności: onkologa, hematologa, pediatry, neurologa, genetyka, dermatologa, okulisty, ortopedy, neurochirurga, a także psychologa. Dla chorego lub jego rodzica ważne jest, by procesem leczenia kierował lekarz znający specyfikę tej choroby.
Odyseja diagnostyczna
Zanim powstały ośrodki pilotażowe, pacjent lub jego rodzice musieli samodzielnie szukać lekarza, który się na tej chorobie zna i podejmował decyzje dotyczące kierunku leczenia swojego lub swojego dziecka. Mówi o tym Dorota Korycińska prezeska Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska:
„Przed pilotażem pacjenci i ich opiekunowie tworzyli sobie listę potencjalnych objawów choroby. Następnie poszukiwali specjalistów zgodnych z objawami i realizowali zalecane badania. Problem polegał na tym, że to pacjent pełnił fukcję koordynatora tej opieki, nie zawsze znajdował specjalistów, mających wystarczającą wiedzę o neurofibromatozie, a w konsekwencji zalecane badania bywały nadmiarowe lub zupełnie niepotrzebne. Ta odyseja diagnostyczna była przyczyną alienacji zawodowej opiekunów, szkolnej u dzieci, ale również oznaczała duże i niepotrzebne wydatki NFZ”.
Co zmienił pilotaż?
Ponieważ neurofibromatoza może atakować wiele różnych układów w organizmie, pacjentem w Programie zajmował się wielodyscyplinarny zespół specjalistów, którym najczęściej kierował onkolog lub hematolog dziecięcy. To korzyść, na którą zwraca uwagę Dorota Korycińska:
W pilotażu pacjent miał lekarza koordynatora, który zna się na chorobie, wie, jaki może być jej potencjalny przebieg, jakie mogą być potencjalne objawy i zgodnie z tą wiedzą na temat choroby, prowadzi pacjenta, kierując go na odpowiednie badania. A jak trzeba to także do leczenia w innych ośrodkach.
W ramach tego systemu pacjent miał zapewniony uproszczony dostęp do konsylium z udziałem lekarzy różnych specjalności. Ośrodki bezzwłocznie realizowały badania obrazowe, takie jak rezonans magnetyczny oraz badania USG i genetyczne według ściśle określonych standardów. Wszystkie wizyty, badania i konsultacje były planowane wewnętrznie przez Ośrodek, co skracało czas diagnostyczny i minimalizowało stres pacjenta, związany z samodzielnym poszukiwaniem rozwiązań dla swojego zdrowia.
Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska powołuje się na dane z raportu Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT)1, który pokazuje korzyści z opieki koordynowanej objętych opieką koordynowaną:
Wg. Szacunków AOTMiT, utrzymanie takiego modelu opieki powinno przynieśćoszczędności nawet do ok. 4 mln zł rocznie w latach kolejnych.
– Pacjent prowadzony według jednego planu leczenia nie krążył między przypadkowymi gabinetami. U dorosłych uczestników pilotażu (w wieku 18–30 lat) liczba świadczeń/ wizyt w ambulatoryjnej opiece specjalistycznej spadła o 37%.
– Liczba kosztownych ambulatoryjnych świadczeń diagnostycznych u dorosłych uczestników pilotażu zmniejszyła się o 16 %.
Program nie jest realizowany. Co dalej?
W negatywnej opinii AOTMiT wskazała, że tworzenie osobnego, dedykowanego świadczenia dla jednej grupy chorób mogłoby dublować zadania ogólnego systemu. Według Agencji opieka nad pacjentami z NF miałaby być zapewniona w ramach systemu Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR), zgodnie z Planem dla Chorób Rzadkich.
Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska popiera rozwój tego systemu, ale – jak podkreśla – obecnie nie jest on jeszcze gotowy, a ustawa regulująca jego funkcjonowanie nadal jest procedowana. Dodatkowo, opieka w OECR nie przewiduje koordynacji, ale kluczowy jest brak finansowania ośrodków ekcperskich. Senat dopiero na początku listopada 2026 roku przyjął ustawę regulującą tworzenie i funkcjonowanie OECR.
Do kogo ma dziś pójść pacjent z neurofibromatozą?
Dorota Korycińska podkreśla, że przez lata pilotażu powstały zespoły medyczne mające specjalistyczną wiedzę, doświadczenie w prowadzeniu pacjentów z neurofibromatozami oraz wypracowane zasady współpracy. To zasób, którego nie można zmarnować.
Pacjenci są zrozpaczeni, wysyłają maile, pisma i proszą o wskazanie ośrodka, który nad nimi obejmie opiekę. Ministerstwo odpowiada, że nie ma problemu, bo będą mogli zgłosić się do ośrodków eksperckich, ale te przecież dopiero powstają i nie mają zapewnionego finansowania.
Bez ryczałtu na opiekę koordynowaną właściwa, zgodna ze standardami europejskimi i światowymi opieka medyczna nad tymi chorymi nie będzie mogła być realizowana. Resort również uważa, że pacjenci mogą korzystać z opieki medycznej w AOSach, czyli proponuje powrót do kosztownej i nieefektywnej odysei diagnostycznej.
Stowarzyszenie zabiega o rozmowę w tej sprawie w Ministerstwie Zdrowia. Na razie – jak mówi Dorota Korycińska – bezskutecznie.
Autor: Adrian Urbanek
Fot. Freepik
