Nowotwory dziecięce w liczbach
- Każdego roku w Europie odnotowuje się 35 000 nowych przypadków zachorowań na nowotwory u dzieci, a umiera z tego powodu co roku ok 6 000 dzieci i młodych ludzi,
- W Polsce jest to druga po urazach i wypadkach przyczyna zgonów u dzieci powyżej 1. roku życia.
- Najczęściej występujące nowotwory u dzieci to białaczki, które stanowią ponad 25% wszystkich zachorowań. Dalej w kolejności występują guzy mózgu i chłoniaki.
- wśród nas jest coraz więcej ozdrowieńców, którzy przeszli leczenie nowotworu w dzieciństwie – w Europie tych osób jest prawie 500 000. Niestety większość z nich doświadcza późnych skutków ubocznych wywołanych chorobą i agresywnym leczeniem, które ograniczają ich dobre samopoczucie i utrudniają udział w życiu społecznym.
- Nawet 20% wynoszą różnice w przeżywalności dzieci z nowotworami w poszczególnych regionach Europy, co wynika z nierównego dostępu do najlepszej standardowej opieki i badań.
- W Polsce wyleczalność jest na wysokim poziomie wynoszącym ponad 80% i stale rośnie. Dzieci chore na niektóre nowotwory mają nawet ponad 90% szans na przeżycie (jak w przypadku ostrej białaczki limfoblastycznej typu B).
Historia Złotej Wstążki i Złotego Września
Wszystko zaczęło się w 2012 roku w Stanach Zjednoczonych, a potem do akcji dołączyły kraje europejskie. Poniżej kilka kartek z historii zaczerpniętych z artykułu na portalu www.onkologia-dziecięca.pl.
Inicjatorem Złotego Września jako Międzynarodowego Miesiąca Świadomości Nowotworów u Dzieci i Młodzieży był w 2012 r. prezydent Stanów Zjednoczonych Barack Obama. Ideę wypromowało międzynarodowe stowarzyszenie Childhood Cancer International (CCI), które zrzesza organizacje rodziców powołane by mówić o potrzebach, nadziejach, historiach i bohaterach walki z rakiem wieku dziecięcego. CCI stworzyło trzy akcje społeczne związane ze swoją misją: Międzynarodowy Dzień Walki z Nowotworami Wieku Dziecięcego (15 lutego), Tydzień Ozdrowieńców (w czerwcu) i właśnie – Golden September.
CCI i SIOP Europe (The International Society of Paediatric Oncology Europe) w ostatnich dniach sierpnia anonsują swoje plany w związku z kampanią Złotego Września.
W 2020 roku w kampanii Miesiąca Świadomości Chorób Nowotworowych u Dzieci do działań SIOP Europe, Childchood Cancer International Europe, PanCare (organizacji zrzeszających onkologów dziecięcych, środowisko akademickie, rodziców i pacjentów) dołączył Parlament Europejski.
Na całym świecie partnerzy kampanii w geście solidarności, rozświetlają złotym światłem sławne budowle: Tower w Londynie, wieżowce w Toronto, Kuala Lumpur w Malezji czy Shenzen w Chinach. W Polsce oświetlono Pałac Kultury w Warszawie, dołączyły także inne miasta m.in. Gdańsk, Katowice, Wrocław. Także w tym roku na znak solidarności z akcją Golden September kolorem złota rozbłysną charakterystyczne budynki.
Złoto to kolor siły, odwagi i odporności! Złoto to symboliczny kolor dziecięcego raka! – podkreślają hasła SIOP. Oświetlanie pomników i budynków w kolorze złotym lub dekorowanie ich złotymi wstążkami to mocny symbol zwracający uwagę na raka u dzieci – pisze organizacja, apelując, by samorządy miast dołączały do tej inicjatywy, oświetlając lub dekorując na złoto charakterystyczne obiekty w dowolnym dniu września i powiadamiając o tym SIOP (info@siop-online.org).
W Polsce akcję Złotego Września prowadzi wiele podmiotów, przede wszystkim Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej (PTOHD) oraz organizacje wspierające dzieci chore na nowotwory oraz ich rodziny.
GOLD SEPTEMBER z Fundacją ISKIERKA i portalem Onkorodzice.pl
Fundacja ISKIERKA jest polską organizacją pożytku publicznego zajmującą się od 2006 roku budowaniem systemów wsparcia finansowego, psychologicznego i społecznego dla dzieci z chorobą nowotworową i ich rodzin. Opiekuje się ponad 700 dziećmi leczącymi się głownie w specjalistycznych ośrodkach w Katowicach, Zabrzu a także w Rzeszowie. Fundacja to także patron i opiekun portalu Onkorodzice.pl. Nasze plany na wrzesień to m.in:
- 5 września portal Onkorodzice.pl wraz z Fundacją ISKIERKA przekaże SEGREGATORY ONKORODZICA rodzicom i opiekunom dzieci które leczone są na oddziale onkologii dziecięcej w Instytucie – Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
- 5 września w ramach Tygodnia Raka Europejskiego Miasta Nauki Katowice 2024 Fundacja organizuje działania edukacyjne przy współpracy z Śląskim Uniwersytetem Medycznym.
Miejsce: Kato Science Corner, Katowice, Młyńska 2, 10:00 – 11:30 Warsztaty z gotowania dla przedszkolaków wraz z promocją książki pt. „JedzOnko na odporność” Prowadząca: Katarzyna Stankow, dietetyczka kliniczna 12:00 – 13:30 “Empatia w działaniu”, warsztaty dla młodzieży licealnej Prowadząca: Jolanta Czernicka- Siwecka, Prezeska Fundacji ISKIERKA. Wydarzenie zamknięte, dla grup zorganizowanych. - 5 września, g. 18.00 Kino „Światowid” w Katowicach Film: „W kręgu miłości” w reżyserii Felixa van Groeningena + dyskusja przed filmem: pt. „Po stracie” moderator dyskusji: Ewa Sadkowska goście: prof. Tomasz Szczepański, rektor SUM, Jolanta Czernicka-Siwecka, Prezeska Fundacji ISKIERKA, dr hab. n. med. Iwona Gabriel, kuratorka Tygodnia Raka EMN, Małgorzata Bereza Stanisławska, psycholog Fundacji ISKIERKA/ Bilety do nabycia w kasach kina.
- 5 września, g. 20.00 Iskrzymy dla dzieci chorych na nowotwory. Z inicjatywy Fundacji ISKIERKA do akcji symbolicznego podświetlenie budynków na złoty kolor włączą się m.in.: katowicki Spodek, Opera Śląska w Bytomiu, Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka czy Teatr Arlekin w Łodzi.
- 21 września odbędzie się prapremiera przedstawienia, któremu patronujemy i którego Partnerem Głównym jest Fundacja ISKIERKA: O, CHOROBA! HISTORIA DO RANY PRZYŁÓŻ, którą wystawi Teatr Lalek Arlekin w Łodzi. Ten wyjątkowy spektakl, oparty na wielokrotnie nagradzanym komiksie O!Choroba autorstwa Bogusia Janiszewskiego i Maxa Skorwidera opowiada historię dwunastoletniej Adeli, do której przychodzi nieproszony gość – choroba.
Będziemy Was informować o ciekawych inicjatywach instytucji i organizacji, które pokazują solidarność z dziećmi chorymi onkologicznie oraz podnoszą świadomość wyzwań z jakimi muszą one się mierzyć.
Tymczasem zobaczcie jak wyglądały budynki w kolorze złotym w poprzednich latach:
Jak okazać wsparcie dzieciom chorym na nowotwór?
Szczególnie w tym miesiącu przypominamy, że dla małych dzielnych wojowników każdy z nas może wiele zrobić oraz zachęcać do tego swoich znajomych:
- oddawajmy krew (jeśli zdrowie nam pozwala),
- zarejestrujmy się w bazie dawców szpiku (jeśli zdrowie nam pozwala),
- wspierajmy i zachęcajmy znajomych do wspierania fundacji opiekujących się dziećmi chorymi na nowotwór i ich rodzinami oraz zbiórek na nierefundowane terapie dla dzieci.
Bądźcie z nami nie tylko we wrześniu, pomaganie onkodzieciakom jest potrzebne przez cały rok!
Dziękujemy za każde, nawet najmniejsze okazane wsparcie!