Miałem „zarąbiste” dzieciństwo w szpitalu

Rysunek słonika wybraliśmy z kilkudziesięciu prac stworzonych przez pacjentów na oddziałach onkologii i hematologii dziecięcej, którymi opiekuje się Fundacja ISKIERKA. Chcieliśmy, żeby na okładce Segregatora Onkorodzica pojawiła się grafika, która będzie radosna, pozytywna i nieco rozświetli salę, gdzie leczone są dzieci na oddziałach. Ten namalowany w ciepłych kolorach słoń od razu wpadł nam w oko. Podpisany był „Oskar lat 7”. Po roku, odkąd rozdajemy nasze Segregatory w Klinikach (już 15 stu), spotkaliśmy się z Oskarem Zarańskim, autorem tego rysunku. Dziś ma on 26 lat, urzekł nas swoim nieschodzącym z twarzy uśmiechem, optymizmem i ogromnym dystansem do siebie i historii swojej choroby. Zresztą nie tylko nas. Jeśli ktoś zna napisaną przez Bogusia Janiszewskiego i Maxa Skorwidera (wydaną przez Fundację ISKIERKA i Agorę dla Dzieci) książkę „O, Choroba!” odnajdzie wspomnienia Oskara w historii jednego z bohaterów tej książki. Rozmowa z Oskarem pokazała nam, że jego postawa może dawać dzieciom i ich opiekunom siłę do zmagania się z chorobą. Przeczytajcie sami.

X

Miałem „zarąbiste” dzieciństwo w szpitalu

WhatsApp Image 2025-01-20 at 13.02.12 (5)

Adrian Urbanek, Ewa Majewska (Onkorodzice.pl): Twój obrazek zdobi okładkę Segregatora Onkorodzica, przewodnika dla rodziców, którzy są po diagnozie swojego dziecka. Pamiętasz ten rysunek?

Oskar Zarański: Słonik, no cudowne…Jestem dumny i na pewno mega wzruszony. Nie wiem, jak to ująć w słowa, ale po prostu to jest coś niesamowitego. Bardzo miłe… Pamiętam, że to był okres po chorobie, gdy chodziliśmy z mamą do pracowni Stalowe Anioły w Bytomiu, aby poprzez malowanie usprawniać mózg i zdolności manualne. Zachorowałem w wieku 6 lat na guza mózgu i po leczeniu miałem (i mam nadal) niedowład w lewej ręce. Pamiętam tego słonia, nawet strukturę papieru, na którym go malowałem.

Onkorodzice.pl: Jesteś podpisany „Oskar lat 7”

OZ: Kupa lat temu…Teraz będę miał 26 lat, więc to prawie 20 lat temu.

Onkorodzice.pl: Jak pamiętasz tamten czas?

OZ: Pamiętam dokładnie pierwszy moment jak zdiagnozowano u mnie nowotwór. Nie powiem, nie było to dla mnie przyjemne. Usłyszałem, po prostu, że mogę wkrótce umrzeć. To było takie… wprost. Wybiegłem z gabinetu lekarza. Tata siedział na korytarzu. Powiedziałem mu to z płaczem…

To bardzo trudny moment… i dla mnie i dla mamy i dla taty. Wtedy były inne metody przekazywania tych informacji.

Onkorodzice.pl: Patrząc na Twoje tatuaże na ręce, można rzec, że ten okres zostanie z Tobą już na zawsze?

OZ: Tu (red. na tatuażu) jest stara winda, jeszcze przed remontem, z onkologii z Katowic. To jest czwarte piętro, na którym była onkologia (red. odział w GCZD w Katowicach).

Onkorodzice.pl: A przed nią siedzi pies.

OZ: Podczas choroby moje rodzeństwo przebywało głównie z tatą, a ja głównie z z mamą w szpitalu. I oni wysłali mi zdjęcia naszego psiaka, który był ubrany w moją piżamę dziecięcą z taką kartką przewieszoną „Oskar, wracaj do zdrowia.” To dla mnie dużo znaczyło, że mogłem pośmiać się z takiej fajnej sytuacji. I teraz „bokserkę” uwieczniłem na tatuażu 🙂

Drugi tatuaż też, chociaż może nie wprost, nawiązuje do mojej choroby. To jest starzec trzymający laskę, po której wspina się wąż. To symbol eskulapa, czyli medycyny. Starzec symbolizuje po prostu lekarza, siedzi na pniu, po którym wspina się rak. Chodzi o to, że ja miałem raka pnia mózgu.

Onkorodzice.pl: Kiedy zrobiłeś sobie te tatuaże?

OZ: Nie jako siedmiolatek😊. Myślę, że mogły by być trochę rozciągnięte 😊Jeden z rok temu, a drugi 3 lata temu.

Onkorodzice.pl: Mimo, że minęło tyle lat, ten czas w Tobie jest?

OZ: Zostanę z tym doświadczeniem z dzieciństwa do końca życia. Ale ja lubię o tym mówić i lubię uświadamiać ludzi, czym jest choroba nowotworowa i pokazywać ludziom, że to nie jest temat tabu.

Dziś, kiedy pojawiam się w szpitalu jako wolontariusz ISKIERKI, rodzice dzieciaków od razu zaczynają pytać o moją chorobę. Zazwyczaj te dzieciaki mają białaczki, bo one są najczęstsze, a moja – astrocytoma pilocyticum – czyli inaczej guz pnia mózgu – jest rzadki. I kiedyś, jedna z mam, jak to usłyszała, to zareagowała: „Co? Na, to samo choruje mój syn, chodź!”. I zaraz mnie wzięła pod pachę i do syna mówi „patrz, to jest Oskar, on chorował na to samo co ty!”

Takie spotkania dają nadzieję rodzicom i dziecku, pokazują, że można po chorobie żyć i się śmiać.

Onkorodzice.pl: Zaskakujące, że pamiętasz łacińską nazwę swojej choroby.

OZ: Dzieci w szpitalu mają wiedzę o badaniach i lekarstwach większą niż nie jeden dorosły człowiek. Pamiętam też, że słowo lekarza zawsze było dla mnie słowem świętym. To, co powiedział lekarz, tak musiało być. Mimo tego, co mówiła moja mama – rodzice zawsze chcą jak najlepiej dla swoich dzieci – czasami przez współczucie. Kiedyś lekarz, na przykład zabronił mi jeść słodyczy, a moim ulubionym słodyczem w tamtym okresie były delicje. I gdy leżałem, taki wiadomo, półprzytomny po jakichś badaniach, mama wyciągnęła po kryjomu delicję i mówi cicho „zjedz sobie Oskarku…”

I to mnie rozbudziło i powiedziałem: Mamo nie mogę przecież!

I żeby było śmieszniej, nie pominąłem tego i na porannym obchodzie powiedziałem lekarzowi „Panie doktorze, a mama chciała dać mi delicję”.

Onkorodzice.pl: Fajnie, że pamiętasz takie rzeczy. Mówisz o tym z taką pogodą ducha, że czuję jakbyśmy rozmawiali nie o trudnej chorobie, ale o jakimś pogodnym okresie twojego życia.

OZ: Śmiało mogę powiedzieć, że przez chorobę szybciej dojrzałem niż moi rówieśnicy, i zacząłem dostrzegać też inne aspekty życia. Zresztą jak wiele dzieciaków, które się leczą.

Myślę, że to ukształtowało moje życie i gdyby nie choroba, to bym był totalnie innym człowiekiem. Szpital, to była dla mnie jakby osobna jednostka, powiedzmy takie państwo w państwie.

W szpitalu nawiązuje się wiele znajomości. I wiele tych znajomości utrzymuje się potem przez długie lata, a niektóre po dziś dzień dzięki ISKIERCE (red. Fundacja ISKIERKA), która bardzo mi pomogła i pomaga nadal, spotykamy się nieraz. Czasem co roku, a czasem piszemy na mediach społecznościowych.

Ostatnio spotkałem się przypadkiem z dziewczyną, która chorowała dokładnie w tym samym okresie, w którym ja chorowałem, Pauliną. No i wiadomo, zawsze się znajdzie jakiś temat, żeby pogadać i powspominać stare czasy.

Onkorodzice.pl: Do tego czasu chorowania, wróciłeś też w swojej pracy licencjackiej na Socjologii

OZ: Tematem mojej pracy były zmiany zachodzące w strukturze ról, rodzin z dziećmi, zmagającymi się z chorobą nowotworową. Myślę, że to jest ważny temat. Bo ja wiem, że choroba nieraz przewraca całe życie rodzinne do góry nogami, na przykład, kiedy jeden rodzic musi zostać z dzieckiem chorym w szpitalu, a drugi zostać z resztą rodziny w domu. Bo opieka wymagana jest no nie ukrywajmy, 24 godziny, 7 dni w tygodniu. Wiem, że czasem rodzina się jednoczy i odnawiają się jakieś relacje rodzinne. Pamiętam, że kiedy zachorowałem, pojawili się wujkowie, z którymi nie mieliśmy wcześniej kontaktu. Pamiętam ogromne wsparcie moich babć. I wiem, że czasem zdarza się tak, że kontakty się urywają i rodzina się rozpada.
Studia na razie przerwałem, ale chcę powiedzieć, że przez chorobę przewartościowałem swoje życie i bardziej staram się dostrzegać plusy, niż minusy tego wszystkiego.

Onkorodzice.pl: Co w takim razie z Twojej perspektywy radziłbyś rodzicom, którzy otrzymują diagnozę onkologiczną swojego dziecka?

OZ: Ja myślę, że najważniejsza w tym wszystkim jest rozmowa i nie zamykanie się w sobie. Chodzi mi tutaj o rodziców, którzy rozpoczynają tę drogę, żeby nie zamykać się na wszystkich wokół nie próbować walczyć samemu z tym wszystkim, tylko po prostu rozmawiać. Bo na pewno znajdą się wokół ludzie, którzy będą w stanie pomóc. Mnie pomogła ISKIERKA ( red. Fundacja ISKIERKA) i pomaga do dziś.

Onkorodzice.pl: A jeśli chodzi o relacje rodziców z chorym dzieckiem?

OZ: Rodzice martwią się tym co będzie dalej. Myślę, że ważne jest to, żeby żyć chwilą i tym, co jest tu i teraz, a nie wybiegać za bardzo w przyszłość. Bo przyszłość daje różne rozwiązania i nigdy nie wiemy, co się stanie w przyszłości. Po prostu.
Wtedy nie zwracałem na to uwagi, ale dziś myślę, że z dzieckiem warto rozmawiać, adekwatnie do jego wieku. Mówić o tych problemach i próbować pomóc je rozumieć. Począwszy od takich codziennych rozmów w szpitalu; że coś może zaboleć lub być niekomfortowe…

Onkorodzice.pl: … a skończywszy na…

OZ: … ja jestem tu i cieszę się życiem. I daję dowód na to, że chorobę, czasem można, nie chcę mówić pokonać, ale zaakceptować.

Onkorodzice.pl: Co masz na myśli?

OZ: W Segregatorze (red. Segregator Onkorodzica) widzę taki rozdział o pomocy socjalnej. Na przykład przy moim schorzeniu, czyli przy niedowładzie lewostronnym, ważne jest, żeby starać się o orzeczenie o niepełnosprawności. Niektóre osoby boją się niepełnosprawności, boją się to nazwać.
Ja staram się śmiać z mojej choroby i z tego, że mam niedowład, że potrafię wykrzywiać palce. Staram się, po prostu mieć do tego dystans. I jak ktoś mi mówi, że jestem niepełnosprawny i ubolewa nade mną, mówię wtedy, że mam rentę z tego powodu i po prostu mam więcej pieniędzy w portfelu 🙂 I że mogę pracować 7, a nie 8 godzin dziennie. 😊

Onkorodzice.pl: A czym się zajmujesz zawodowo?

OZ: Mimo niedowładu w ręce i nodze, pracuję jako kierowca. To także jest przekraczanie barier.

Onkorodzice.pl: Twoje dzieciństwo nie było typowym dzieciństwem 6 latka, a masz do swojej choroby i teraz niepełnosprawności bardzo duży dystans…

OZ: … i tak szczerze, to ja myślę, że miałem „zarąbiste” dzieciństwo w tym szpitalu.

Nie mam co narzekać. Naprawdę😊

Rozmawiali: Adrian Urbanek i Ewa Majewska

PS.

PS. Segregator Onkorodzica przekazujemy do wszystkich klinik onkologii i hematologii dziecięcej w Polsce. Segregator Onkorodzica zaprojektowany został dzięki doświadczeniom rodziców dzieci, które przeszły chorobę nowotworową wraz z personelem medycznym. Projekt realizujemy dzięki patronowi portalu onkorodzice.pl; Fundacji Iskierka oraz darczyńcom:

Facebook
YouTube
LinkedIn