Filar I – Krajowa Sieć Onkologii i Hematologii Dziecięcej (KSOHD)
Pierwszym kluczowym postulatem związanym z reformą onkologii dziecięcej w naszym kraju jest powołanie odrębnej, wyspecjalizowanej sieci medycznej dla pacjentów objętych opieką w ramach nowej struktury. Zmianie w stosunku do obecnych rozwiązań ulec miała by struktura opieki, kryteria kwalifikacji ośrodków do poszczególnych poziomów referencyjnych oraz jednolite, najwyższe międzynarodowe wytyczne diagnostyczno-terapeutyczne (zgodne m.in. ze standardami SIOPE i PanCare).
Integralną częścią sieci ma stać się nowoczesny rejestr medyczny (np. Hope for Children). Nowa struktura ma zapewnić pełną koordynację procesu leczenia i zagwarantować każdemu dziecku w Polsce identyczny, najwyższy standard opieki, niezależnie od miejsca zamieszkania.
Filar II: Tranzycja pacjentów 18+
Drugim priorytetem dotyczącym krajowej onkologii dziecięcej jest rozwiązanie dramatycznej luki systemowej determinowanej wiekiem administracyjnym pacjenta. Obecnie po ukończeniu 18 lat pacjenci automatycznie są przekierowywani z wysoko wyspecjalizowanych ośrodków pediatrycznych do ośrodków dla dorosłych, co często przerywa ciągłość terapii.
Nowe podejście opiera się o założenie, że u młodych dorosłych (w wieku 18–25 lat, tzw. grupy AYA – Adolescents and Young Adults) biologia wielu nowotworów (np. ostrej białaczki limfoblastycznej czy chłoniaków) jest tożsama z wiekiem dziecięcym. Stosowanie u nich intensywnych protokołów pediatrycznych przynosi znacznie wyższe odsetki wyleczeń. Według ekspertów granica 18. roku życia jako kryterium organizacji leczenia jest całkowicie nieadekwatna klinicznie.
Projekt ten opiera się na przejściu z modelu „wiekowego” na „biologiczno-terapeutyczny”. System ochrony zdrowia ma umożliwić leczenie pacjentów do 25. roku życia w ośrodkach pediatrycznych, jeśli wymaga tego biologia nowotworu. Lekarze postulują wprowadzenie stabilnego finansowania, które idzie za pacjentem, stworzenie modelu współprowadzenia chorych z onkologami dorosłych, powołanie podjednostek AYA, zniesienie barier w dostępie do pediatrycznych badań klinicznych oraz zapewnienie im ciągłości opieki psychologicznej i procedur zabezpieczenia płodności.
Filar III: Onkologia dziecięca i rozwój niekomercyjnych badań klinicznych
Celem tego projektu jest stworzenie systemowych mechanizmów wsparcia dla niekomercyjnych badań klinicznych w onkologii i hematologii dziecięcej. Chodzi o zwiększenie podaży środków finansowych oraz liczby realizowanych projektów tego typu w Polsce.
Z uwagi na małe populacje pacjentów pediatrycznych oraz brak komercyjnego zainteresowania ze strony sektora prywatnego, to właśnie badania niekomercyjne są kluczem do optymalizacji terapii i ratowania życia najmłodszych chorych. Nowe propozycje PTOHD dla Ministerstwa Zdrowia oraz Agencji Badań Medycznych będą obejmować m.in. dedykowane ścieżki konkursowe dla tej dziedziny, zniesienie barier administracyjno-prawnych dla lekarzy-badaczy oraz zacieśnienie międzynarodowej współpracy konsorcyjnej.
Kiedy mają nastąpić zmiany?
Wszystkie wnioski i założenia legislacyjne wypracowane podczas Zjazdu PTOHD w Gdańsku zostaną przedstawione w oficjalnym dokumencie. Jej uroczysta prezentacja i przekazanie gotowych projektów aktów prawnych na ręce Ministra Zdrowia nastąpi we wrześniu – podczas Światowego Miesiąca Świadomości Nowotworów u Dzieci.
Prace nad propozycjami zmian toczyły się podczas Krajowego Zjazdu PTOHD w Gdańsku, którego gospodarzem była prof. dr hab Ninela Irga-Jaworska – ordynator Kliniki Pediatrii, Hematologii, Onkologii i Immunologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku oraz kierownik Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
Źródło: inf.prasowa USK
Fot. USK
