CCI Europe (Childhood Cancer International Europe) jest największą europejską organizacją reprezentującą potrzeby rodziców i osób, które przeżyły nowotwór w dzieciństwie. CCI Europe zrzesza organizacje członkowskie wspierające dzieci chore onkologicznie i ich rodziny w Europie (63 organizacje członkowskie w 34 krajach), aby:

• dzielić się wiedzą i doświadczeniami,
• oferować edukację i rozpowszechniać wiedzę,
• bronić praw i potrzeb pacjentów z nowotworami dziecięcymi oraz osób, które przeżyły chorobę,
• podnosić świadomość na temat raka dziecięcego
• aktywnie angażować się i być partnerem w badaniach i rozwoju nowych terapii,
• wspierać tworzenie lokalnych/krajowych organizacji.

Hasłem przewodnim tych spotkań jest od kilku lat:

Każde dziecko chore na nowotwór zasługuje na szansę, niezależnie od tego, gdzie w Europie mieszka.

Dzięki członkostwu Fundacji ISKIERKA (od 2019 roku) możemy brać udział w tych niezwykle inspirujących, międzynarodowych dyskusjach – zarówno w spotkaniach roboczych online jak i konferencjach. W Walencji polskich onkorodziców i małych pacjentów reprezentowały: Magdalena Stajno (odpowiedzialna za współpracę międzynarodową) oraz Ewa Majewska (redaktor naczelna portalu Onkorodzice.pl).

Konferencja w Walencji obfitowała w wiele ciekawych sesji, chcielibyśmy wspomnieć kilka najciekawszych wg. nas:

Projekt POLARIS – interaktywny protokół leczenia ALL(łac. acute lymphoblastic leukemia) – ostra białaczka limfoblastyczna dla pacjenta i rodziców

Niezwykły przykład współpracy lekarzy i onkorodziców, w efekcie której powstały narzędzia (plansze, aplikacja interaktywna) do komunikacji z pacjentem/rodzicem/opiekunem w celu wyjaśnienia procedur leczenia białaczki i dostarczenia przydatnych informacji wspierających powrót do zdrowia. Projekt POLARIS kierowany jest przez SIOP Europe (European Society for Paediatric Oncology), a jego pomysłodawczynią jest onkomama z Izraela. Obecnie projekt obejmuje protokół leczenia ostrej białaczki limfoblastycznej. Wersja angielska projektu jest już dostępna, a w planach są tłumaczenia na kolejne języki (także na język polski!). Tu znajdziecie więcej informacji o projekcie, a my w najbliższym czasie będziemy jeszcze do niego wracać.

Łamanie tematów tabu i prezentacja książki “O, choroba” w angielskojęzycznej wersji 

Magdalena Stajno, która odpowiada w Fundacji ISKIERKA między innymi za współpracę międzynarodową, wystąpiła podczas sesji “Break the silence: it’s a taboo only if we don’t talk about it!”. Magda zaprezentowała książkę “O,Choroba” (wydaną wspólnie z Wydawnictwem Agora dla dzieci), ale w wersji anglojęzycznej, o przewrotnym tytule “I’m sick of it!”.  Książka przełamuje temat tabu i daje pretekst do rozmowy z dziećmi, by mogły lepiej zrozumieć z czym zmagają się ich rówieśnicy w trakcie choroby nowotworowej. Publikacja spotkała się z dużym zainteresowaniem, wraz chęcią tłumaczenia jej na inne języki.

Podczas tej sesji przedstawiciele różnych krajów przedstawiali  także jak wielkim problemem w niektórych regionach są otwarte rozmowy o chorobie nowotworowej. Nierzadko strach przed stygmatyzacją, tradycje rodzinne, religijne czy kulturowe powodują, że temat choroby nowotworowej jest zamiatany pod dywan. To w konsekwencji prowadzi do pozostawienia dotkniętych chorobą dzieci i ich opiekunów samych sobie z ich problemami.

Opieka paliatywna – duży problem w wielu krajach

Kolejnym ważnym tematem była niedostateczna pomoc w zakresie opieki paliatywnej. Jak się okazuje wiele europejskich krajów nie zapewnia jej wystarczająco. Brakuje systemowej pomocy nie tylko dla dzieci, których choroba okazała się nieuleczalna, ale także dla wszystkich tych, których dotyczy ryzyko niepowodzenia leczenia. Z dyskusji wybrzmiało jednogłośnie, że wsparcie paliatywne powinno być zapewnione już w momencie diagnozy – bo potrzebuje go każdy, kto ma styczność z chorobą nowotworową.

Bieg charytatywny #SIOPEurope23 

Tradycją tych międzynarodowych spotkań jest bieg charytatywny, w którym biorą udział uczestnicy konferencji. Tym razem trasa prowadziła przez piękny park Turia River Gardens w Walencji. Dochód podzielony zostaje pomiędzy organizacje CCIE oraz młodych onkologów.

Współpraca międzynarodowa Fundacji ISKIERKA

Od 2019 wspólnie z zespołem Fundacji ISKIERKA bierzemy udział w projektach międzynarodowych:

• W cyklicznych spotkaniach CCIE (Children Cancer International Europę) – to międzynarodowa organizacja zrzeszająca organizacje wspierające dzieci chore na nowotwory – raz na 2 miesiące podczas spotkania online rozmawiamy o wytycznych leczenia poszczególnych nowotworów u dzieci, w ramach grupy roboczej Diagnosis, Treatment & Care
• W planowaniu strategii działań z zakresu onkologii dziecięcej w ramach National Cancer Control Plans (NCCPs) w ramach działań SIOPE (The European Society for Paediatric Oncology, siope.eu) – współtworzenie raportu oceny stanu onkologii dziecięcej w Polsce.
• ITCC (Innovative Therapies for Children with Cancer)