Dziś chciałabym podsumować rok działalności portalu – jako redaktor naczelna, ale i jako Onkorodzic.

Przede wszystkim niezwykle cieszy mnie udana współpraca ze środowiskiem medycznym, organizacjami pozarządowymi, a także firmami technologicznymi. Wspiera nas 10 partnerów, dzięki którym możemy się rozwijać i poprawiać komunikację z naszymi odbiorcami poprzez intuicyjną funkcjonalność portalu, newslettery, webinary, kanał Youtube czy niedawno uruchomioną stronę na Facebooku. Obecnie współpracujemy z 13 organizacjami, jednak mamy nadzieję na poszerzenie tego grona w najbliższym czasie, aby wspólnie budować bazę wiedzy, wymieniać doświadczenia i ułatwić do nich dostęp onkorodzicom w całej Polsce.

W imieniu Onkorodziców staramy się sygnalizować problemy, które pojawiają się w różnych obszarach, na poszczególnych etapach leczenia. O tych trudnościach rozmawiamy także ze specjalistami podczas spotkań na żywo.  W ciągu minionego roku udało nam się zorganizować 9 webinarów z onkologami oraz ekspertami z różnych dziedzin, m.in. o białaczkach, guzach mózgu, infekcjach u dzieci, podróżowaniu, opiece psychologicznej, diecie. W tych wyjątkowych spotkaniach uczestniczą opiekunowie chorych dzieci, którzy mogą zadawać gościom pytania. W czasach pandemii taka forma kontaktu z uznanym autorytetem okazuje się niezwykle cennym doświadczeniem i realnym źródłem wiedzy. W webinarach na żywo wzięło udział dotychczas prawie 360 uczestników, a nagrania ze spotkań zostały obejrzane ponad 3500 razy. Wszystkie nasze nagrania znajdziesz na stronie Webinary oraz na naszym kanale Youtube.

Najbliższy, 10 webinar, już w czwartek 17 lutego o godz. 18:00. Naszym gościem będzie Rzecznik Praw Pacjenta, Bartłomiej Chmielowiec. Więcej szczegółów oraz link do rejestracji znajdziesz TUTAJ.

Nieustannie rozwijamy nasze zasoby wiedzy, tylko w ostatnich tygodniach udostępniliśmy na portalu przydatne wskazówki o pobycie w szpitalu i poradnik napisany przez Dorotę – Onkomamę, na bazie jej osobistych doświadczeń z długich miesięcy leczenia jej synka, Jasia (znajdziesz go na stronie Pobyt w szpitalu). Dodaliśmy wiele przepisów do łatwego przygotowania zdrowych posiłków zaproponowanych przez kolejną Onkomamę Kasię, która jest także doradcą żywieniowym (zobacz Przepisy i wskazówki). Rozpoczynamy także współpracę przy projekcie “Mam raka, chcę dziecko”, którego organizatorem jest Polska Liga Walki z Rakiem. Jego celem jest ułatwienie dostępu do informacji oraz wsparcie w zakresie zachowania płodności po leczeniu onkologicznym.

Każde słowa uznania naszych głównych odbiorców – rodziców chorych dzieci, ale także ich bliskich oraz personelu medycznego – to największa motywacja do dalszego działania. Uważnie słuchamy ich wskazówek, aby tworzone treści najlepiej odpowiadały na ich potrzeby. Sukcesywnie uzupełniamy zawartość portalu o poradniki, informacje o ciekawych wydarzeniach oraz aktualne materiały dotyczące nowych wytycznych dotyczących leczenia nowotworów oraz sytuacji związanej z pandemią i szczepieniami dzieci przeciwko COVID-19.

Zapraszam Was do odwiedzenia i obserwowania naszych działań:

• na Facebooku, gdzie publikujemy cotygodniowy przegląd prasy z obszaru dziecięcej onkologii, informacje o działalności organizacji wspierających rodziny dzieci walczących z nowotworem oraz przekazujemy co nowego pojawiło się na portalu,
• na kanale YouTube, na którym znajdziecie nagrania wszystkich webinarów oraz dodatkowe filmy.

W lutym szykujemy dla Was ciekawe nagrania – już wkrótce znajdziecie je na naszym Facebooku.

Dziękując wszystkim za ten udany rok współpracy, mam nadzieję na kolejne lata wspólnych działań w zakresie dostarczania rzetelnych informacji i wsparcia rodzinom dzieci chorych onkologicznie.

Dziękuję, że jesteście z NAMI!

Ewa Majewska, redaktor naczelna portalu Onkorodzice.pl