Podczas choroby nowotworowej dziecka rodzice wkraczają w nieznany świat, który próbują zrozumieć. Ogrom informacji dostępny w sieci powoduje jednak szum i dezorientację. Dodatkową trudnością jest język medyczny i terminologia, często utrudniająca poruszanie się wśród specjalistycznych publikacji. Portal jest odpowiedzią na zapotrzebowanie rodziców i powstał z inicjatywy różnych środowisk: medycznego, Fundacji ISKIERKA oraz firm technologicznych 3Soft i Netology.

Jolanta Czernicka – Siwecka, Prezes Fundacji ISKIERKA, która jest opiekunem portalu:

Dobra współpraca tworzy dobre projekty. Jako rodzic, który sam towarzyszył w leczeniu własnego dziecka dumna jestem, że my rodzice jesteśmy siłą, która daje oparcie naszym dzieciom, ale i też nam samym. Z tej siły rodziców powstał portal ONKORODZICE –  efekt dobrej współpracy oraz połączenia różnych kompetencji, wiedzy i potencjału świata nauki.

To miejsce w którym wiedza jest podana w sposób prosty i przystępny. Redaktorem Naczelnym portalu jest Ewa Majewska – mama, która sama mierzyła się z chorobą nowotworową własnego dziecka.  Opiekuje się grupą wsparcia na Facebooku dla rodziców dzieci chorych na nowotwory hematologiczne (liczącą 1700 członków) oraz współtworzy stronę  bialaczka.org:

Po diagnozie zaczęłam poszukiwać informacji o leczeniu, procedurach i pojęciach medycznych, diecie, rehabilitacji. Wszystko po to, aby jak najlepiej poznać chorobę, wspierać syna podczas procesu leczenia i łagodzić skutki uboczne oraz z większym spokojem i zrozumieniem rozmawiać z lekarzami. Mocno wierzę, że wiedza oswaja strach i pomaga nam, onkorodzicom, lepiej wspierać nasze walczące dzieci, a wymiana doświadczeń daje poczucie, że nie jesteśmy w tej walce sami – jesteśmy razem, silniejsi. Wiele razy przekonałam się, jak trudno dotrzeć do rzetelnych źródeł informacji, często znajdowałam je dopiero w zagranicznych naukowych publikacjach. Dlatego teraz swoją wiedzą, doświadczeniem i dobrym słowem staram się pomagać innym onkorodzicom.

Dzięki tej perspektywie portal zawiera szereg ważnych, uporządkowanych i zweryfikowanych informacji, których najczęściej poszukują rodzice.

Prof. dr hab. med. Wojciech Młynarski, Kierownik Kliniki Pediatrii, Onkologii i Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi:

Spytany o wrażenia po odwiedzeniu portalu, mogę tylko powiedzieć: – Nie traćcie czasu na Dr Google, korzystajcie z onkorodzice.pl. Jeśli ktoś chce uzyskać prawdziwą wiedzę na temat chorób nowotworowych u dzieci przekazywaną zrozumiałym dla każdego językiem, przygotowaną przez rodziców, którzy sami zmagali się z chorobą dziecka, powinien garściami sięgać po onkorodzice.pl. Tu znajdzie się najnowsze i wiarygodne informacje ze świata onkologii dziecięcej przygotowane przez rodziców we współpracy z ekspertami medycznymi z zakresu onkologii 
i hematologii.

Portal nadal jest i będzie rozbudowywany – tak, aby znalazły się w nim wszystkie aspekty onkologii dziecięcej. Poznamy na nim również historie dzieci wyleczonych, które są najlepszym przykładem na to, że 
z chorobą można wygrać.

Szymon Grabowski, tata dziecka chorego na ostrą białaczkę limfoblastyczną i jednocześnie właściciel firmy GetResponse i ClickMeeting, tak komentuje powstanie portalu:

Jako rodzic dziecka dotkniętego koszmarem choroby nowotworowej, doskonale wiem jakich trudności może nastręczać odnalezienie potrzebnych informacji na temat choroby i przebiegu leczenia. Fora dyskusyjne, strony internetowe, blogi, media społecznościowe często nie dostarczają nam tych informacji, których potrzebujemy i są najeżone szkodliwymi fake newsami. Dlatego właśnie portal onkorodzice.pl jest tak ważną inicjatywą. To prawdziwe światełko nadziei w dostępie do rzetelnej i potwierdzonej medycznie wiedzy, z której rodzice mogą czerpać całymi garściami.

Spotkania z lekarzami i specjalistami

Raz w miesiącu, w pierwsze czwartki, odbywać się będą cykliczne WEBINARY z ekspertami skierowane do rodziców, jak i wszystkich zainteresowanych. Pytania zadawać będą rodzice, a tematyka spotkań dotyczyć będzie zarówno zagadnień medycznych, jak i różnych obszarów związanych z onkologią: wsparcia psychologicznego, rehabilitacji, dietetyki i różnych form terapeutycznych.

Pierwszy webinar, otwierający, odbędzie się 4 marca 2021 roku, o g. 18.00. z udziałem Prof. dr hab. n. med. Tomasza Szczepańskiego, Kierownika Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii 
i Onkologii Dziecięcej ŚUM, Przewodniczącego Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Onkologii 
i Hematologii Dziecięcej. Poruszał będzie najważniejsze zagadnienia dotyczące leczenia nowotworów u dzieci, w szczególności białaczek, które są najczęstszym nowotworem wieku dziecięcego.

Portal ONKORODZICE to również miejsce, w którym organizacje pozarządowe działające w obszarze onkologii dziecięcej będą mogły dzielić się swoim doświadczeniem. To wspólne sieciowanie
i wymiana wiedzy. Zaproszenie zostało skierowane już do większości fundacji, stowarzyszeń 
i organizacji pacjenckich w Polsce. Nawiązano również współpracę ze specjalistycznymi portalami, jak onkologia-dziecieca.pl czy hematoonkologia.pl, kierowanymi głównie do medyków w zakresie wymiany i dostosowania treści na potrzeby rodziców.

Takiego miejsca w polskiej przestrzeni internetowej jeszcze nie było. Dalszy rozwój portalu wspiera wiele firm, a fundatorem jest PZU Zdrowie SA.

Anna Janiczek, prezes Zarządu PZU Zdrowie SA.:

To, że PZU Zdrowie mogło się przyczynić do powstania tak potrzebnego i wyjątkowego miejsca, jakim jest portal Onkorodzice.pl, to dla mnie i dla naszej organizacji ogromny zaszczyt. W Polsce co roku diagnozowanych jest około 1100-1200 nowych zachorowań na nowotwory u dzieci. Ta diagnoza zazwyczaj przychodzi niespodziewanie i pozostawia rodziców w poczuciu bezradności i strachu. Portal zapewnia ścieżkę postępowania dla opiekunów małego pacjenta, która pomaga odnaleźć się im w nowej, trudnej rzeczywistości.

Więcej o osobach zaangażowanych w tworzenie portalu przeczytasz na stronie O nas

Zapraszamy do lektury!