Rejestr Onkologii i Hematologii Dziecięcej to coś, czego brakuje, ponieważ tak zwany Krajowy Rejestr Nowotworów nie przystaje do onkologii dziecięcej. Wynika to z faktu, że nowotwory dzieci, znacząco różnią się w przebiegu choroby, leczeniu czy rokowaniach i późnych skutkach ubocznych od nowotworów osób dorosłych. Onkologia dziecięca to silnie zróżnicowana grupa chorób rzadkich, obejmująca ponad 100 typów nowotworów. Dane na temat chorych są do tej pory w Polsce fragmentaryczne.

W wywiadzie dla Portalu Onkorodzice.pl prof. dr hab. n. med. Wojciech Młynarski, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, mówił:

My mając taki dedykowany rejestr dla onkologii i hematologii dziecięcej będziemy mogli umieścić tam specyficzne dla pediatrii elementy i informacje, chociażby o tym jakie dziecko po wyleczeniu ma powikłania. Trzeba pamiętać, że leczenie zachorowania na nowotwór u dorosłego człowieka przypada często na około sześćdziesiąty, siedemdziesiąty rok życia. Czyli przeciętnie taki człowiek wyleczony z choroby nowotworowej może przeżyć najczęściej kolejnych 10-20 lat. W przypadku dziecka, po wyleczeniu, ono ma do przeżycia kolejnych 60 ,70, 80, a nawet więcej lat. W związku z tym powinno być pozbawione powikłań, które generowane są w trakcie leczenia albo powinna ta osoba być świadoma, że w przyszłości takie powikłania mogą się pojawić. Między innymi tego w rejestrze KRN nie ma.

Zdaniem ekspertów narzędzie stanie się nie tylko bazą danych o chorobach nowotworowych u dzieci, ale również zbiorem sprawdzonej wiedzy i dobrych praktyk, do których szeroki dostęp będą mieli lekarze i specjaliści na co dzień zajmujący się małymi pacjentami.

Utworzenie Rejestru będzie miało jeszcze jeden dodatkowy atut; uwolni potencjał badawczy w tej dziedzinie. Na podstawie gromadzonych danych będą konstruowane rekomendacje i wytyczne dla lekarzy oraz wskaźniki dla pacjentów. Jak podkreśla prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński, Konsultant Krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej:

Utworzenie Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej uwolni potencjał badawczy dziedziny i przyczyni się do dynamicznego rozwoju opartej na dowodach wiedzy medycznej (EBM – evidence based medicine)[…] Rejestr będzie bazą wiedzy, którą w oddzielnych częściach prowadzimy od wielu lat. Zebrane w Rejestrze dane, służące celom społecznym, medycznym i naukowym, a nie tylko statystycznym, przyniosą realne korzyści chorym dzieciom w postaci poprawy skuteczności diagnozowania i leczenia nowotworów. A na tym zależy całemu środowisku onkologii i hematologii pediatrycznej w Polsce.

Jak dodaje prof Wojciech Młynarski:

Zdefiniowane zostaną kluczowe wskaźniki i mierniki, które będą miały znaczenie dla dalszego wzmocnienia jakości opieki nad pediatrycznymi pacjentami onkologicznymi. Możliwe stanie się opracowywanie bardziej precyzyjnych wytycznych, zaleceń oraz rekomendacji, a w konsekwencji podniesienie standardów opieki nad dziećmi z chorobami nowotworowymi.

Rejestry onkologii i hematologii pediatrycznej funkcjonują miedzy innymi w Hiszpanii, Francji, Niemczech, Szwecji, Szwajcarii, Wielkiej Brytanii czy Włoszech. Polska, może być pierwszym krajem w regionie z takim rejestrem.

Źródło: portal onkorodzice.pl, Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową”

Zdjęcia: PTOIHD, AI

Redakcja: Adrian Urbanek