W grudniu 2023 roku SEGREGATOR trafił na pierwsze oddziały, którymi opiekuje się Fundacja ISKIERKA: do Katowic, Zabrza i Rzeszowa. W kolejnych latach dzięki naszym patronom: Fundacji ISKIERKA i darczyńcom osobiście przekazywaliśmy to wydawnictwo rodzicom i opiekunom chorych dzieci w klinikach w Krakowie, Łodzi, Bydgoszczy, Gdańsku, Wrocławiu, Zielonej Górze, CZD i WUM w Warszawie, Lublinie, Szczecinie (dwie kliniki), Białymstoku, Olsztynie, Poznaniu i Kielcach. W 2026 roku zakończyliśmy nasze wojaże z Segregatorem, odwiedzając szpital Wojewódzki w Bydgoszczy. Nie zakończyliśmy jednak przekazywania tego wydawnictwa do klinik i szpitali, bo otrzymujemy kolejne prośby o dostarczenie go rodzicom, którzy przychodzą na oddziały po diagnozie onkologicznej swojego dziecka.

Według statystyk ok. 1200 dzieci rocznie zapada w Polsce na chorobę nowotworową. Razem z dziećmi na oddziały przychodzą opiekujący się nimi rodzice. Segregator dla wielu z nich już jest przewodnikiem w szpitalnej rzeczywistości. Dzięki dobrej woli zespołów medycznych i organizacji, które działają przy szpitalach S.O. trafia do kolejnych rodziców przychodzących na oddziały.

Według statystyk ok. 1200 dzieci rocznie zapada w Polsce na chorobę nowotworową. Razem z dziećmi na oddziały przychodzą opiekujący się nimi rodzice – pełni strachu, bezsilności i niezrozumienia dla szpitalnych zasad. Segregator ma im pomóc odzyskać poczucie bezpieczeństwa, dać wiedzę i nadzieję oraz być przewodnikiem w najbliższych miesiącach.

Ewa Majewska, dziś Redaktorka Naczelna Portalu Onkorodzice.pl i pomysłodawczyni Segregatora Onkorodzica, tak wspomina początek leczenia białaczki u swojego synka: 

Pierwsze chwile w szpitalu po usłyszeniu, że dziecko ma nowotwór są niezwykle ciężkie. My rodzice czujemy strach o życie dziecka i często nie wiemy, jak przetrwać kolejne dni. Wielu z nas brakuje wskazówek jak ten czas zorganizować, jak wspierać dziecko i skąd czerpać wsparcie da siebie i najbliższej rodziny.

Pierwsze chwile w szpitalu po usłyszeniu, że dziecko ma nowotwór są niezwykle ciężkie. My rodzice czujemy strach o życie dziecka i często nie wiemy, jak przetrwać kolejne dni. Wielu z nas brakuje wskazówek jak ten czas zorganizować, jak wspierać dziecko i skąd czerpać wsparcie da siebie i najbliższej rodziny.

Tak swoje pierwsze dni na oddziale wspomina Ewa Majewska, dziś Redaktorka Naczelna Portalu onkorodzice.pl, i pomysłodawczyni Segregatora Onkorodzica.

Pomysł tego wydawnictwa opiera się na zaspokojeniu dwóch potrzeb rodzica na oddziale; rodzic w jednym miejscu ma zebraną wiedzę i dostęp do wszystkich wyników badań dziecka. W części informacyjnej, w 5 zakładkach, znalazły się m.in. wskazówki, jak zorganizować pobyt w szpitalu i współpracować z lekarzami, istotne informacje o chorobie, leczeniu i jego skutkach, zabiegach, podpowiedzi i wytyczne dotyczące diety i opieki, a także rady, jak zaplanować opiekę medyczną po zakończeniu leczenia. Na każdej stronie kod QR kieruje na odpowiednie strony portalu Onkorodzice.pl, gdzie można znaleźć więcej wiedzy oraz dodatkowe karty do wydrukowania. W części organizacyjnej, można znaleźć karty do notowania obserwacji, zaleceń lekarzy, pomiarów parametrów, planer oraz teczkę na wyniki badań, recepty i zalecenia lekarskie. Co ważne, ponieważ na oddziałach mamy również wiele dzieci z Ukrainy, dla ich rodziców i opiekunów Segregator przetłumaczyliśmy także na ich język.

To jak S.O. sprawdza się na oddziałach mówią nam kierownicy oddziałów i klinik. Tak mówi profesor Katarzyna Drabko, kierownik Oddziału Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie:

Podoba mi się w Segregatorze Onkorodzica jego zwięzłość i odniesienie przy każdym temacie za pomocą kodu QR do odpowiedniego rozdziału na stornie internetowej. Musimy docierać do naszych rodziców jak i do młodych lekarzy takimi metodami jakich używają na co dzień: do odsyłania do poszerzonej wiedzy w tym momencie, w którym tego potrzebują i w sposób, do którego są przyzwyczajeni.

Dr Grażyna Karolczyk, kierownik Oddziału Onkologii i Hematologii Dziecięcej w Wojewódzkim Szpitalu Zespolonym w Kielcach zwraca z kolei uwagę na to, że rodzice, którzy słyszą diagnozę dotyczącą swojego dziecka bardzo często są w szoku i nie przyswajają do końca tych informacji, które przekazuje im lekarz. Dlatego wiedza zawarta w Segregatorze Onkorodzica będzie im bardzo pomocna.

Ta wiedza, którą my przekazujemy rodzicom na początku choroby ich dziecka jest dla nich szokiem. Nie wszystkie informacje do nich docierają. W Segregatorze Onkorodzica rodzice mają zawartą wiedzę w sposób bardzo prosty i zrozumiały. Dlatego bardzo pomoże on nam w naszej pracy i współpracy z rodzicami. Ponadto nie będziemy musieli się boksować z wiedzą zawartą w internecie, bardzo często nie do końca prawdziwą.

Dr Małgorzata Sawicka Żukowska kierująca kliniką Pediatrii Onkologii i Hematologii Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Białymstoku mówiła podczas konferencji prasowej zorganizowanej przy okazji przekazania SO rodzicom:

Taki Segregator stworzony przez rodziców, którzy mają już za sobą tę najcięższą drogę, jest czymś wyjątkowym i do tego praktycznym, dlatego, że nikt lepiej od nich nie wie co powinno się w nim znaleźć i jak pomóc drugiemu człowiekowi, który znajduje się w kryzysie spowodowanym chorobą nowotworową swojego dziecka.

Prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, Kierownik Kliniki Pediatrii, Onkologii i Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, prof. Wojciech Młynarski zwraca uwagę:

Dla rodziców dzieci chorych onkologicznie diagnoza, a następnie proces leczenia to ogrom informacji, które trudno przyswoić, zwłaszcza, pod wpływem stresu i strachu. Dzięki takiemu pozornie prostemu narzędziu, jakim jest segregator, rodzice mogą lepiej zrozumieć chorobę dziecka, mają dostęp do aktualnych i sprawdzonych informacji, a przede wszystkim mogą być partnerami dla personelu medycznego w procesie leczenia. Informacje zgromadzone w jednym miejscu dają rodzicom poczucie pewnej kontroli nad trudną sytuacją, w której aktualnie się znaleźli.

Na koniec chcemy zwrócić uwagę na jeszcze jedną nie do końca zamierzoną funkcje Segregatora. Jego okładka niesie bowiem przesłanie nadziei. Rysunek słonika wybraliśmy z kilkudziesięciu prac stworzonych przez dzieci na oddziałach onkologii i hematologii dziecięcej, którymi opiekuje się Fundacja ISKIERKA. Chcieliśmy, żeby na okładce Segregatora Onkorodzica pojawiła się grafika, która będzie radosna, pozytywna i nieco rozświetli salę, gdzie leczone są dzieci na oddziałach. Ten namalowany w ciepłych kolorach słoń od razu wpadł nam w oko. Podpisany był „Oskar lat 7”. Chłopiec chorował na nowotwór mózgu. Chorował… bo dziś ma lat 27. Urzeka swoim nieschodzącym z twarzy uśmiechem, optymizmem i ogromnym dystansem do siebie i historii swojej choroby. A jego rysunek i historia, którą opisaliśmy na naszym portalu podnosi na duchu dzieci i ich rodziców.

Portal onkorodzice.pl powstał wspólnie ze Śląskim Uniwersytetem Medycznym, firmą technologiczną 3 SOFT oraz darczyńcami. Patronat merytoryczny Portalu oraz SEGEGATORA objęło Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Oba projekty powstały dzięki zaangażowaniu darczyńców Fundacji ISKIERKA i portalu onkorodzice.pl

Chcemy najmocniej podziękować: EC Zagłębie Dąbrowskie, firmie, która wspiera portal onkorodzice.pl.

Projekt mógł być realizowany dzięki finansowemu zaangażowaniu firmy TAURON, która tym samym po raz kolejny wspiera Fundację ISKIERKA w działaniach na rzecz dzieci onkologicznie chorych i ich rodziców. Realizacje projektu wsparła również firma EXORIGO-UPOS SA.

Więcej o segregatorze na stronie www.onkorodzice.pl/wsparcie-dla-rodzin/segregator/