Według statystyk ok. 1200 dzieci rocznie zapada w Polsce na chorobę onkologiczną. Razem z dziećmi na oddziały przychodzą opiekujący się nimi rodzice. Segregator może być dla nich pierwszym przewodnikiem w szpitalnej rzeczywistości.

Dlaczego jego pojawienie się na oddziałach jest takie ważne?

SEGREGATOR ONKORODZICA jest odpowiedzią na potrzebę wsparcia merytorycznego i organizacyjnego jaką zgłasza nam wielu rodziców, którzy po raz pierwszy pojawiają się na szpitalnych oddziałach onkologii dziecięcej. Dla rodziców dzieci chorych onkologicznie pierwsze dni na oddziale wzbudzają poczucie niepewności i zagubienia, potęgowane przez nieznajomość choroby i procesu leczenia. Fundacja ISKIERKA wspierająca rodziców i dzieci na oddziałach onkologii dziecięcej w szpitalach w Katowicach, Zabrzu i Rzeszowie w odpowiedzi na te problemy powołała do życia dwa lata temu PORTAL ONKORODZICE.PL. Jego założeniem jest, by poprzez wiedzę pomagać przejść rodzicowi ze stanu zagubienia, czasem bezsilności w postawę działania i wspierania dziecka w powrocie do zdrowia.

Rodzice są zalewani trudnymi pojęciami medycznymi, których nie potrafią zrozumieć i przetworzyć, dlatego szukając informacji sięgają do różnych, często nierzetelnych źródeł. Stąd idea portalu, że wiedza pomaga. Rodzic, który rozumie chorobę, leczenie, procedury, a więc ma wiedzę – może lepiej współpracować z lekarzami i personelem medycznym – mówi Jolanta Czernicka-Siwecka Prezeska Fundacji ISKIERKA, mama chorującego przed laty dziecka.

Kontynuacją działań PORTALU jest projekt SEGREGATORA ONKORODZICA. Jego pomysłodawczyni, Redaktorka Naczelna Portalu onkorodzice.pl, Ewa Majewska, jest również onkomamą.

Pierwsze chwile w szpitalu po usłyszeniu, że dziecko ma nowotwór są niezwykle ciężkie. My rodzice czujemy strach o życie dziecka i często nie wiemy, jak przetrwać kolejne dni. Wielu z nas brakuje wskazówek jak ten czas zorganizować, jak wspierać dziecko i skąd czerpać wsparcie da siebie i najbliższej rodziny. SEGREGATOR ma w tym pomóc. Dzięki zebraniu doświadczeń wielu onkorodziców zaprojektowaliśmy go tak, aby najlepiej odpowiadał na potrzeby opiekunów chorego dziecka – mówi Ewa Majewska.

Kompendium wiedzy i organizer pobytu dziecka i rodzica w szpitalu

1. Karty z informacjami

Segregator zawiera tematyczne rozdziały takie jak na Portalu, ale w dużo bardziej skróconej wersji. Dotyczą one:

• Pierwszych chwil w szpitalu, ze wskazówkami jak zorganizować pobyt w placówce i współpracować z lekarzami
• Leczenia, z najważniejszymi informacjami o chorobie, przyszłych zabiegach, badaniach, także o ich skutkach
• Wsparcia, z informacjami o tym, gdzie i jak go znaleźć
• Diety i opieki, z wszystkimi niezbędnymi wytycznymi
• Po leczeniu – jak zaplanować opiekę medyczną po zakończeniu leczenia szpitalnego

WAŻNE – na dole każdej karty znajduje się informacja, gdzie szukać w danym temacie szerszej wiedzy na Portalu onkorodzice.pl oraz kod QR, który tam przeniesie.

2. Karty organizera – do wypełniania

S.O. porządkuje informacje dotyczące leczenia i pobytu dziecka szpitalu; rodzice/opiekunowie znajdą tutaj karty do notowania obserwacji, zaleceń lekarzy, pomiarów parametrów oraz plany dni i tygodni. Dodatkowe karty można pobrać i wydrukować ze strony na Portalu dedykowanej SEGREGATOROWI ONKORODZICA.

3. Teczka na dokumenty

S O. to miejsce, gdzie rodzic/opiekun może schować wszystkie wyniki badań, recepty, zalecenia lekarskie i inne dokumenty związane z pobytem dziecka w szpitalu. To praktyczne narzędzie, które może towarzyszyć podczas pobytu w szpitalu oraz planowanych wizyt u lekarzy.

Jak to działa?

WYPRÓBUJ – S.O może być przekazywany rodzicom na każdym oddziale onkologii i hematologii dziecięcej w Polsce, który zgłosi taką potrzebę, w szczególności tym, którzy właśnie usłyszeli diagnozę choroby nowotworowej u dziecka.

SAM ZAPROJEKTUJ wnętrze – S.O. można samemu zaprojektować: dodając własne dokumenty i wyniki badań, zmieniając jego zawartość zgodnie ze swoimi potrzebami.

Informacje, które zawarte są w tym segregatorze pomogą nam lekarzom w komunikacji z rodzicami. Rozmowa na temat diagnozy, leczenia i rokowania wymaga od nas przekazania rodzicom bardzo wielu informacji i trudnych pojęć. Mija wiele czasu zanim rodzic przyswoi i poukłada sobie te informacje. Segregator oraz zamieszczone tam odnośniki, do rzetelnej wiedzy na portalu onkorodzice.pl. pomogą rodzicom w ich zrozumieniu i usystematyzowaniu – komentuje inicjatywę dr hab. n. med. Agnieszka Mizia-Malarz, kierująca Oddziałem Onkologii, Hematologii i Chemioterapii w Górnośląskim centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach

SEGREGATOR ONKORODZICA pojawi się na początku w wersji pilotażowej na dziecięcych od działach onkologicznych szpitali, gdzie działa Fundacja ISKIERKA: w Katowicach, Zabrzu i Rzeszowie. Na tych oddziałach Fundacja ISKIERKA i portal onkorodzice.pl zbiorą opinie i uwagi rodziców, które będą uwzględnione w kolejnym wydaniu. Docelowo do projektu zaproszone będą wszystkie oddziały onkologii i hematologii dziecięcej w Polsce. Do dyspozycji rodziców i opiekunów będzie 2000 sztuk SEGREGATORA.

Projekt jest realizowany dzięki finansowemu zaangażowaniu firmy TAURON i tym samym po raz kolejny wspiera Fundację ISKIERKA w działaniach na rzecz dzieci onkologicznie chorych i ich rodziców. Realizacje projektu wsparła również firma EXORIGO-UPOS SA.

Od kilku lat na różne sposoby, wspieramy dzieci ich opiekunów na oddziałach onkologicznych. Dziś przekazujemy praktyczny segregator, z którego będą mogli korzystać rodzice w sytuacji mierzenia się z chorobą dziecka. Wiedza zawarta w segregatorze sformułowana jest w zrozumiały sposób, a dzięki przemyślanemu układowi, może stanowić przewodnik dla rodziców w leczeniu dziecka – mówi Paweł Szczeszek, prezes Grupy TAURON. 

Patronat merytoryczny Portalu oraz SEGREGATORA objęło Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej.

Ewa Majewska
Adrian Urbanek