Według statystyk ok. 1200 dzieci rocznie zapada w Polsce na chorobę nowotworową. Razem z dziećmi na oddziały przychodzą opiekujący się nimi rodzice – pełni strachu, bezsilności i niezrozumienia dla szpitalnych zasad. Segregator ma im pomóc odzyskać poczucie bezpieczeństwa, dać wiedzę i nadzieję oraz być przewodnikiem w najbliższych miesiącach.
Ewa Majewska, dziś Redaktorka Naczelna Portalu Onkorodzice.pl i pomysłodawczyni Segregatora Onkorodzica, tak wspomina początek leczenia białaczki u swojego synka:
Pierwsze chwile w szpitalu po usłyszeniu, że dziecko ma nowotwór są niezwykle ciężkie. My rodzice czujemy strach o życie dziecka i często nie wiemy, jak przetrwać kolejne dni. Wielu z nas brakuje wskazówek jak ten czas zorganizować, jak wspierać dziecko i skąd czerpać wsparcie da siebie i najbliższej rodziny.
Segregator powstał, aby zaspokoić dwie ważne potrzeby:
- informacyjną – wiedza w poradniku podzielona jest na 5 rozdziałów, w których są wskazówki, jak zorganizować pobyt w szpitalu i współpracować z lekarzami, istotne informacje o chorobie, leczeniu i jego skutkach, zabiegach, podpowiedzi i wytyczne dotyczące diety i opieki, a także rady, jak zaplanować opiekę medyczną po zakończeniu leczenia o pierwszych dniach w szpitalu, o leczeniu, o wsparciu, o diecie i opiece,
- organizacyjną – z dostępnymi kartami do notowania obserwacji, zaleceń lekarzy, pomiarów parametrów, planer, koperty na wyniki badań, recepty i zalecenia lekarskie.
Na każdej stronie kod QR kieruje na odpowiednie strony portalu Onkorodzice.pl, gdzie można znaleźć więcej wiedzy oraz dodatkowe karty do wydrukowania.
Segregator może wspierać personel
Korzyści płynące z SEGREGATORA ONKORODZICA widzą także kierownicy oddziałów i klinik. Mówi o nich profesor Katarzyna Drabko, kierownik Oddziału Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie:
Podoba mi się w Segregatorze Onkorodzica jego zwięzłość i odniesienie przy każdym temacie za pomocą kodu QR do odpowiedniego rozdziału na stornie internetowej. Musimy docierać do naszych rodziców jak i do młodych lekarzy takimi metodami jakich używają na co dzień: do odsyłania do poszerzonej wiedzy w tym momencie, w którym tego potrzebują i w sposób, do którego są przyzwyczajeni.
Dr Grażyna Karolczyk, kierownik Oddziału Onkologii i Hematologii Dziecięcej w Wojewódzkim Szpitalu Zespolonym w Kielcach widzi w Segregatorze wsparcie w komunikacji z rodzicami:
Ta wiedza, którą my przekazujemy rodzicom na początku choroby ich dziecka jest dla nich szokiem. Nie wszystkie informacje do nich docierają. W Segregatorze Onkorodzica rodzice mają zawartą wiedzę w sposób bardzo prosty i zrozumiały. Dlatego bardzo pomoże on nam w naszej pracy i współpracy z rodzicami. Ponadto nie będziemy musieli się boksować z wiedzą zawartą w internecie, bardzo często nie do końca prawdziwą.
Dr Małgorzata Sawicka Żukowska kierująca kliniką Pediatrii Onkologii i Hematologii Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Białymstoku mówiła podczas konferencji prasowej zorganizowanej przy okazji przekazania SO rodzicom:
Taki Segregator stworzony przez rodziców, którzy mają już za sobą tę najcięższą drogę, jest czymś wyjątkowym i do tego praktycznym, dlatego, że nikt lepiej od nich nie wie co powinno się w nim znaleźć i jak pomóc drugiemu człowiekowi, który znajduje się w kryzysie spowodowanym chorobą nowotworową swojego dziecka.
Prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, Kierownik Kliniki Pediatrii, Onkologii i Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, prof. Wojciech Młynarski zwraca uwagę:
Dla rodziców dzieci chorych onkologicznie diagnoza, a następnie proces leczenia to ogrom informacji, które trudno przyswoić, zwłaszcza, pod wpływem stresu i strachu. Dzięki takiemu pozornie prostemu narzędziu, jakim jest segregator, rodzice mogą lepiej zrozumieć chorobę dziecka, mają dostęp do aktualnych i sprawdzonych informacji, a przede wszystkim mogą być partnerami dla personelu medycznego w procesie leczenia. Informacje zgromadzone w jednym miejscu dają rodzicom poczucie pewnej kontroli nad trudną sytuacją, w której aktualnie się znaleźli.
Wyjątkowa grafika na okładce niosąca nadzieję
Rysunek słonika widoczny na okładce Segregatora, wybraliśmy z kilkudziesięciu prac stworzonych przez dzieci na oddziałach onkologii i hematologii dziecięcej, którymi opiekuje się Fundacja ISKIERKA. Szukaliśmy grafiki, która będzie radosna, pozytywna i nieco rozświetli salę, gdzie leczone są dzieci na oddziałach. Ten namalowany w ciepłych kolorach słoń od razu wpadł nam w oko. Podpisany był „Oskar lat 7”. Chłopiec chorował na nowotwór mózgu… a dziś ma lat 27! Urzeka swoim nieschodzącym z twarzy uśmiechem, optymizmem i ogromnym dystansem do siebie i swojej choroby. Jego rysunek i historia, którą opisaliśmy na naszym portalu (czytaj wywiad z Oskarem), podnoszą na duchu dzieci i ich rodziców.
Portal onkorodzice.pl powstał wspólnie ze Śląskim Uniwersytetem Medycznym, firmą technologiczną 3 SOFT oraz darczyńcami. Patronat merytoryczny Portalu oraz SEGEGATORA objęło Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Oba projekty powstały dzięki zaangażowaniu darczyńców Fundacji ISKIERKA i portalu onkorodzice.pl
Chcemy najmocniej podziękować: EC Zagłębie Dąbrowskie, firmie, która wspiera portal onkorodzice.pl.
Projekt mógł być realizowany dzięki finansowemu zaangażowaniu firmy TAURON, która tym samym po raz kolejny wspiera Fundację ISKIERKA w działaniach na rzecz dzieci onkologicznie chorych i ich rodziców. Realizacje projektu wsparła również firma EXORIGO-UPOS SA.
Więcej o segregatorze znajdziesz TUTAJ
