Eksperci podkreślają, że od kondycji psychicznej rodziców chorego dziecka w dużej mierze zależy przebieg jego leczenia. W rozmowie z naszym portalem (przeczytaj cały wywiad), mówi o tym  prof. Tomasz Urasiński z Kliniki Pediatrii, Hemato-Onkologii i Gastroenterologii w Szczecinie:

Obecność rodziców ma kapitalne znaczenie dla zdrowienia dzieci. One inaczej odbierają nasze wszelkiego rodzaju działania medyczne. (…). Rodzic staje się członkiem zespołu leczącego

Z resztą to nie opinia tylko ekspertów, o czym przekonywał nas Oskar, były pacjent katowickiej kliniki onkologii dziecięcej, w rozmowie „Miałem zarąbiste dzieciństwo w szpitalu”

Rodzice martwią się tym co będzie dalej. Myślę, że ważne jest to, żeby żyć chwilą i tym, co jest tu i teraz, a nie wybiegać za bardzo w przyszłość. (…) z dzieckiem warto rozmawiać, adekwatnie do jego wieku. Mówić o tych problemach i próbować pomóc je rozumieć. Począwszy od takich codziennych rozmów w szpitalu; że coś może zaboleć lub być niekomfortowe…

Kiedy jednak rodzice przychodzą z dzieckiem na oddział, często sami potrzebują troski i wsparcia: tu i teraz, o czym mówiła nam Ania Pisowicz, mama chorego przed laty Patryka (zobacz całą rozmowę).

Będąc na oddziale słyszałam, jak rodzice zadawali samym sobie pytania: „Jak to? Dlaczego nasze dziecko”? Ja też miałam chwile załamania i zwątpienia.

Odpowiedzią na tą potrzebę jest SEGREGATOR ONKORODZICA

To baza wiedzy zawarta na stronach portalowych w pigułce, przekazywana rodzicom w momencie przyjścia na oddział. Segregator Onkorodzica pomaga rodzicowi po diagnozie onkologicznej dziecka oswoić się z nową, trudną dla niego sytuacją.

Zwracała na to uwagę podczas naszej ostatniej wizyty w klinice Pediatrii Onkologii i Hematologii Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Białymstoku, kierująca nią dr Małgorzata Sawicka Żukowska (zobacz film): 

Taki Segregator stworzony przez rodziców, którzy mają za sobą już tę najcięższą drogę, jest czymś wyjątkowym i do tego praktycznym. Dlatego, że nikt lepiej od nich nie wiec co powinno się w nim znaleźć i jak pomóc drugiemu człowiekowi znajdującemu się w maksymalnym kryzysie, spowodowanym chorobą swojego dziecka.

Ostatnie półtora roku to niemal co miesięczne spotkania i rozmowy z opiekunami dzieci leczonych w klinikach onkologii i hematologii dziecięcej w całej Polsce. Byliśmy już w 15 klinikach, gdzie przekazaliśmy rodzicom blisko 1,5 tysiąca Segregatorów Onkorodzica. 

WEBINARY

Kontynuujemy nasz cykl webinarów, bo to nie częsta możliwość, by móc bezpośrednio zadawać pytania lekarzom kierującym oddziałami, rehabilitantom, dietetykom, czy tak jak ostatnio „Cioci od zadań specjalnych”. W 23 już webinarze pielegniarka oddziałowa Agnieszka Maik, w niezwykle ciepły i przyjazny sposób opowiadała o tym jak opiekuje się dziećmi, wspiera rodziców, a czasem… robi na oddziale gofry! Zobacz koniecznie nagranie z tego spotkania.

Wcześniejszy webinar dotyczył roli odżywiania w procesie leczenia (zobacz webinar). Szczegółowo o konieczności dopasowaniu diety do potrzeb małych pacjentów opowiadały  prof. Katarzyna Drabko, kierownik Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Dziecięcej w Lublinie, wraz ze swoją zastępczynią dr hab. n. med. Joanna Zawitkowska oraz dietetyczką dr n. med Moniką Ziętarska z kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii UCK w Gdańsku.

WYWIADY

Rozmowy z lekarzami  i pielęgniarkami, które publikujemy na portalowych stronach, za każdym razem utwierdzają nas w przekonaniu, że dzieci, które leczą, są w najlepszych, fachowych rękach.

O niezwykłych inicjatywach opowiadała nam m.in dr Małgorzata Sawicka Żukowska z Kliniki w Białymstoku (zobacz cały wywiad).

Jeżeli ktoś mnie pyta „jak to w ogóle się dzieje, że to się dzieje”, to ja zawsze odpowiadam, że „to zawsze zaczyna się od pacjenta.

Chcemy by rodzice, którzy są stałymi bywalcami Klinik poznali swoich lekarzy także z innej strony. O ich inspiracjach i motywacjach w codziennej pracy, rozwijaniu badań medycznych, trosce o dzieci, zaangażowaniu piszemy w specjalnie przygotowanych wywiadach. 

Z  rozmów z rodzicami, czerpiemy ich wiedzę i doświadczenie. Wsłuchując się w ich potrzeby, planujemy już kolejne przedsięwzięcia, które realizować będziemy w 5 roku naszej działalności.

Dziękujemy, że jesteście z nami!

Ewa Majewska
Adrian Urbanek

Portal, webinary oraz SEGREGATOR ONKORODZICA powstały dzięki wsparciu: PZU Zdrowie, ClickMeeting, GetResponse, 3Soft, McKinsey & Company, AXI IMMO Group, Eurobuild CEE, Panattoni Europe Polska, CFE Polska, Stalexport Autostrady, TAURON Polska Energia, Studio Gwiaździsta 5, Fundacja Warbud SA – Warto Pomagać, EC Zagłębie Dąbrowskie, Exorigo-Upos